Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations

Bonjour Lili-Caro, moi c'est Sandrine. Ne t'en fais pas, tu n'es pas seule a lutter contre cette maladie. J'ai egalement le lupus depuis mars. C'est assez interne, il ne faut pas desesperer. Continue a te battre surtout et parle en autour de toi.

Bonjour lili-caro 

Sandrine31 a tout dit ! Tu n'es pas seule, c'est un combat quotidien jusqu'à ce que tu trouveras ton équilibre. 

A bientôt gigi 🍀🌹

Bonjour, à tous moi sa fait 19 ans que je traîne ce lupus et je ne c toujours pas comment gérer tous ce qui m arrive ...c très difficile de trouver des personnes autour de soi qui peuvent nous aider que ce soit la famille ou les amis tout le monde est dépassé et je soupçonne même mon médecin lui aussi ne c plus quoi me dire la fatigue. les douleurs....aucune solution, le néant...j ai 50 ans et aujourd'hui j en ai marre de cette maladie qui m'a bouffé toute ma vie......

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Bonjour rabinou 

Ton témoignage est poignant, cette fichue maladie nous ronge tous les jours , toute une vie à la supporter...

Ne baisse pas les bras, ne la laisse pas gagner,  elle isole socialement  et professionnellement. 

Courage 😍😘

Bonjour, a tous.. ce qui m attends ? J espère du mieux car avec tout ce que j ai eu j espère que les longues hospitalisations c fini car le lupus ce n est pas une seule maladie elle en gendre des tas de complications pour moi sa été très compliqué avec des infarctus splenique,une hématémèse donc plusieurs fibroscopie avec ligature de varices oesophagiennes,deux avc ....et je vous parle même pas des tous les petits problèmes genre les cheveux qui tombe ,la fatigue,les douleurs articulaires,la sécheresse de la bouche,les problèmes aux yeux , les problèmes de poids , ....pour l instant je peu dire merci au lupus tu m'as laissé avoir trois enfants même si j'ai eu un peu des complications merci de ne pas avoir touché à mes reins, mon cœur....et aujourd'hui aucun médecin ne peu dire oui tout est liée au lupus ou non ce n est pas liée....j oublie parfois que la médecine à c limite....a vous raconter moi 

Pour ceux qui ont besoin de soutien moi j'ai fait appel à l'association LUPUS FRANCE où je suis adhérente maintenant depuis longtemps

leur site www.lupusfrance.com 

@Lili-Caro 

Bonjour,

C'est difficile de faire avec cette maladie car on ne sait jamais dans quel état on va être.

Moi, j'ai eu eu besoin d'une bonne année pour digérer....et il a fallu à peu près le même temps pour caler le traitement de manière satisfaisante.....pour les médecins. J'ai dû batailler pour limiter puis obtenir l’arrêt de la cortisone que je ne supporte pas du tout (insomnies, exaspération permanente, impression de devenir dingue).

Maintenant je suis à peu près stabilisée, mes plaquettes sont correctes et pas de poussée (repérée) depuis 2017.

Reste quand même une grande fatigue par moment, des douleurs articulaires ou musculaires et l'impression de ne jamais savoir quand je risque de redégringoler. c'est l'effet que ça me fait quand j'ai une poussée, tout s’arrête, je suis à ramasser à la petite cuillère. Seules les personnes atteintes peuvent comprendre, je crois.

Même les médecins ont une compréhension limitée je trouve.  Si tu n'a pas d'anomalies biologiques ou cliniques, c'est que tout va bien....même si toi tu explique que non, que tu es fatiguée, que tu as mal parfois. En fait, je crois qu'il faut faire un travail d'acceptation, se renseigner et faire un pas après l'autre.

Bises

Bonjour,

je m’appelle christelle j’ai 38 ans,

Mon lupus a été diagnostiqué en 2012. Il s’est manifesté par de grosses douleurs articulaires, gonflement des articulation, érythème noueux, plaques sur le visage et le cuir chevelu. J’ai été sous anti inflammatoire et là Je suis sous plaquenil qui m’a fortement soulagé et depuis 2014 la maladie est « endormie ».

Pour les médecins lorsque vous n’etes pas en poussée c’est que tout va bien mais je n’ai pas spécialement l’impression d’etre en pleine forme. Je ressent parfois une forte fatigue, j’ai souvent des torticolis ou de fortes douleurs qui irradient du coude jusqu’au cou. Une journée de beau temps, passée dehors est égale à une grosse fatigue.

Je n’arrive pas à dormir une nuit complète sans être réveillée par des douleurs aux articulations et/ou des fourmillements ... en gros je dois rester les membres tendus. Les plier crée des douleurs et des engourdissements. Écrire sur mon iPad ce commentaire les coudes pliés devient douloureux. Je ne peux pas rester accroupi plus d’une minute sans avoir des douleurs aux muscles...

je suis parfois à fleur de peau.

Je cumule les rhino-pharyngites et les cystites.

Pourtant médicalement parlant je ne suis plus en poussée mes anticorps antinucléaires sont à 80.

Lorsque je dis au medecin que je suis fatiguée et parle des douleurs j’ai l’impression qu’on me fait comprendre que c’est dans la tête mais moi je reste persuadée que c’est mon lupus...

j’ai appris à vivre avec, j’ecoute mon corps du mieux que je peux car ce n’est pas facile dans la vie active de s’ecouter

Depuis 2012 je n’ai plus jamais été en pleine forme physiquement. Et je veux bien l’accepter mais je n’accepte pas que l’on dise que c’est dans la tête. Les douleurs sont bien la...

est ce que quelqu’un dans ce forum est dans le même cas que moi?

Merci pour votre réponse

Christelle

Bonjour, tout à fait d accord lupus endormie mon oeil les douleurs ne sont pas endormie ...les docteurs veulent pas admettre qu' ils  ont des limites.. si de temps en temps il se mettait à notre place...mais non nous ne sommes pas folles les douleurs sont bien là ...BON courage à tous 

hé oui, totalement d'accord. Pas de poussée repérée donc tout va bien pour les médecins.

Pourtant j'ai vu quelques articles sur la qualité de vie moins bonne des patients lupiques.....on dirait qu'elles n'existent pas ou que ce serait ouvrir la boite de Pandore de l'admettre pour le corps médical. Effectivement je trouve aussi que ne pas être entendu sur cette question de la fatigue et douleur chronique fait vite l'effet qu'on se fait des films ou que l'on ment.  Le chemin vers la culpabilité n'est pas long après ça.

Peut être que les médecins ont dû mal à entendre parce qu'ils n'ont pas de solution? Moi aussi je ne vis pas bien cet aspect.

Un autre soucis. Après avoir été suivie par un interniste en CHU, par manque de disponibilité elle m'a orientée vers une de ses collègues dans le même service. Il s'avère que cette collègue est partie au bout de quelques mois. La suivante pareil après 18 mois. Derniers rendez-vous en Mars, nouveau médecin. je viens juste de comprendre que ce sont des internes en fin de formation embauchés comme assistant partagé dans le CHU.

Je ne me sens pas vraiment suivie dans ce contexte, l’impression de tout reprendre à zéro à chaque fois.

Que faire?