Lupus et fatigue

Bonsoir,

mon Dieu que ça fait du bien de lire tout ça! Je ne suis donc pas la seule! J'ai un lupus érythémateux disséminé diagnostiqué depuis janvier 2010! Mes symptômes sont surtout articulaires! Je suis infirmière! J'étais en arrêt un an jusqu'à ce que le traitement atténue les douleurs, puis j'ai fais un mi-temps thérapeutique pendant un an! Je suis à temps plein depuis novembre sur un poste de journée du lundi au vendredi de 8h45 à 16h15 : cool quoi!

Et ben non depuis juin j'ai été en arrêt 6 semaines car je suis hyper fatiguée, c'est déprimant! Je ne pense qu'à dormir, me reposer. Par moment je suis irritable et je râle sur ma fille et mon homme juste parce que je suis fatiguée.

Après je culpabilise! Et encore je suis très entourée par mes parents et beaux parents, mais parfois j'ai honte car je ne fais pas grand chose car ma belle-mère et sa soeur qui sont mes voisines font beaucoup de chose pour moi!

Parfois je me dis que j'ai beaucoup de chance, mais d'un autre côté je culpabilise car je n'ai que 33 ans et je suis fatiguée comme si j'en avais 92! C'est déprimant!

J'ai l'impression qu'à part les douleurs qui s'atténuent de temps en temps la fatigue elle ne fait que persister depuis 3 ans! Je ne sais plus quoi faire et je me sent une moins que rien de ne pas me donner des coups de pied au cul!

C'est plus facile à dire qu'à faire!

Bonne soirée à tous

Bonsoir,

La fatigue est quasi constante chez tous les lupiques;les témoignages le prouvent!!!moi je m'endors dès que je me pose,surtout devant la tv,que ce soit le midi ,l'aprem,en soirée...je baille beaucoup,mais d'où provient cette fatigue,des anticorps qui s'activent???avez-vous des réponses à me donner...il faudrait que je demande au prochain RDV avec mon interniste...en tous cas,elle est quotidienne et les jours ou j'ai la pêche sont très rares.

De tout coeur avec vous,je vous embrasse et à très vite...Francine.

Sa fait du bien de lire tout sa je me sens moins seule! Le medecin cherche tout un tas de causes a ma fatigue c'est la thyroide? bilan normal. C'est les vitamines? Pas de carences C'est le stress qui me fait un mauvais sommeil? Je dors 11h... C'est mon boulot qui est fatigant? Je travaille dans une ecole maternelle j'ai 5 mois de vacances mes mercredi et mes weekend... Comment essayer de le faire comprendre a mon entourage alors que meme le medecin ne me croit pas!!! Quand je me leve le matin la seule raison qui me motive c'est de me dire allez dans 8h je pourrais dormir... Et le soir je rentre et je m'allonge je ne peux plus rien faire me gratter ou me servir a boire attraper la telecommande... Il faur se faire violence pour tout... Je suis heureuse de voir que je ne suis pas seule je ne suis pas une grosse feignasse... Et ce n'est pas psychologique! Merci

bonjour gigi24,

Ou es tu gigi dans tes demarches ?

Vous tous, toujours aussi fatiguee ?

Bonjour,

 

Je suis d'accord avec ce que vous dites!!! je travaille en restauration et au final meme si c'est un travail qui n'est pas trop compatible avec le lupus, les horaires me convienne, je peux faire la sieste l'aprés midi! :)

Pour ma part qd je n'arrive pas à récuperer mon manque de sommeil, je suis d'une humeur massacrante et mon moral est au plus bas!! est ce la meme chose pr vous!!?

Bonjour tout le monde.

J'ai eu les 1ers symptomes du lupus a 17 ans... diagnostiquée a 20 ans. Aujourd'hui j en ai 30, et je me sens totalement isolée et incomprise des médecins. La Fatigue... mon médecin traitant m'a dit que j'étais hypersomniaque puisque couchée à 21h levée à 6h l'après-midi ma tension est à 9. Son remplaçant m'a dit que j'étais dépréssive. Et j'ai fini par découvrir ce site où à travers vos témoignages et un lien sur ce site vers le guide barème de la MDPH et j'apprend que les maladies immuni-déficiente ont pour effet kiss-cool une grande fatigue. Et là je me dis, je ne suis pas folle, je ne suis pas toute seule!

Pour ce qui est des enfants, je prend pour model ma maman qui est non-entendante, et depuis toute petite on m'a expliquer son handicap et la communication avec elle s'est fait naturellement. Pour ma fille c est pareil, je lui explique que maman a bobo, que je suis fatiguée... et naturellement et aussi parce qu elle voit papa faire, elle m aide par exemple a m habiller/déshabiller...etc.

Et enfin le côté financier, je suis chomeur de longue durée, je ne touche plus d indemnisations. Pour ce qui est le l'AAH ou une pension d'invalidité encore moins. Le fait de na pas avoir "une compensation financière" vis à vis de cette maladie, me fait me dire que pour les médecins ne n est pas si grave que ça et pourtant... Je le vis très mal et je n ai personne vers qui pour tourner pour me diriger a faire les démarches nécessaires.

je ressent exactement la même chose et pensais que cela vennait de moi ,qu'a 21ans on doit etre en pleine forme,et le regard des autres me culpabilise,mais grace a toi et a ton article je sais que je ne suis pas "folle"...alors tout d'abord je te remercie et je te soutien ainsi que tout les autres dans le combat contre "lulu"...

P.S: Désolé si le message n'est pas tres comprehensible mais je suis toute nouvelle sur les forum et ne suis pas encore tres alaise.

Malgré la diversité des symptomes, et les différence entre chaque cas, on traverse tous la même chose! Je déteste qu'on me prenne pour une fainéante alors je me donne deux fois plus resultat je suis une no life... pas de vie sociale en dehors de mon chéri, pas de sortie, pas de boite... On devrait pas etre comme sa a 20 ans, a 30 ans...

bonjour à tous, et oui, on a tous cette fatigue qui nous suit sans arrêt, on a l'impression que le moindre effort nous demande tellement de courage ,il faut beaucoup de repos, et moi je travaille à temps partiel, et vraiment cela me suffit, je ne peux plus reprendre un temps plein pour l'instant, avis médicalet je n'ai plus 20 ans non plus -les années passant , et après une quinzaine d'années de maladie, on fatigue encore plus vite ;il faut donc se préserver , et bien se connaitre;bises à tous et courage

bonjour tout le monde!!!!

c'est vraix que la fatigue reste un problème , mais grâce aux témoignages des uns et des autres, j'ai compris qu'il fallait  gérer cette fatigue, concrètement , quand je me sens fatiguée, je me mets au repos si je  peux, si non je le paye plus tard.

ce que j'avais du mal à faire au début....

soyez en sure!! on n'est pas des fénéants ni fous, on est juste un  peu fragile!!! 

une remarque: j'ai l'impression de supporter mieux le froid que l'été avec lulu!!!

et vous ?

à bientôt