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Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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Stefan1

31/05/2018 à 18:52

Stefan1

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Bonjour,

Est-ce que vous pouvez me dire comment ça marche pour le remboursement pour Jinarc? Est ce que c'est prise en charge à 100%?

Cordialement

Stefan

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syloub

01/06/2018 à 07:52

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syloub

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Bonjour Stéphan,

Normalement avec la polykystose rénale vous devriez être en ALD, ce qui veut dire que vous êtes pris en charge à 100% pour ce qui concerne cette maladie.

Si vous n'êtes pas encore en ALD, dites à votre médecin d'en faire la demande avant de vous mettre sous Jinarc.

En ALD vous ne payerai rien.

Si vous n'êtes pas en ALD mais que vous avez une mutuelle, normalement la mutuelle couvre le 40% restant.

Si vous n'êtes pas en ALD et que vous n'avez pas de mutuelle il vous faudra payer 40% du médicament !

La boîte coûte 1200 € pour un mois ! Donc vous comprenez bien qu'il vaut mieux être pris en charge à 100%.

Si vous ne savez pas si vous êtes en ALD, parlez en à votre médecin .

Bon courage

Sylvie

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Syloub

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olinet

01/06/2018 à 08:15

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olinet

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EXACT tout est pris a 100% mais le mieux comme l a dit syloub est d etre en ald - le demander donc au medecin

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marieandree

01/06/2018 à 08:31

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marieandree

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la polykystose entre dans le cadre de l ALD30, au médecin généraliste d en faire la demande et elle sera accepté par la sécu. Il faut faire le nécessaire, c'est plus confortable pour le patient. Nous n'avons pas besoin d ajouter à notre maladie la souffrance administrative.

bonne journée à tous

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Stefan1

01/06/2018 à 18:05

Stefan1

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Merci pour toutes vos réponses!

bonne journée à tous

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olinet

14/06/2018 à 11:31

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Bonjour a tous - un point que je voulais discuter avec vous - je m entraine au tennis depuis longtemps et j ai remarque que le jinarc me provoquait des contractions musculaires - donc lors

de matchs de tennis ou d entrainement je decale la prise du jinarc et du coup plus de blessures

et bien sur la grosse bouteille d eau avec moi - bon courage a tous

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Stefan1

26/06/2018 à 20:40

Stefan1

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Bonsoir,

J'ai envoyer la demande pour ALD a la sécurité sociale mais il a été refusé parce que "conditions réglementaire d'attribution non remplies". Je comprends pas de quoi il s'agit; est-ce que c'est normale?

Stefan

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SIMONEIGE

27/06/2018 à 07:45

SIMONEIGE

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Je pense que ce n'est pas à toi de faire la demande mais à ton médecin traitant, ça doit être ça la condition réglementaire. Parles en à ton médecin. Bon courage dans tes démarches.

Catherine

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Simoneige

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olinet

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bonjour

c est le medecin qui s occupe de tout - il n y a rien a faire de ton cote

Bien cordialement

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Jinette05

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Jinette05

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Bonsoir Stefan,

Je ne comprends pas... pour moi ça a été accepté, pour ma fille aussi. (même si elle a 6 ans et pas encore de traitement en prévision)

Votre médecin avait bien rempli la partie "protocole de soins" ?

Karine

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