Patients Polykystose rénale autosomique dominante
Bientôt sous Jinarc
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Mara69
Mara69
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Ami
Bonsoir Valous, Je vois que vous êtes tombée dans le coma à cause d'un kyste qui a éclaté. C'est à cause de la douleur que vous êtes tombée dans le coma? Car moi l'autre jour je me suis trouvée mal et je suis aussi tombée pas longtemps dans le coma. Ce jour là j'avais attrapé une cystite tout d'un coup et ça me faisait mal mais pas à me tordre je ne comprends donc pas pourquoi je suis tombée sans connaissance, quand mon mari m'a relevé j'avais les yeux ouverts et je fixais quelque chose. J'aimerai savoir ce que l'on ressent quand un kyste éclate. Merci pour vos témoignages, on se sent moins seule. J'ai aussi refilé cette foutue maladie à mon fils, il a 47 ans et moi 68. Bon courage à vous ainsi qu'à votre fille
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Mara
valous
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valous
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quand le kistes a rompu a 20ans aucune douleur juste 38:5 le soir et le lendemain matin je ne me suis pas reveiller heureusement j avais un copain a l epoque qui a pas trouver ca normal et mes parents non plus donc hosto ou la j ai dormi 24h coma quand je me suis reveiller les doc m ont dit que j avais des kistes dans les deux reins et surtout que je pourrais pas avoir d enfant heureusement il se sont planter et 8ans apres j ai eu ma fille ma fierter qui a 18ans maintenant et aussi on m a dit plus de jogging n y sport donc on prend du poids car le kistes a peter car je faisais beaucouyp de jogging les copains n ont pas compri non plus je vivais pas je survivais car le kistes m a infecter le sang mais j ai tenu avec mes amis que j ai toujours 20ans apres et a 25ans j ai rencontrer mon mari qui a compri ma maladie j ai danser j ai fais de la moto est j ai eu une belle vie et a 45ans j ai encore un kistes qui a peter mais la je connais mon corp j ai fait une infection urinaire pourtant je boit beaucoup et le soir j ai pri ma voiture est j ai pri le fosset rien de grave meme la voiture en etat mais depuis je n arrive pas a conduire et le soir j ai ete au toilette est je pisser beaucoup de sang c est comme ca que l on voit si un kistes eclate donc hosto et40 de fievre et 6 de tention et speptisemie la j ai eu chaud mais je suis encore la mais plus fragile qu avant et souvent fatiguer mais je tient le coup et heureusement j ai le moral mais mon corp fatigue PAR CONTRE POUR MARA 69 TU N EST PAS TOMBER DANS LE COMA MAIS TU A FAIS UN MALAISE VAGAL JE SAIS DE QUOI JE PARLES CAR CA TOURNE CEST DU AU DOULEUR CE N EST PAS MECHANT MAIS IMPRESSIONNANT CA ARRIVE AVEC DE HYPERTENTION OU HYPO FAUT JUSTE RESTER CALME ET PENSER A AUTRE CHOSE je connais depuis le temps
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valous
Mara69
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Merci Valous pour vos renseignements et conseils à présent j'en sais un peu plus quant à ces kystes qui pètent. On le sait tout de suite à cause des pertes de sang. Mais apparemment on a pas trop de douleurs. Je vois bientôt mon nephro et je lui en parlerai. Merci et bonne journée
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Mara
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beaucoup de nephro et de toubib generaliste ne connaissent pas beaucoup cette maladie car elle est sournoise les kistes poussent doucement dans une vie et j ai rtemarquer avec les annees que trop de stresse et une baisse de forme est ils grossissent j ai perdu ma meilleur amis en 2017 et la inssuffissance renal se complique trop de sel est c est hypertention qui arrive ou hypo donc boire beaucoup d eau pas d alcool surtout et pas de cafe n y boisson gazeuse pour moi ca me rend malade j ai vu mon doc normal hier car beaucoup de fatigue je lui est demander de la vitamine mais il a pas voulu et la j ai une conjonctivite a suporter en plus de hypertention et hypo et l inssuffissance renal ca me goufle mais mon moral tient le coup je me dit qu il y a pire que moi c est mamaman qui disait ca elle ne pouvais pas bouger et ne rien faire elle etait( tetrapegique) et pourtant elle se plaingner jamais avait une force de caractere c est du un accident une voiture la renverser sur un passage pieton il y avait que sa tete qui marcher et c est un exemple pour moi j etais temoin de l accident et choquer j ai mi des annees a en parler elle a eu un cancer des organes et la aussi elle ne se plaingner pas toujours le sourire donc moi je me dit que j ai beaucoup de probleme de santee mais je doit toujours prendre la vie avec le sourire et en profiter un max
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valous
Mara69
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Tu es vraiment courageuse la vie ne t'a pas gâtée. Moi j'ai bien vécu jusque 63 ans en pensant que j'etais en bonne santé. J'avais simplement de l'hypertension que je soignais depuis 15 ans. Bonne journée et bravo pour ton moral.
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Mara
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Bonjour
J ai décidé de suivre un traitement sous Jinarc ce jour je vous tiendrai informe
bien à vous
marieandree
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marieandree
Dernière activité le 06/06/2022 à 14:04
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ça va aller, tout va bien se passer
cordialement
Guizmo,
Guizmo,
Dernière activité le 16/04/2021 à 22:03
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Bonjour , je suis nouvelle sur ce site voilà comme je redoutais mon nephrologue vue mes résultats me conseille de commencer le traitement, sous jirnac
j'aimerais des témoignages vue les effets secondaires je suis tres angoissées , j'ai,peur pou le confort de ma vie emploi, voyages , sports Je bois à peine un litre et je vais dejà fréquemment aux toilettes, je me lève minimum 2 fois par nuit alors j'imagine que sous ce traitement quand je lis les témoignages cela ne peut être que pire
Ou est ce que l on s'adapte petit à petit , si au,debut du traitement vous avez été en arrêt maladie ce que me propose mon médecin
merci par avance pour vos témoignages qui peut être me rassurerons un peu
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Flo
slecoyotte
slecoyotte
Dernière activité le 23/11/2019 à 14:48
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bonjour guizmo, je suis sous jinarc depuis septembre et actuellement à la dose maxi. il est vrai qu'au début ce n'est pas simple tu vas souvent uriner et l'envie de boire vient automatiquement.
Ton corps va s'habituer progressivement pour les sorties il faut s'organiser repérer par avance les toilettes et avoir toujours une bouteille d'eau a portée de la main.
la nuit je bois 1,5 à 2l d'eau et je vais au toilettes 4 à 6 fois.
Bon courage à toi
Guizmo,
Guizmo,
Dernière activité le 16/04/2021 à 22:03
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@slecoyotte Je suis effarée par la,quantité d'eau que l on boit je Commence mon traitement apres juillet pour passer mes vacances tranquilles cela va être dure à gérer au boulot c est ce qui m inquiète le plus merci pour votre réponse
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Flo
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Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde,
Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)
Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?
Merci d'avance pour votre aide