Lupus et fatigue

bonjour tout le monde,

merci einheit54,

j'ai eu un bel anniversaire!!! malgré la fatigue et les douleurs

mes collèguesde travail m'ont envoyé une jolie carte, pour m'encourager, ma chef de service une jolie plante et un petit mot, c'est la première fois que je pleurs autant depuis que j'ai cette foutu maladie!!!

bon je me remets petit à petit!!

je suis comme toi fatiguée, je ne suis qu'au debut de la maladie , je me demande ce qui va m'arriver plustard?

je souhaite juste voir mes enfants grandir les accompagner au mieux,  qu'ils soient caser dans la vie... et comme ça je pourrais foutre le camp, mais pas avant car ils ont besoin de moi.

il faut qu'on s'accroche!!!

bonne journée à tout le monde

bonjour tous le monde,

eineth

Moi aussi je ressens cette grande fatigue , ma belle énergie du début est parti mais bon je me bouge quand même pour faire des choses. Je me lève après une bonne nuit de sommeil et j'ai l'impression d'être toujours autant fatigué

C'est vrai que les médecins ne sont pas toujours compréhensif j'ai encore du mal à me dire que j'ai cette maladie et qu'il faut que je fasse attention.

gigi, ai confiance en l'avenir , tu accompagnera tes enfants aux mieux , il ne faut pas t'en faire on apprivoise tous juste la maladie avec le temps on apprendra à vivre avec et à connaitre ses réactions.

Bonne journée à tous.

bonjour,

c'est dingue, partout sur le net on sait que le Lupus donne bcp de fatigue, tous les témoignages le confirme et quand tu en parle au doc ils ne savent pas faire le lien !! depuis 1 an suis encore plus fatigué que d'hab, malaise ect....tensions a 8 couché et 7 debout parfois, mais comme m'a dit dernierement mon doc , si y'a rien au niveau physiologique, et bien c'est psychologique, donc je fait des crises d'angoisses inexpliquer il me traite du coup avec xanas, ept-a-myl ect....chercher l'erreur !!   

C'est psychologique!!!!c'est insupportable à entendre lorsque l'on souffre au quotidien!!!y a de quoi faire des crises d'angoisse à la longue...moi aussi au début j'ai fini pas croire que tout mes maux étaient dans ma tête et heureusement que les bilans sanguins ont affirmés le contraire,c'est honteux à dire mais j'étais presque "contente" d'avoir un problème car enfin on prennait mes douleurs en compte...je n'hallucinais pas c'était réel!!!à force on arrive à douter de soi...courage à tous...à bientôt...Francine.

je suis d'accord avec ton message francine,

moi aussi j'espérais désespérément qu'on trouve enfin ce que j'ai et quand j'ai eu le diagnostique sa a été d'abord de la colère et ensuite un soulagement . Les gens ne peuvent pas comprendre les douleurs que l'on ressent même mon copain avec qui je vis me voyais pleurer de douleur mais avais du mal à comprendre c'est que lorsque j'ai eu des symptômes visible ( plaques, perte de poids) su'il a vraiment commencer à me croire mais je lui en veut pas je sais pas comment j'aurais réagi. Les médecins eu n'ont pas d'exuses...

Courage à tous

c clair, meme ma rhumato me dit tjs "vous etes une petite nature", je n'ose plus lui dire je suis fatiguée, si c'est pour me casser !!!Je n'ai trouvé qu'un seule médecin qui m'a demander comment je me sentais psychologiquement avec mon LUPUS, incroyable, c'etait sur la table d'opération pour mon méningiome, ou elle me demandait mes douleurs, et que ds cet hopital il existe un centre de la douleur !!! attendre 15 ans pour enttendre ca !

finalement j'n'ai jamais consulter ds ce centre, je baisse les bras, je me suis habitué en quelque sorte, et je me dit aussi parfois, qu'il y a pire que moi et j'ai peur de me sentir gener d'etre la...de ne pas etre "assez malade" un truc comme ca....

merci francine

bbflamme, je comprend tout à fait ce que tu ressent , j'ai presque l'impression d'être gêner quand je parle de la maladie, et j'ai très peur qu'on me dise que ce n'est rien ou que je joue de la maladie,

mais ce n'est pas notre faute, on a pas à s’excuser d'avoir mal ou d'être fatigué ok il y a pire que nous mais notre maladie est comme même un poids dans notre vie et je suis pas sur que tous le monde pourrais la supporté au quotidien. Je me suis assez fait passé pour une folle j'ai décidé que maintenant j'expliquerais ma maladie et que si les gens ne comprennent ou sont gêner je les écarterais de ma vie.

