Lupus enfants et adolescents

Coucou désoler 🙏 j'ai eu beaucoup de chose à faire ses jours ci ... je sui rentrer mardi de Marseille..

alors prise de sang stable mais l inflamation toujours présente mais elle diminue crp 25 vitesse de sédimentation 50  les reins et le fois normal ... pour le reste je ne sais pas elle avait pas tout les résultats mais a première vue c est stable ... les trapèzes on légèrement désenfler... scanner thoracique normal pas d atteinte pulmonaires 😅 ... mais elle ventile avec le haut de ses poumons d ou vien l essoufflement elle a refait une épreuve d effort et un efr elle  même pas 50% de capacité d air dans ses poumons... il pense que sa viendrai du diaphragme ( il aurai perdu sa masse musculaire) avec de la kine sa devrai rentrer dans l ordre ... mais elle a une écho du diaphragme à faire le 7 juin a Marseille pour confirmer si c bien ça... 

Ensuite elle a eu quelque doigts qui on gonflé et aussi mal à un pied sa a durer quelque jours,  le médecin craint une atteinte articulaires😔 mais c est trop tôt pour le voir d apres ce quelle ma dit .. donc du coup on devait passer lundi a 15 Mg et la on reste a 17,25 Mg jusqu'au Rdv de la pédiatre d ajaccio le 20 mai et elle va me dire si on continue la décroissance ou pas ..

 Et ta fille comment va t elle ??? A tu vue le médecin ??? 

Super contente que le mopral lui fasse du bien 👍👍

Et encore désoler de t'avoir fait attendre 😌 

Un énorme bisous à vous deux 😘😘 

J attend de tes nouvelles ...

@Sir 06 

@Onelia2a 

bonsoir ☺️

Tu n’as pas à t’excuser , je comprends 😘

contente que les examens sont normaux 👍

Il faut peut-être un peu de temps, que le methotrexate agisse pour que ses bilans sanguins s’améliorent ( Vs et CRP) et pour la décroissance des corticoïdes, je crois qu’il ne faut pas baisser rapidement 😞

Bon rétablissement et courage à vous 

Malheureusement, le début de la maladie est dur à gérer mais tu verras, elle ira de mieux en mieux 😘😘

@Onelia2a 

le rdv avec la spécialiste , c’était avant hier.

mauvaises nouvelles !!

le  dernier bilan immuno n’est pas bon du tt , la maladie progresse car les anticorps anti nucléaires double brin augmentent d’un Manière inquiétante.

on nous propose de changer le methotrexate par le cellcept ( immunosuppresseur plus puissant)

par peur d’uNe nouvelle rechute qui peut faire de grosses atteintes 😞😢

esperant que le traitement marche 

j’ai tellement peur !!

qui peut peut me renseigner sur ce traitement ? Ces effets secondaires et son efficacité

elle a commencé le traitement aujourd’hui (750mg deux fois par jour)

voilà tt , pas trop le moral 

@Sir 06 je ne sais pas quoi te dire 😔 je ne m attender pas a ça ... 

Pourtant ta fille aller de mieux en mieux elle a pris le methotrexate combien de temps ? Je sais que les effets sont au bout de 3 mois c est bien ca ? 

Pourquoi ton médecin ne lui a pas donner en injection le methotrexate ds un premier temps ? Au début je n'était pas pour les injection mais mon médecin ma dit qu elle préférerait commencer par les injections pour son efficacité que c etait mieux que les comprimés.. 

En ce qui concerne le cellcept je ne  connais pas mais va voir sur le forum des adultes doivent sûrement le prendre si tu veux je peu aussi jeter un œil sur internet... 

Ne te décourage pas ça va aller ta fille est forte 💪et toi aussi vous allez y arriver moi j y crois 🙏❤ 

Donne moi des nouvelles et si ça ne va pas n hesite pas  je sui la meme si ce n'est que derrière un écran mais le cœur y es 😌 

Je vous embrasse très fort 😘😘

Et je t'envoie pleins d ondes positives pour ta petite princesse 🥰

Ah j oublier et pour la croissance elle ta dit quoi ??? Il von lui donner l hormone ??? 

Bonjour !!

