Lupus et fatigue

on est la pour se soutenir c'est normal bisous

Coucou tout le monde,

Je viens de m'inscrire, j'ai fini par sauter le pas, sans doute parce que je commence à me poser des questions sur ce qui m'attend... Jusqu'à maintenant, j'étais concentrée sur ma remise en état, après 2 passages à l'hôpital (ma 2nde maison ou presque !). Pour l'instant, ça va mais je m'inquiète un peu à propos des douleurs articulaires . Je n'en ai pas, mais je suis au régime à titre préventif  "pour alléger mon poids sur les genoux", dixit Mon Médecin . Alors, dîtes-moi, quand ont commencé vos douleurs ? Tout de suite avec une poussée , ou plus tard ? J'espère bien repousser ce moment le plus tard possible, avec vos conseils ! 

Je me pose aussi des questions sur la médecine du travail, je vais avoir droit à la visite quinquennale, je ne sais pas quoi dire : est ce que je dois y aller franchement ou pas ? sachant que côté boulot, pas de problème particulier , mais je ne veux pas être cataloguée , seules mes proches sont au courant ..

Côté fatigue, je vous rejoins : je limite les sorties le soir, je dors le week end pour tenir la semaine, je pose régulièrement un jour de congés pour bien me reposer . Et encore, je n'ai pas d'enfants à gérer quand je rentre chez moi ! 

Allez, à très bientôt

Biz

Je viens de lire vos messages, et moi aussi je souffre de la fatigue... Mais après de nombreux arrêts de travail, et un temps en mi-temps thérapeutique, le médecin conseil, afin que je continue à travailler, m'a proposé le passage en invalidité catégorie 1. Au début, j'ai pleuré me disant que je n'étais pas fichue, que je pouvais encore faire comme les autres.. Et puis les enfants ont insisté, les collègues m'ont fait peser le pour et le contre, et j'ai accepté.
Mon employeur m'a proposé de travailler 21 heures. Aujourd'hui je ne regrette rien, j'ai toujours de la fatigue mais je peux me reposer, tout en étant encore dans le milieu professionnel. Il faut aussi savoir que l'invalidité, mot qui fait peur, permet de travailler, et lorsque l'on met bout à bout le salaire, l'inva sécu et la complémentaire que toutes les entreprises ont, on ne perd rien sur son salaire, bien sur pour la retraite ce sera autre chose, mais que ce passera t'il quand nous y serons en retraite ? Je sais que pour tout le monde c'est difficile de vivre et je ne fais pas exception, mais après le décès de ma petite soeur (pour une autre pathologie) j'ai décidé d'écouter mon corps, et je pense qu'il nous dit lui même qu'il n'en peut plus d'ou la fatigue....et le reste

bonne soirée à tous et surtout bon courage

coucou

je suis d'accord avec toi le mot invalidité fait mal et moi aussi j'ai eu un passage difficile pour l'instant je ne travaille pas et je souhaite un jour reprendre une activité car cela me manque terriblement  mais pour l'instant je n'ai pas le choix et cela est difficile de le faire comprendre mais aujourd'hui je suis comme toi je laisse parler mon corps car il n'y a que lui qui peux orienter mes journées suivant la douleur ou la fatigue et j'essaie tant bien que mal à m'imposer du repos pour être en forme "" pour mes enfants.....

tu as beaucoup de chance pour ton travail car ils ont l'air à l'écoute et c'est super il y en a beaucoup qui t'aurai fichu dehors pour x raison...

je te souhaite bon courage

a bientot

Coucou Lolotte,

surtout ne te décourages pas, et prend le temps qu'il te faut pour te remettre. Surtout ne te culpabilises pas, moi j'ai eu un an 1/2 d'arrêt de travail, avec dépression en plus de tout...Oui mon employeur a été sympa, mais il y en a d'autres qui le sont, car dans mon emploi je vois d'autres personnes dans mon cas, et l'entreprise accepte l'invalidité.

A tous et à toutes, n'ayez plus peur du mot invalidité, acceptez le si on vous le propose, en prenant soin de voir que vous ne perdez pas de salaire, l'invalidité n'est pas définitive on peut demander à reprendre à temps complet, ou augmenter son temps de travail. L'inva nous permet de nous reposer, de prendre soin de nous ce qui est très important, tout en gardant un pied dans le monde du travail.

Surtout si on vous le propose, ne culpabilisez pas, et ne vous dites pas je suis bon à rien, ce n'est pas  vrai, mais notre corps lui nous dit qu'il en a assez.