Je n'ai jamais eu de bonne relation avec ma mère (problème d'alcool notamment) sa fait 2 ans que je ne les pas vue je lui est quand même envoyé un message quand j'ai su que j'avais un lupus pour lui expliqué la maladie , les conséquence elle m'a répondu "plus de plage alors" comment voulez vous avancer avec des gens comme sa...

Bonne journée à tous

décidement, meme pour nos mère on se comprend !! idem alcool ect...elle etait toujours plus malade que autres donc a quoi bon s'expliquer ......je n'avais que le soutient de mon père qui est dcd d'un cancer voila 7 ans, ma mère est dcd septembre dernier. je me bat pour mon fils et mon mari qui doivent vivre avec ca aussi..........je me dispute souvent avec mon mari d'ailleur qui me dit de changer de rhumato mais j'n'en ai pas le courage et je suis fatiguée de tout ca et  expliquer depuis 95.....

je n'ai pas encore trouvé le déclique pour me reprendre en main !! mais je ne desespère pas.....

mon père est décédé il y'a 5 ans d'un cancer de l'estomac , décidément. ma mère ne pense qu'a elle , elle se place tout le temps en victime et sa m'énerve, même avec ce qu'il m'arrive elle s'en fout. C'est une personne qui est toxique pour moi et que je n'ai plus envie de voIr. A quoi bon essayer de changer les gens lorsqu'il ne le veule pas.

Tu devrais changer de rhumato comme te le dit ton mari, je sais que tu n'a plus la force de te battre mais il faut garder espoir, il faut que tu trouve un médecin qui sera à ton écoute c'est possible j'en ai trouver un moi. comme tu le dit il faut que tu est le déclic pour te reprendre en main. Courage à toi.

Bonjour,

Je viens vous rejoindre pour parler des relations familiales et aussi de la fatigue

Je rejoins Guénoia, ma mère aussi est toxique pour moi, toujours plus malade que le vrai malade, enfin difficile de parler d'elle tellement elle est égoiste, donc à ce niveau là, je ne perd plus de temps j'ai coupé tout simplement toute relation avec elle et les autres membres de ma famille qui n'ont jamais été là et non jamais rien compris à cette maladie

Il faut pas hésiter à changer de médecins également quand il faut, nous avons tous un dossier médical qui nous suit et le changement est assez rapide surtout chez moi, je m'enmerde plus comme on dit.

Pour la fatigue, c'est vrai c'est dur et lourd, même moi qui ne travaille plus c'est compliqué, alors je fais des cures avec des compléments alimentaires et je dois dire que ça m'aide bien, je varie selon les besoins

Je prends du magnésium, du green magma (mélange de proteines, beta carotène, vitamine C, calcium, fer, magnésim, potasium, chlorophyl) pour les ongles et la perte de cheveux je prends de la levure de bière en comprimés de la marque Solgar en magasin BIO ou alors des cures d'algues marines (spiruline) de chez algosud que je commande par internet, généralement je n'ai pas besoin de médecins pour ce genre de traitement, je demande conseil a la vendeuse du magasin BIO ou je vais elle est toujours de bon conseil et les cures que je fais surtout en hiver car avec le froid j'ai remarqué que l'on est encore + fatigué, je la consulte. Mais il savoir que ceci a un coup, ce n'est pas pris en charge par la sécu donc malheureusement tout le monde ne peut pas en bénéficier, moi je vois certains mois je peux pas prendre tout ce dont j'ai besoin

L'alimentation aussi est très importante, manger des produits frais, beaucoups de fruits et surtout pour ceux qui comme moi on des soucis à l'estomac, éviter les produits laitiers et le gluten

Depuis que je m'intéresse à l'alimentation surtout dans les cas de maladie auto-immune je dois dire que je gère mieux ma faitgue

J'ai appris ceci par une fille que j'avais rencontré lors d'une cure thermale à la Roche Posay, ses filles souffraient d'exzéma et elle m'a donné pleins de conseils, il y a aussi un livre d'un fameux docteur sur l'alimentation qui s'intéresse a des cas comme nous, dès que j'aurais retrouvé son nom je vous le communique.

Alors bon appétit ! et à bientôt

J'espère que ceci pourra aider un peu