Lupus et fatigue

c encore polo

ou pour toi sab qui levé a cause de tes 3 monstres (lol) ilque tu clic dans l'onglet : la consultation puis les signes anormaux et tu trouveras le mot fatigue et tu pourras defiler sur ce qu'il se dit . bon courage a toi

merci polo pour le lien qui est vraiment très bien

a bientot bon week end à tous

Vous lire me fait sentir moins seule. Mais je reste désespérée, tant de fatigue ! 

Fatigué avant même d'avoir commencé la journée, bien sur la matinée est longue mais j'arrive à tenir le coup. La pause du midi fait du bien et requinque un peu mais une fois que la digestion commence : plus de force (j'ai du mal à me lever de mon bureau pour aller chercher mes copies, j'ai du mal à tourner les feuilles, je tremble tellement que je n’arrive pas à écrire ...)  et faut que je retienne mes larmes (larmes de fatigue, de stress, d'énervement). Une fois rentrée, envie de rien mise à part aller au lit.

Je support plus ça, j'ai 24 ans et on croirait une mamie, j'ai plus de vie sociale : plus envie de sortir, plus envie de parler, plus la force de faire quoi que se soit ! A si pleurer ! Et à toute cette fatigue, il faut rajouter les effets indésirables des médocs.

Désoler d'apporter  un com aussi déprimant mais je n’arrive pas à en parler aux personnes près de moi, j'ai l'impression que je les lasse entre me le fait de me  plaindre d'avoir mal ici ou là, et de passer pour quelqu'un de faignante.

coucou ninis50,

tu n'est pas faignante, tu es malade et la fatigue est le plus gros et le plus lourd à gérer car oui comme tu dis ne plus avoir de vie sociale ou du moins ne plus faire ce que l'on faisait avant nous rend dingue et nous déprime je te comprend de tout mon coeur car je suis comme toi même si je donne l'air d'aller bien c'est au plus profond de moi que je vais mal. Pleurer est une chose quotidienne pour moi car je n'accepte pas ce que je deviens et il faut tenir le coup j'ai 3 pepettes et un mari il faut tenir et je te jure qu'il y a des jours ou j'aimerai être seule pour ne plus jouer les actrices que je suis devenue mais d'en parler fait énormément de bien donc n'hésite pas à dire ce qu'il ne va pas on est dans une communauté ou l'on vit tous la même galère alors profite de cet endroit, pour faire le vide ou répondre à toutes les questions que tu te poses.

Ici personne ne te jugera mais te comprendra alors fonce et reprend courage et laisse ton esprit dicter tes doigts et écrit ce que tu ressens c'est la meilleure des thérapies.

je souhaite t'avoir apporté un petit peu de force bon courage ma belle on est avec toi et surtout n'hésite pas si tu as besoin....

au plaisir de te relire

a bientôt

coucou ninis50,

Ici on peut pleurer aussi et dire sa souffrance car savoir que l'on va se trainer toute sa vie(sauf avancée de la recherche) ce 'lulu",ça fait rager et déprimer.Et il y a des jours bien plus durs à supporter que d'autres ,je te comprends et tu as raison de l'exprimer!!!courage...bisous...Francine.

Bonsoir à tous

Je vois que l'on a toute le même problème avec la fatigue. A part faire attention à nous, se reposer le plus possible, se coucher de bonne heure. Quoi faire d'autre!!!!! Je dis ça mais j'ai déjà du mal à le faire alors que je suis seule et sans enfant ; mais je profite de ma pause de 1 h pour me reposer. Alors comment faites vous avec vos enfants et votre travail (du moins pour celle qui le peuvent).

Ninis50, je connais bien l'état que tu décris. Moi c'était la semaine dernière. Ma famille et mes amis m'aident beaucoup dans ces périodes. As tu parlé aux personnes qui t'entourent ? Ils ont peut être juste besoin de d'explication et de connaitre tes symptomes pour t'aider car ils sont aussi désemparer que toi.

Pour information j'ai eu le même problème avec ma famille et mes amis. On a beaucoup discuté. Maintenant ils connaissent les sygnes et même au son de ma voie, ils savent quand je suis pas bien.

Comme on dis Lolotte et francine, ici tu peux dire tout ce que tu veux car on est dans la même galère. On se soutien, se donne des conseils. Allez courage on est là.

Bisous Manu

coucou manu36

pour répondre a ta question j'ai 3 enfants et oui je galère et quelque part je suis contente de ne pas travailler car je ne sais pas comment je ferai mais aussi ce n'est pas évidant de rester à la maison le travail me manque le contact avec les collègues bref un mélange de tout en sorte mais  tout cela pour te dire que le peu d'énergie qu'il me reste je la garde pour eux ....

au plaisir de te relire

a bientot

Merci à vous tous pour votre soutien ! Et bon courage à vous aussi !

Bisous, à bientot.

Bonsoir a tous,

Tu a tout mon soutien ninis50, et tu à dis plus "violement" ce que je ressens tous les jours. D'ou ce post d'ailleurs.

J'ai encore parlé de cette foutue fatigue qui me lâche plus à mon médecin mardi soir, car ça fait un moment qu'elle me pourrie la vie, et sa réponse et de vouloir m'hospitaliser pour d'autres analyses, bon faut dire je suis à 640 anticorps antinucleaire (mes résultats de mardi lolotte) et un taux bizarre de cholesterol HDL , hum hum cela expliquerait cette fatigue?

Pour répondre à Manu36, je travaille et j'ai 3 enfants,  et je t'assure que je me pose même pas la question de savoir comment je tiens mes journées, par contre comme je l'ai dis dans mon post à 20h00 je me couche tellement je suis "lessivée".

Courage à tous et bon weekend pour ceux qui le commence

tu est bien courageuse car moi je travaille pas j'ai 3 enfants et la fatigue +++ et vraiment parfois un ras le bol

tes enfants onts quels âges sab ?

bon courage à tous et à toutes.....