Moi j'essaie de positiver par rapport à cette maladie comme je peux, et le fait de ne travailler que quelques jours dans la semaine, me permet d'avoir du temps à moi, de me reposer, de profiter de mes petits enfants, tout ce que je ne pourrais pas faire si je travaillais à temps complet à courir comme avant.....

Bon courage à tout le monde et à très bientôt

et je suis là si vous avez besoin de renseignement concernant l'invalidité si nécessaire

Bonjour en vous lisant je me suis tout à fait reconnue, j'ai aussi parfois l'impression d'avoir 80ans et encore ma grand mère qui en a 82 me paraît plus dynamique que moi... Je ne veux pas qu'on me crois faineante ,je suis sous EPO pour combattre l'anémie, mais même avec un taux d'hémoglobine revenu normal je suis exténuée. Bon je ne dis pas tout, je travaille à temps plein, en horaires postés, depuis 9ans je suis infirmière , je porte des patients, pousse des chariots,piétine toute la journée, j'ai des coups des stress tous les jours. Mais j'adore ce que je fais. Je ne peux pas être fatiguée dans notre société cela est mal vu. J'essaie avoir un temps de repos suffisant mais j'ai aussi envie d'avoir une vie sociale. Comment concilier les deux, et dire que je n'ai pas encore enfant, cela  me paraît insurmontable .!  Le café est une solution provisoire je compte les jours jusqu'à mes prochaines vacances...

depuis quelques mois ,je suis très fatiguée ,je ne sais pas si c'est le travail ou le lupus;je fais une petite anémie ,mes globules blancs sont très bas mais ça c'est toujours comme cela, je m'endors quand j'ai une pose ,je travail a 20 km de mon domicile et je lutte énormément pour ne pas m'endormir (ce qui m'a poussé à aller voir mon docteur mais il ne m'a rien donné :je vais être en vacances mais après ce délais, je suis pareil il falloir problème  sinon bon courage à tous 

 christine.e

bonjour souris verte,

je comprends ta douleur que tu ressent, mais n'etant pas medecin il est vrai que notre lulu nous fatigue beaucoup avec les fortes chaleurs qui se sont installé ces derniers temps, alors fait tres attention et n'hesite pas a te reposer des que tu as l'occasion et ne fais rien pendant tes vacances si que du repos ecoute ton corps

voila ce que je peux te dire

a bientot

 La fatigue c'est le lot de toutes les maladies chroniques. Pour ce qui me concerne j'ai été mis en invalidité catégorie 2 parce que j'avais des problèmes aux mains surtout, je suis restée 4 ans en invalidité et puis retraite.

J'essaie cependant de faire un peu  de "sport" streching deux fois par semaine et cela me fait beucoup de bien. J'avais essayé le fitness mais trops dur. Je compte essayer le renforcement musculaire (cortisone) mais il  faut mettre sa fierté de côté car les personnes pratiquant  cette activité sont diront nous plus âgées .

J'essaie de faire de la marche mais la difficulté c'est que je peux marcher 5 kms mais les randonnées de 20 kms impossible, Cette fatigue non comprise peut nous rendre un peu irritable mais je pense qu'il faut écouter son corps.

Lorsque l'on travaille il  est évident  que l'on manque d'énergie pour faire autre chose, toute l'énergie passe dans le travail mais si le moral reste bon grâce au travail,  je pense qu'il  vaut mieux travailler.

J'aimerais bien que dans les associations, par régions et villes des groupes de personnes puissent se retrouver pour faire des activités adaptées mais cela n'existe pas.

Je vais dans les MJC est  cela une véritable source d'énergie parce que comme je le dis souvent à mon médecin, j'ai l'impression que finalement  je vais bien parce que des plaintes pour de multiples bobos j'en entends beaucoup et chaque fois j'en conclus que .....je vais pas trop mal avec mon lupus et mes médicaments nous sommes arrivés (presque) à  faire bon ménage,

Bonjour à tous et à toutes,

En vu des beaux jours, en plus du vélo, j'ai repris la natation, qui est pour moi un complément indispensable, après quelques longueurs je me sent vraiment bien. Évidemment, ceci n'est qu'un passage estivale. Il est vrai, et cela est bien dommage, il n'y a pas d'associations dans la région qui permettent de se rencontrer et d'échanger, c'est pour cela que je trouve Carenity  très réconfortant.

Vous souhaitant à tous et à toutes un bon été,

Annye !