Lupus et fatigue

Sarahoa, 

Il faut que tu dises à  ton médecin tes douleurs qu'il trouve ton traitement.  Il faut souvent passer par la cortisone mais c'est le plus efficace. ..tu vas tester plusieurs traitement jusqu'à trouver celui qui t'apporte le plus de confort . 

Colibri14 tu es une personne magnifique ! Je te remercie de me donner de l'importance ça change des gens qui m'entourent ... Merci merci !! ❤❤ 

Oui pour le moment je laisse tout tomber. J'ai trop de plaques pour oser sortir. Depuis l'annonce de la maladie je suis plus la même.  Je pense être en pleine dépression totale. D'où tout le manque de motivation à vivre chaque jour comme le dernier. 

Bonjour à tous,

Cela fait 3ans et demi que j'ai été diagnostiqué.

Au début je prenais mon plaquénil.Mais je voyais que cela ne servait à rien.

J'ai arrêté il y a 1 an et demi et je me porte pas plus mal. Et on vit ac la douleur on s'y habitue.

Bon dimanche à vs.

Bonjour Nanaelle 944,

Nous sommes une communauté de fait et las pour nous entraider du mieux que possible, prends le temps de trouver ton équilibre et si pour cela tu dois hiberner c'est ton droit, l'essentiel c'est de trouver ton mode d'emploi

bon courage

Bonjour 1anges,

chacun est libre dans la maladie de suivre ou pas son traitement puis que il est toujours volontaire pas imposé contrairement à la maladie qui s'invite chez nous, s'impose de façon sournoise, quand on quoi que tout va bien elle frappe au plus profond de notre être.

La mise en place d'un traitement est longue car l'organisme au départ ne réagit pas forcément et les doses doivent être adaptées c'est ce qui donne cette impression inefficacité,seul les contrôles réguliers peuvent faire avancer l'affaire. La science à longtemps tâtonnées avant la découverte de médicaments appropriés aux différentes maladies.

Je suis contente que tu arrives à t'en sortir sans, moi aussi j'ai essayé mais la rechute à été de taille donc dorénavant je fais attention sur mes prises et le médecin ne m'a pas mis la pression puisque j'ai vu le résultat par moi même

J'espère que tu continueras à garder le cap

bon dimanche

Bonjour tout le monde. 

Mercredi dernier j'ai eu une grosse attaque d'asthme  ( je sais pas si cela ce dit ) j'ai finis aux urgences ... la douleur et la peur ma fait comprendre que je n'ai pas le choix de prendre mon traitement ... en pleine nuit je me suis réveillée et j'avais des plaques sur tout le corps la peur et le dégoût de me voir ainsi. Moi qui suis très coquette qui prends beaucoup soin de moi c'était un gros choc. Alors je me suis mis un coup de pieds aux fesses et je commence enfin à prendre mon traitement pour le moment pas d'amélioration mais on y croit on reste fort. 

Après le dénit de ma maladie, aujourd'hui je suis en pleine période d'acceptation. C'est très très difficile. Alors si quelqu'un pourrait m'aider à mieux l'accepter je suis prenante. 

Je vous embrasse. 

Bonjour Nanaelle944

je n'ai pas de recettes miracles ni de méthodes, j'avance pas à pas, des fois plus vite que d'autres des fois plus lentement des fois pas du tout. J'adapte ma vie à ce que je sens ou ressens. J'ai envie de partager un texte que j'ai écris pour décrire ce que je ressens :

MON AMOUREUX

Aujourd'hui c'est la Saint Valentin et j'ai envie de vous parler de mon amoureux :

Il s'appelle LUPUS, il m'a d'abord courtisé pendant des années en silence, m'envoyant des mots doux anonymes : fatigue, asthénie, réactions allergiques qui disparaissent du jour au lendemain.

Ensuite, sa cour c'est fait plus rapprochée, plus assidue  vers mes 50 ans : crise d'asthme atypique disent les médecins puisqu'elle n'a pas d'explication sur le plan allergène, douleurs articulaires : arthrose, arthrite, rhumatismes allez savoir ce qu'il en est réellement ça fait mal partout c'est tout ce que j'en sais. Poussées de zona (qu'est-ce qu'un zona, aucune idée) poussées d'eczéma, diabète en surveillance (mais je ne suis pas diabétique!!), je me réveille avec l’œil tout rouge : mon amoureux m'aurait-il visité cette nuit ? Eh oui cadeau : Episclérite . Douleurs au niveau des jambes, lourdeurs, gonflements, jambes dures, rouges ... diagnostic paraphlébite sauf que les Doppler ne révèlent rien de concret seule les analyses montrent qu'il y a quelque chose qui cloche, traitement anti-coagulant, bas de contention, la totale quoi.

Et je n'oublie pas le cholestérol qui est présent depuis des années auquel s'ajoute de l'hyper tension artérielle qui bizarrement de temps en temps devient de l'hypo tension ( je me réveille avec 8 de tension). Les triglycérides aussi font des siennes. Et au niveau de ma température encore plus bizarre 33° bien sur comme je ne fais rien comme tout le monde au naturel elle est à 36°5.

