Lupus enfants et adolescents

@Onelia2a 

merci pour tt , tu es un amour . Je te tiendrai au courant si le mopral la soulage 👍

je compte sur toi aussi pour le tenir au courant pour ta fille et ses gonflements au niveau des trapèzes...

esperons que nos filles guérissent au plus vite et tous les gens qui en souffrent de cette maladie et autres...

je vous embrasse fort 👍

@Onelia2a 

cou cou 

comment va ta fille ?

Coucou 

Ça va il y a des haut et des bas elle a une bronchite😞

Tout dépend des jours parfois elle es bien et d autre moins surtout le matin en ce moment au réveille elle a mal a l l'épaule... je pense que c la décroissance des cortico 🤔 

Et ta fille comment va t elle ? A tu essayer le mopral ? 

@Sir 06 

@Onelia2a 

pareil pour ma fille, pas de doute c’est la décroissance des corticoïdes 😒

de plus c’est une maladie vicieuse, dés qu’on l’oublie, elle nous rappelle qu’Elle jamais loin!!

pareil pour ma fille, au réveil : mal aux épaules, courbaturée...

mais une heure après la prise des corticoïdes, tt s’en va ..

c’est normal.

Elle a de moins en moins de crampes d’estomac car je lui donne un seul comprimé d’apranax le soir ☺️ . elle n’a pas essayé encore le mopral , on voit la pédiatre mardi , je lui demanderai de me le prescrire et de remplacer l’nexium 👍

et t’en ai où avec la décroissance des corticoïdes pour ta fille ?

@Sir 06 

Les cortico on diminue encore aujourd'hui ( tt les lundi) elle passe a 17,5 Mg .. et la tienne ? 

Les crampes d estomac c  l'apranax le mieux c est le prendre pdt les repas 😉 

Je part dimanche à l l'hôpital de la timone jusqu'à mardi elle des examens a faire et c est sur 2 jours 😞 

Tu me dira ce que le pédiatre ta dit 😉

Je vous embrasse fort 😘😘 

Et courage on va y arriver nos filles sont fortes 🙏❤

@Onelia2a 

oh !! Super à 17,5 mg pour ta fille, 👍👍j’espère qu’elle ira de mieux en mieux 😘 et que son corps supportera bien la décroissance.

pour ma fille, on est à 12,5 mg un jour sur deux et l’Autre 5mg 😉( on baisse 2,5 mg tous les 15jours )

on passe à 10 mg le lundi prochain, si tt va bien 

oh oui elles sont fortes , elles vont y arriver !! 😘😘😘

courage!! Pour le dimanche prochain, j’attendRai de vos nouvelles !!

je vous embrasse 😘

@Sir 06 coucou 

C est super aussi pour ta fille a 12.5 mg👍

Lundi elle passe a 10mg  c est genial😁..quand la tienne passe a 10 Mg la mienne passe a 15 mg lundi prochain si tout va bien 🙏🙏🙏 

Mais elle a pas mal de douleurs j'ai l'impression que c de plus en plus et la toux qui arrange pas les choses bien sur mais pas de température plutôt bon signe 😉

Elle continue le régime ss sel et ss Sucre ta fille ???? 

Parce que j'ai vue que a partir de 15 Mg tu peu manger normalement... 

@Onelia2a 

bonjour !!

c’est Normal quêta fille a de plus en plus de douleurs, déjà parce que l’effEt du methotrexate n’est pas immédiat, de plus je trouve sincèrement que ton médecin te demande de baisser 2,5mg de corticoïdes par semaine. 

D’après mon expérience avec ma fille, c’est beaucoup trop rapide, le corps n’a pas le temps de s’habituer ..

mon pédiatre me conseille toujours, qu’il faut adapter la décroissance selon la douleur de ma fille : si non tt ce travail ne servira à rien , si elle rechute, nous sommes obligés d’augmenter les corticoïdes d’uN seul coup à 20mg ou voir à plus et ça sera dommage.!!!

ce que je fais, je baisse ts les 15 jours de 2,5 mg , si je vois que ma fille souffre, c’est ce que j’ Ai fait pdt les vacances de Pâques, je prolonge les 15 jours à 20 voir un mois en lui donnant un comprimé d’apranax la journée pour l’aider à passer le cap , tt ça , d’aPrès les conseils de mon pédiatre... jusqu’à ce que ma fille n’est plus de douleurs, et seulement là, on recommence à baisser.

Et ça marche, je te conseille de faire pareil et écouter seulement le corps de ta fille car les rhumato qu’on voit à l’hôpital, on dirait qu’ils ont la trouille des corticoïdes.. seulement, toi et moi , savons que y’a que ça qui marche !!

parles en le dimanche à ton médecin !

et fais ce qui a le mieux pour ta fille 

de mon côté, ça fait longtemps que j’ecOute plus ces médecins...☹️

@Onelia2a 

je reste vigilante pour le régime alimentaire, toujours sans sel sans sucre jusqu’à 10 mg 

et introduire le sel doucement, car elles risquent de gonfler très rapidement : toujours pas de charcuterie ni chips ( trop de sel ) 

ma fille a réussi à perdre seulement un kilo sur les 7 kilos pris en un an et demi.

ce n’Est pas facile de perdre...

il faut qu’ell Soit à 5mg par jour pour que ça marche 😉

courage , j’attEnds de vos nouvelles 

je vous embrasse fort !!!

😘😘