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Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
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Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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Jinette05

15/04/2018 à 08:36

Bon conseiller

Jinette05

Dernière activité le 18/11/2024 à 12:18

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Bonjour Christelle,

Bienvenue et bon courage pour débuter le Jinarc ! Je le prends depuis 13 mois.

Bien sûr que tu peux te pointer avec ta bouteille chez des gens, mais aussi dans les magasins, administrations, spectacles, etc... ta bouteille d'eau va devenir le prolongement de ta main !

J'a opté pour le format d'un litre : + petit, tu es sans cesse obligée de la remplir... + grand, c'est lourd à trimballer tout le temps !

Si tu es sur Facebook, rejoins-nous sur le groupe "La vie sous Jinarc", nous échangeons conseils, astuces et doutes...

Bonne journée !

Karine

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-04-15 08:36:28

SIMONEIGE

15/04/2018 à 08:42

SIMONEIGE

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Bonjour, au début j'étais comme toi, très stressée à l'idée de demander pour aller aux toilettes ou pour demander à boire. Demander à boire était pour moi inconcevable, j'ai donc appris à venir aux diners de famille et chez des amis avec ma bouteille d'eau. J'ai donné comme prétexte au début que je voulais mesurer la quantité que je buvais dans la journée. D'ailleurs, c'était vrai car au début, il faut savoir la quantité d'eau que tu bois. Tu verras, tu vas être impressionnée. Du coup, tout le monde a compris, je ne voulais pas arriver et leur siffler leur bouteille d'eau en entier ou boire de l'eau du robinet car rien d'autre de prévu. Le fait de faire ainsi me déstressait, je n'avais pas à y penser. En plus, je prenais une eau EVIAN et je disais que c'était l'eau conseillée. Il faut que tu prévois de l'eau en quantité suffisante car selon les moments de la journée tu bois plus ou moins. Le plus pour moi est au matin. A 10h30, j'ai déjà bu 1,5l d'eau sans compter mes deux grands verres de jus d'orange au petit déjeuner et mon bol de café. Mais on s'habitue vite. Bon courage.

Catherine 48 ans, sous jinarc depuis janvier 2017. DFG 27

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Simoneige

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marieandree

15/04/2018 à 09:14

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marieandree

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bonjour

j ai commencé le jinarc début février. Je fonctionne avec des bouteilles d 1 l, en balade j ai un sac à. Dos avec des bouteilles gourdes Tupperware de 3\4 l. Au travail, en famille, en repas chez des amis j arrive avec mes bouteilles en nombre suffisant suivant le temps de présence. J ai toujours une bouteille dans mon sac à main. Et tu n'as pas à te justifier tu as besoin de boire en grande quantité c'est tout. Certains sont accros à la cigarette et bien nous sommes accros à l eau hihihi. Par contre où que j aille je commence par repérer les toilettes. Et j évite les magasins sans toilettes. Pour moi le plus difficile est les trajets en voiture. Je travaille à 1h de chez moi et quand j arrive il est temps : Toilettes et eau.

tout va bien se passer. Bon courage

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Eléanor

15/04/2018 à 15:06

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Eléanor

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@Chris’t’elle Bonjour,

Bienvenue à vous;

Pour le traitement vous allez voir il faut juste écouter son corps, et bien préparer ses bouteilles d'eau pour la journée c'est plus simple. Surtout apprendre à vivre avec le traitement et continuer toutes vos activités à votre rythme.

J'emporte mes bouteilles partout, chez les amies, amis, sauf au restaurant....

Bon courage à vous

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Laurence.

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Blandinelle

15/04/2018 à 21:10

Blandinelle

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Bonsoir à tous,

merci pour tous vos messages qui me réconforte et me donne des petites astuces.

tres bien l’es bouteille sur 1 litre, effectivement c est sûrement moins lourd.

je suis sur Facebook et je vais me connecter de suite.

merci encore et je vous donne le résultat de ma 1ère journée qui est demain.

a demain

chris’t’elle

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marieandree

16/04/2018 à 06:37

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marieandree

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Bonjour Christelle

pour moi ce traitement est une révolution, mon dfg était à 31, j était épuisée. Avec le traitement. Je reprends une vie normale je dors bien et je suis moins fatiguée.

encore une petite astuce, les frissons indiquent une déshydratation alors bois plus. Mon nephro m avait demandé de mesurer mes urines afin de me rendre compte de ce que je devrais boire. Cela m a bien aidé.

bonne première journée

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olinet

16/04/2018 à 09:35

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olinet

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BONJOUR

Juste pour vous dire que je n ai jamais mesuré la quantite d eau que je bois mais des que je sors pour jouer au tennis ou marcher , j ai toujours une bouteille d' eau de 1 litre dans un sac a dos - je bois a peu pres 4/5 litres d eau par jour au bout de 1 an et 3 mois de jinarc dose maxi 90/30

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Blandinelle

16/04/2018 à 21:11

Blandinelle

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Bonsoir,

apres presque 1 journée sous jinarc, finalement ça c’est bien passé.

je pense être pas loin des 5 litres et pas trop de difficulté à les boire.

pas d effets secondaires, mis à part des dizaines d aller et retour aux toilettes🙃

voila mon 1er ressenti.

a bientôt

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olinet

17/04/2018 à 08:14

Bon conseiller

olinet

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bonjour christelle juste pour te dire qu au fil du temps le corps s habitue et tu auras moins la sensation d 'avoir soif tout le temps et tu iras moins aux toilettes - bon courage

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valous

17/04/2018 à 10:04

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valous

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moi je ne suis pas sous jinac trop tard par contre toujours avec une bouteille d eau a la main meme quand je sort ca me suis pas de jus d orange mon foie et mon estomac n aime pas le the oui par contre le cafe et les boisson gazeuse me rende malade pour chritelle si tu as des enfants faut faire une petite eco car la pk est heriditaire a surveillee

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valous

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