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Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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marieandree

06/04/2018 à 09:11

Bon conseiller

marieandree

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Je suis tout à fait d'accord avec Valous, le mauvais fonctionnement de nos reins nous fatigue... J'étais très fatiguée avant de prendre le traitement, et je pense que le traitement aide mes reins à mieux fonctionner et je fais attention de ne pas les surcharger : moins de viande, des légumes cuits en deux eaux etc..... voici un site avec des recettes nous concernant https://www.kidneycommunitykitchen.ca/fr/kkcookbook-fr/

Je suis également fatiguée mais pas épuisée, lassée comme avant. J'ai pu aménager mon travail, je ne me déplace que trois jours par semaine (je fais 80 km pour aller travailler) et les deux autres jours je travaille de chez moi, vive l'informatique et les logiciels par internet.

L'hiver a été long et pluvieux, limitant nos sorties, mais avec les beaux jours à nous les balades, la plage etc....

Je suis comme Valous, je prends les journées les unes après les autres, je profite à fond de ma famille, mes enfants, petits enfants.... Mais j'écoute mon corps, si je suis fatiguée je n'ai aucun scrupule à refuser une sortie et à rester allongée sur le canapé... J'ai trouvé une activité qui canalisait mon attention sans me fatiguer physiquement, le KIRIGAMI... Une petite baisse de moral et je découpe mes petites cartes au cutter.

courage, ça va aller

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SIMONEIGE

07/04/2018 à 07:35

SIMONEIGE

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Bonjour,

merci à tous pour vos encouragements. Ma clairance est cette semaine à 27. Le médecin m'a dit que ma fatigue était normale au vu de mes résultats. Il a prolongé mon arrêt maladie et m'a proposé au terme de celui-ci un mi-temps thérapeutique que je vais accepter. Car aller au travail et m'arrêter exténuée, ne me convient pas du tout et me fait totalement perdre confiance en moi. Je me mets à la place de mes collègues qui doivent à chaque fois gérer mon absence alors que moi, je me repose. Ca fait 28 ans que je travaille et c'est seulement depuis un peu plus d'un an que je n'arrive plus à tout gérer. Je suis stressée de nature et je me pose beaucoup de questions pour la suite.

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Simoneige

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valous

07/04/2018 à 09:03

Bon conseiller

valous

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bonjours votre debit et de combien ? moi 28 faut savoir que si le debit arrive a 20 ca se complique et en dessous c est dialyse moi je voit bien que mes reins marchent mal le pire c est d avoir du mal a respirer la nuit et cette hypertention et hypotention dur a gerer on y arrive ce matin vers 3h du mat rebelotte en plus fievre et la ce matin plus rien j ai pri de la vitamine d car fatigue trop forte meme en journee c est bien tout les 3mois qu il faut prendre la vitamine d ? sinon aucun medoc sauf mon fositec pour la tention j ai arrter mon metier auxilliaire specialisee pour les personne tetrapegique j ai fait ce metier pendant 15ans et la depuis maintenant 18ans je suis assistante maternelle des fois on n a pas le choix faut changer de metier ce que j ai fais car je pouvais plus porter les malades et la je bosse avec 4petits lous que des garcons de 4mois a 4ans c est fatiguant aussi mais c est genial faut savoir que la polykistose va toujours empirer des fois ca se tabilise mais ca dure pas toujours prendre la vie comme elle vient et en profitee

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valous

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SIMONEIGE

08/04/2018 à 08:27

SIMONEIGE

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Bonjour,

mon dfg est à 27, ma tension joue au yoyo aussi. Valous, nous sommes apparemment au même stade. J'ai du mal à me dire que je ne suis plus capable de tout faire mais je suis bien entourée et nous avons la chance d'être en vie, même si parfois c'est dur et qu'on a juste l'impression de survivre. Je vais reprendre à mi-temps dans un premier temps et on verra bien. Tu as raison, valous, il faut prendre la vie comme elle vient. Je sais très bien que ça va aller en empirant... Je vais voir au jour le jour.

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Simoneige

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Eléanor

09/04/2018 à 09:04

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Eléanor

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Bonjour

Petite question du jour, je voudrais savoir si certaines personnes en prenant JINARC, vous avez ressenti des courbatures dans tous le corps comme un état grippal pendant plusieurs jours ?

merci de votre réponse;

Laurence

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Laurence.

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Pkrmoebius

09/04/2018 à 19:27

Pkrmoebius

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Bonjour,

je suis nouveau sur le forum.

Polykystose connue depuis l'âge de 18 ans (47 maintenant) sous jirnac depuis 1 an (dose maxi) et effectivement parfois des courbatures qui ne durent pas plus de 2 jours.

Sam

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marieandree

10/04/2018 à 06:44

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marieandree

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bonjour

j'ai des douleurs musculaires au niveau des cuisses. Parfois des maux de tête mais est-ce vraiment dû au jinarc?

bonne journée

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olinet

10/04/2018 à 08:10

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olinet

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jinarc depuis 1 an et 3 mois - jamais de douleurs musculaires ni de maux de tete - impossible de savoir si cela vient du jinarc ou pas - les effets secondaires du jinarc sont tres nombreux voir liste dans le medicament - bon courage a tous

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maloupi

10/04/2018 à 10:11

maloupi

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Juste un petit bonjour à tous ☼ Je continue de vous lire même si je n'interviens plus, mon néphro ayant mis en stand by ma prise de jinarc pour l'instant. Bon courage à toutes et tous.

Bonne journée ☺☼

Malou

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Blandinelle

14/04/2018 à 13:55

Blandinelle

Dernière activité le 24/08/2024 à 12:12

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Bonjour a tous,

je suis nouvelle sur le forum, je me présente, j'ai 43 ans et 1 enfant (fille) 2ans et demi.

J'ai la pkrad depuis 20ans, suivie mais rien d'autres.

mon néphrologue m'a propose le traitement jinarc il y a quelques mois, examen passé, je commence le traitement 45-15 lundi.

J'avoue que je suis un peu stressée par le début du traitement, surtout par l'organisation que ça demande, eau sous la main et surtout toilettes a disposition.

Pourriez vous me donner vos astuces ou conseils. Par exemple comment faites vous quand vous êtes chez des gens un après midi, vous ne pouvez pas vous pointer avec votre bouteille d'eau?

voila voila,

j'ai lu avec envie toutes ses personnes qui sont sous jinarc depuis des semaines voir 1 an et plus.

je vous laisse

a tres vite

Chris't'elle

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