On ne s’attendait pas non plus à ça.

elle allait mieux mais à chaque décroissance, elle souffre de douleurs articulaires !!

tu sais , le lundi, après que nous sommes passés à 10 mg , elle a eu des douleurs articulaires tt par tt , c’eTait plus fort que d’hAbitude et en plus pour la première fois, elle a eu le masque du loup sur son visage ( rougeur et boutons sur les joues et le front) ça aussi était très douleureux.

j’ai  compris avant le rdv à paris. Que la maladie est encore active 😢

alors pour le methotrexate, le traitement a duré 1 an . Et son effet commence à agir à peu près entre un mois et un mois et demi.

elle n’ pas eu  le methotrexate par injection car elle a eu deux grands bolus de corticoïdes (700mg en deux jours) à l’hOpital et en sortant elle a eu ce traitement.

de tte façon la grande spécialiste de Paris dit , que si le bilan immuno ne s’est pas amélioré prouve que le methotrexate est inefficace et il faut le remplacer 😞

n’autre chose très importante qu’eLle a  dit: que ce n’Est pas normal que pdt le traitement par methotrexate, que notre fille souffre encore de douleurs articulaires à chaque décroissance !!

ca prouve que le methotrexate ne remplit pas son rôle. Elle a regardé ma fille en disant : tu ne dois pas souffrir, ni d’ avoir de douleurs avec ça, ce n’Est pas normal !!

@Onelia2a 

merci pour ton encouragement, 

ca me touche énormément 😢

Ça va aller, ne t’inquiètes pas , c’ Toujours dur au début mais après , on s’y fait !! Pas le choix !!!

pour les hormones de croissance, elle a dit non et il ne faut pas s’inquiéter, elle va rattraper le retard et la croissance reprendra dès qu’Elle passera à 5mg/ jours.

elle nous conseille de faire la décroissance très lentement : passer à 7,5 mg ds un mois, le temps que le cellcept agisse . Et d’après elle : ma fille n’aura plus de douleurs ni quoi que ce soit !!

elle a même intégré le cas de ma fille ds ses recherches pour l’étudier de très près. Dr Bader Meunier est spécialiste ds les maladies auto-immunes juvéniles et a fait des recherches sur le lupus pdt 30 ans et a prouvé que le cellcept est efficace à 80 pour cent .

elle dit qu’il est moins contraignant que le methotrexate, et elle nous a rassuré. J’attEnds pour voir !!

je t’embrasse fort fort ainsi que ta courageuse de fille 😘😘

et merci d’être là pour moi 😘😘

@Sir 06 coucou 

Hier soir j'ai un petit peu regarder pour le cellcept et sur forum et sur internet ... 

Écoute il y a des personnes qui le tolère très bien et qui son vachement soulagé avec ce traitements et tu n'as pas plus d effet secondaire que le methotrexate ... et effectivement le cellcept soulage les douleurs a 80% mieux que le methotrexate.. d apres ce que j'ai lue 😀

Regarde aussi sur le forum j'ai vue des personne qui son sous cellcept ... 

Oui c vrai que normalement sous methotrexate tu ne  doit pas avoir de douleurs articulaires le médecin de Marseille aussi me la dit ... 

Allez courage ça va aller 😘🙏

Donne moi des nouvelles quand tu a le temp  et garde le moral c est important pour ta fille et pour toi soi forte pour elle..

Gros bisous vous 2 😘😘

Bonjour à tous ,

appel à tous les parents, qui ont des enfants touchés par le lupus.

le rhumatologue et spécialiste des maladies auto-immunes juvéniles, nous a proposé de remplacer le methotrexate pris par ma fille  , depuis un an à cause de son inefficacité ( progression de la maladie prouvée par l’augmentation des anticorps double brin ( test de far)) par le cellcept 750mg deux fois par jour.

est ce qu’il y’a qq’un d’entre Vous qui peux m’éclairer, d’après, Son expérience, de l’efficacité de ce traitement ainsi de ses effets secondaires...

en vous remerciant 

@Sir 06 regarde sur le forum tu clique sur la première page au tt début tu a esperance 37 sa fille a pris du cellcept essai de lui envoyer un message 😉