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Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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olinet

27/03/2018 à 10:56

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olinet

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bonjour

Excusez moi mais je ne savais pas que vous aviez deja un passé assez lourd au niveau des problemes de sante - C est vrai que moi je parle de personnes comme moi qui sont uniquement confrontes a cette prise de médicaments - j ai de la chance de n' avoir aucun probleme qui se greffe en plus de celui la et je comprends tres bien votre reaction.

Apres c est vrai que certaines personnes ne reagissent pas de la meme facon aux medicaments

en tout cas , essayez ce medicament et si vous trouvez que les effets indesirables sont trop important alors ne le prenez plus.

c est le conseil que je donne a tous mais essayez le et voyez par vous meme.

Bonne continuation a tous

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Eléanor

28/03/2018 à 18:13

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Eléanor

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@olinet merci pour tous vos conseils.

je ne baisserai pas les bras. je me laisse juste le temps et j'ajuste la quantité d'eau en fonction des besoins et pour le reste aussi.

bonne fin de semaine.

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Laurence.

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valous

29/03/2018 à 10:40

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valous

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le jinac marche peut t etre poiur certaine personne mais pas pour d autre si le nephro vous dit que c est trop tard ca depend des personnes je vie avec la poly depuis mes 20ans j en ai 46 maintenant et c est la que les reins marche mal pour moi j ai supporter la poly sans soucis pendant toute ses annees en faisant attention au sel et en buvant beaucoup d eau 2litres mais la ca se complique l inssuffissance renal est bien entamer et plus dur a supporeter que la polykistose en tous ca pour moi crampe la nuit du mal aussi a respirer car mon foie est pri aussi je deviens des fois toute jaune et ca ca fait drole hypertention aussi et pourtant je continue de vivre en faisant attention meme certain medecin me disent vous etes encore en vie je l ai souvent entendu et aussi les toubib in firmiere qui font les eco ou les radios qui panique quand il voit l interrieure de mon corp on voit des kistes telment gros c est impressionnant 11cm et il y e,n a beaucoup dans les deux reins et aussi dans le foie 11cm aussi et beaucoup meme si on fais une radio du coeur ont les voie mes radio partent pour les jeunes etudiant

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valous

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Jinette05

03/04/2018 à 13:19

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Jinette05

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Coucou tout le monde ! Rejoignez-nous dans le groupe Facebook : "La vie sous Jinarc ;) " pour échanger :

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Bonne journée !

Karine

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marieandree

04/04/2018 à 15:49

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marieandree

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Bonjour,

il y a longtemps que je n'ai pas donné de mes nouvelles. Pour moi le Jinarc c'est que du bonheur... Je suis moins exténuée, plus alerte... Je bois effectivement beaucoup, entre 6 et 8 l d'eau par jour. Je pars au travail avec 6 l d'eau, sur mes 8h de présence. Le plus difficile pour moi est la voiture, j'habite à une heure de mon travail et quand j'arrive, je cours vers les toilettes. Je ne peux pas dépasser une heure de voiture, aussi si besoin je m'arrête... Je continue à faire du longe côte, je marche beaucoup, mais sur de moins grands trajets... La nuit, je me lève toutes les deux heures mais je me rendors très bien... Je me réveille reposée le matin contrairement à avant le Jinarc. Et même si je ressens de la fatigue, je gère mieux qu'avant... Mes résultats d'examen sanguin sont en amélioration mon mdr est remonté à 34... Je prends le traitement depuis presque trois mois, les débuts ont été difficile avec une chute des résultats sanguins et une déshydratation. Maintenant, je sais repérer les signes de déshydratation et j'augmente alors ma consommation hydrique.

J'habite sur la côte de Jade et si certains d'entre vous sont dans ma région, je serai d'accord pour qu'on se contacte et voire se rencontre.

Très bonne journée à tous et courage,

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-04-04 15:49:15

marieandree

04/04/2018 à 16:19

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Bonjour Sandra,

comment allez vous en ce moment ?

absente depuis quelques temps, je viens de lire votre post...

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SIMONEIGE

05/04/2018 à 08:28

SIMONEIGE

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Bonjour,

je suis sous Jinarc depuis janvier 2017 et mon dfg est stabilisé depuis juillet (32). Au début, comme vous tous, j'ai eu cette chute qui m'avait presque décidé de tout arrêter. Le néphrologue a su trouver les mots pour m'encourager à continuer. Pour ma part, contrairement à beaucoup d'entre vous, je suis très fatiguée. Je n'arrive quasiment plus à aller travailler depuis janvier. Ma tension est montée début janvier à 19/10, ce qui m'a fallu un traitement supplémentaire pour la tension et un mois d'arrêt, j'ai repris 15 jours et à nouveau arrêté pour asthénie. J'ai repris 3 jours et à nouveau allongé avec 19/9 de tension. Quand je suis chez moi au repos, la tension ne dépasse pas les 13/8.J'en ai plus que marre de ne pas pouvoir vivre comme tout le monde. Je ne fais plus rien d'autre que me reposer quand je suis chez moi pour pouvoir continuer à travailler le plus longtemps possible. J'ai 48 ans donc loin de la retraite et j'aime mon travail qui est un travail de bureau donc rien de physique et j'ai la chance d'avoir des patrons qui comprennent ma maladie et qui m'ont aidé à faire une reconnaissance RQTH pour aménager mes horaires. Pourquoi suis-je autant fatiguée alors que vous tous disent que le jinarc vous a libéré de celle ci?

Cordialement

Catherine

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Simoneige

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Eléanor

05/04/2018 à 10:11

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@SIMONEIGE Bonjour,

Je suis comme vous très fatiguée. Je pense que cela vient de mon état général. Le jinarc peut en effet affaiblir l'état général au début du traitement; Je viens de commencer le traitement depuis le 21 février 2018, je suis toujours à la dose 45 mg et 15mg. Je dois augmenter le 18 avril mon corps s'adapte doucement.

Pour la fatigue j'essaie de me reposer avec parcimonie. Je vais reprendre mon travail en mai. Je travaille avec des enfants en difficultés avec des troubles du comportements en école maternelle et élémentaire. comme j'ai deux mois de vacances juillet et août. Je pourrais me reposer.

Avec l'arrivé du soleil on va pouvoir recharger nos batteries. emoticon Joues roses

Bon courage à vous.

Belle fin de semaine à vous toutes et tous.

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Laurence.

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olinet

05/04/2018 à 13:40

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bonjour a tous

je vous transmets mes resultats d analyse pour MARS 2018 depuis 1 an et 3 mois

creatinine 107

dfg 68.9

clairance :87

tout est ok - resultats stables - bon courage a tous

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valous

05/04/2018 à 15:02

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vous netes pas fatiguee par le medoc mais par la polykistose car les reins travaillent beaucoup et la fatigue arrive a unj certain stade moi ca y est j y suis fatiguee en fin de journee j ai une inssuffissance renal qui se complique et le premier symtome quand les reins marche mal c est la fatigue car il pompe plus que des reins normal moi j ai 46ans et l impression d etre moin dynamique qu avant week end dernier j ai ete a une soiree annee 80 avec mon mari j ai danser ca faisait longtemps que ca ne mettait pas arrivee j etais bien mais quelque jours apres ma maladie m a rattraper baisse de tention etoile dans les yeux et grosse fatigue je prend touhjours la vie comme elle vient et je suis contente le matin de me reveiller et dce profitee de la vie meme si des fois c est dur

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valous

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