Je me fais l'effet d'être une extra terrestre.

Alors commence la longue marche du médecin traitant au spécialiste habilité à traiter chaque manifestation : cardiologue, diabétologue, rhumatologue, dermatologue et même la gynécologue puisque comme tout se déglinguait j'ai pensé à l'arrivée de la ménopause.

Sans compter la liste des examens pour déterminer ce qui cloche : scanner, IRM, analyses biologiques poussées.... le trou de la sécu est confirmé rien qu'avec tout ce que j'ai du faire pour trouver ou se cachait mon très cher amoureux.

Au bout de 4 ans, à force de réfléchir, de discuter, de parler, de comparer je me suis aperçu que ma sœur avait elle aussi un amoureux qui avait un peu le même profil que le mien : il s'appelle POLYARTHRITE, ah! Voilà une piste.

Elle m'envoie son compte rendu médical que je communique au rhumatologue et bingo il me fait les examens appropriés et on peut enfin mettre un nom sur mon amoureux transi qui peut déclarer sa flamme à ciel ouvert. Eh oui il m'aime à la folie, il me prive de mes moyens habituels, m'oblige à garder la chambre quand j'ai envie de gambader, m'oblige à avancer à petit pas comme une mamie de 100 ans, me vide de toute énergie, me fait perdre la mémoire tellement il est envahissant, bref il occupe toute la place.

Maintenant que je sais qui m'aime de cet amour jaloux et exclusif, je mets en place des stratégies d'évitement. Ne pas être stresser par sa présence : il le sent et se fait encore plus présent. Etre attentive aux signes de fatigue, trouver un équilibre de vie, avoir une alimentation saine et surtout ne pas oublier mon traitement qui le tient à distance.

Parler progressivement à mon entourage de ce compagnon secret que personne ne voit mais dont ils sentent la présence dans ma vie :

 J'ai un nouveau compagnon, il s'appelle LUPUS, informez vous sur lui, apprenez à le connaître si vous voulez m'aider à vivre avec lui.

Je n'ai pas changé, mon coeur est toujours le même mais mon corps subit la pression des attaques de mon amoureux, je m'accepte comme je suis actuellement alors vous mes proches faites de même.

 Donnez moi du temps, de l'espace et votre appui.

Il y a bien une aide apportée aux femme battues, violées, la c'est pire c'est un compagnon insidieux qui s'impose dans votre vie, vous étouffe progressivement et vous coupe de vos relations.

En dépit de lui, je garde mon optimisme et continue à échafauder des projets à court, moyen et long terme, la seule différence c'est que je les adapte en fonction de mon état de santé du moment : réalisables, à reporter, à oublier.

J'ai des jours de tristesse avec mon compagnon, et aussi des jours de joie, chaque jour passé debout est une victoire, chaque action menée à bout est une joie profonde, savoir connaître mes limites est important pour ne pas me sentir frustrée de ne pas pouvoir ou  de ne pas arriver au bout de la route.

Le colibri vole moins souvent et plus lentement mais il vole quand même.

Mon cher amoureux, je dois te remercier car à travers ton amour, j'ai pu rencontrer des gens formidables et continuer à pouvoir compter sur mes proches.

Je dois t'accepter et t'aimer pour pouvoir un jour avoir l'espoir de m'éloigner de toi, le divorce n'est peut-être pas envisageable mais j'aspire à la séparation de corps.

Ton amoureuse

COLIBRI

j'espère que mon texte t'aidera à te situer dans tout cela,

bon courage et n'hésite pas à lancer une bouteille à la mer

Coucou.  

Ton texte est magnifique. J'aime beaucoup ! Désolée de répondre si longtemps après mais je bosse très dur malgré la fatigue indomptable. 

Demain j'ai mon rdv du 4 ème mois. Donc voilà 4 mois que je sais que je suis malade et les choses ss'empirent. J'ai de l'arthrose à la main droite et doigts de la main gauche. J'ai des facteurs rhumatoïde. Je fais crise d'asthme sur crise d'asthme. Et pour couronner le tout j'ai des problèmes à l'oeil gauche. J'ai bien l'impression que la maladie ne m'aime pas. 

Malgré ça j'essaye de positiver et je me dis y a bien pire que moi. Donc voilà j'ai repris mon train train du quotidien je sors un peu plus pour m'évader l'esprit. Même si malheureusement la nuit je craque souvent. 

En tout cas je suis heureuse de vous avoir trouvé et je me sens beaucoup moins seule. 

Merci à tous. 

Haut les coeurs c'est un combat de chaque instant mais chaque victoire est tellement belle, un pas après l'autre, une nuit complète après des insomnies,  retrouver un peu d'autonomie tout doucement 

Je te confirme les débuts sont très durs, je me sentais vidés de toute mes forces et trois ans plus tard j'ai retrouvé je dirais l'équivalent de 75% de mes facultés et puis parfois ça descend entre 40 et 50 de quoi saper le moral et puis je me motive en me fixant des objectifs pas trop élevés bien sûr.

C'est ma recette à moi, elle vaut ce qu'elle vaut

Bon courage