Lupus et fatigue

bonjour à tous

apres avoir parcouru tous vos mèssages  si je me permet après tous ce que je viens de vivre essayer si possible de gerer votre fatigue car pour ne l'avoir pas fait en 2012 j'ai été a deux doigts de perdre la vie  donc si vous me permetez soyé prudant

merci à tous

michel

Salut à tous,

lire vos commentaires m'as rassurée un peu....moi aussi j'ai enormement du mal à gerer la fatigue et au départ j avais pensé que je faisais une depression. La fatigue a été le premier symptome de lulu, à l'époque j'etais une danseuse et un professeur de danse donc j'ai mis du temps a comprendre que cette fatigue n'était pas normal. 

Depuis plus de 2 mois je suis à la maison en maladie et, tout en restant chez moi tranquille, le soir je suis mort de fatigue et c'est la chose la plus dure a supporter!!! Je suis à la chasse de conseils parce que j'ai du mal à comprendre ou s'arrete la fatigue due au lulu et ou commence la depression.

Cristy

bonjour cristy12,

la fatigue c'est la pire des choses pour moi, je n'arrive pas à récupérer même après un bon sommeil.

Et pourtant je suis en congé maladie depuis juin denier....j'ai eu une seule semaine debut janvier ou du jour au lendemain j'avais retrouvé la peche, plus de fatigue, j'y allais à la gym tousles jours, mais cela n'a duré qu'une semaine......

Et pourtant j'étais si active avant......

bonne journée

Bonsoir

A ma visite du 13 Mars avec mon interniste et  mes parents, on a parlé du lupus et de cette fatigue qui nous gene tous. Et son constat est que tous ses patients et ceux de ses collègues s'en plaignent ; mais malheureusement ils sont impuissants et n'ont aucune solution pour la faire passer. La seule solution que je connaise est le repos.

Pour ma part, je la supporte de plus en plus difficilement ; mais non le choix. comment faire autrement ? Ce week end rien de prévu et Lundi boulot. La fatigue elle sera comment ???????????

Bonne soirée

Salut Manu36,

j'ai repris le travail cette semaine après un arret de plus de 3 mois et, apres seulement 3 jours je suis déjà epuisée.....je ne sais pas dans quel milieu tu travail, pour moi ca reste quand meme un peu physique. Avant la premier poussée j'etait une danseuse classique et professeur de danse, bien évidemment je ne peut plus danser mais pour enseigner j'ai trouvé une assistente qui montre les pas aux élèves à ma place pour que je puisse rester assise dans la salle en regardant les eleves ou, au pire, marcher au rond dans la salle pour observer. Cependant cet arrangement, le premier trois jours ont étè iper dur pour moi.....Par contre les jours que je passe chez moi assise tranquillement à étudier la fatigue est toujours presente mais plus supportable. Tout ca pour te dire, par rapport à la reprise de ton travail, si t'as un travail où tu reste assis par éxemple ou n'importe quelle activité qui ne demande pas trop d'effort physique alors ca devient un peu moins difficile à gerer....

Bonjour Cristy

Pour te répondre je suis secrétaire comptable. Oui je travail assise mais piétine toute le journée et suis dans le bruit, le stress etc... Donc pas évident tous les jours. Là suis en congés jusqu'au 2 Avril et mon programme sait repos, repos avec un peu de travail chez moi.

Bon week end

Bonsoir tout le monde,

Mon message ne vous apportera rien de nouveau, mais je tenais juste à témoigner que pour moi aussi la fatigue est très handicapante. Elle survient n'importe quand, et repart de même. Quelquefois je suis tellement fatiguée que j'en pleure, je suis même incapable de soulever une fourchette pour manger. Par contre il y a des périodes où j'ai la super pêche...

Même quand je suis en forme, j'appréhende de prendre la route, d'aller voir mes parents (150 km), de faire des projets, car j'ai toujours peur que cette fatigue me tombe dessus. 

Quand je suis comme ça, je ne supporte plus rien, la moindre petite réflexion me fait craquer....

Bref, vous voyez le tableau, le même pour la plupart d'entre nous.

Cela m'a fait du bien d'en parler, c'est déjà ça.

Bon courage à tous et à toutes et à bientôt.

Bonsoir a tous,

En vous lisant je me rends compte que je ne suis pas seul et que je peut ici en parler,

Moi c' est bizarre j' ai un taux d' anticorps antinucléaire de 1/1280 et pas de maladie auto immune associé

mes symptômes sont : douleurs fréquentes au ventre ; visage et torse rouge pendant 2 jours en moyenne et puis ca part

comme c' est venu !?? ; nausée ; et toujours cette satanée fatigue qui comme vous me fait pleurer le matin en me demandant : comment vais je gérer cette journée ?

Peut être que le médecin qui s' occupe de moi depuis peu n' est pas compétant ? Ou est ce que l' on peu avoir ces anticorps sans maladie ? désolé mais je n' y connais pas grand chose.

SANTHIER

Bonsoir Santhier,

Si tu as des doutes sur ton médecin n’hésites pas à en consulter d'autres. Il ne faut pas rester sans savoir ce qu'on a. Même si notre pathologie est difficile à vivre savoir contre quoi on se bat nous aide à avancer.

En ce qui concerne la fatigue je compatis grandement c'est dur et il faut puiser chaque jour au plus profond de nous même . Je pense que le secret et de s'organiser un max du mieux qu'on peut . Apprendre à gérer son corps ses douleurs et sa fatigue , ça prend du temps mais ça en vaut la peine.

Puis il faut garder le moral tant qu'on y arrive et s'autoriser des plaisirs pour "souffler" un peu. La vie est courte faut en profiter !!!!

Courage et n’hésites pas à venir nous voir on est ici pour parler et partager nos soucis de santé et autres ;)

A bientôt

Coucou santhier,

As- tu consulté un interniste?

Nausées et fatigue j'ai donné et je donne encore depuis le début de lulu,hélas ça fait partie du lot des symptômes

Courage...change de médecin si tu ne te sens pas écouté!!!

A +