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Lupus enfants et adolescents
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Sir 06
Sir 06
Dernière activité le 05/05/2022 à 16:41
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Ami
@Prettysosso91
c’est ce que je craignais !!
et on vous donne de médicaments pour le rhume en plus bien sûr du cellcept ? Ou , on vous dit d’attendre et ça passera ? 😢
sachant que ma fille avec le methotrexate, qd elle a un rhume , met plus de temps pour s’en remettre par rapport à son grand frère, lui ,qui est en bonne santé 😞
Prettysosso91
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Dernière activité le 20/02/2021 à 16:57
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Ami
@Sir 06
On me donnait du paracétamol des sprays nasaux pour les rhumes et pour les gastro anti vomitif anti diarrhéique et antibiotique si ça ne suffirait pas.
Et tous les ans depuis 15 ans le vaccin contre la grippe qui fonctionne plus ou moins bien.
Oui jusqu'à présent je récupère moins bien que tous le monde je traine mes grippes ou tout autre virus plus longtemps.
C est du au traitement immunosuppresseur mais avec le temps on fait avec et on attend que ça passe. Aujourd'hui mon Lupus est en sommeil depuis ma transplantation et tout va relativement bien.
Je sais par quoi vous et votre fille passez je suis passée par la avec ma mère je sais à quel point c est dur de voir votre fille souffrir et ne pouvoir rien faire.
Je vous souhaite beaucoup de courage vous envoie toutes mes bonnes ondes. Des bisous
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Sosso
Sir 06
Sir 06
Dernière activité le 05/05/2022 à 16:41
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Ami
@Prettysosso91
merci pour tous ces bons conseils, vous êtes un amour 😘
je salut t😆votre courage et celui de votre maman !!
j’espere que votre lupus s’endormira à jamais et que vous soyez heureuse !!
j’en parlerai à ma fille de vous 😘
Onelia2a
Onelia2a
Dernière activité le 12/12/2021 à 09:22
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@Sir 06 coucou ça va ???
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Onelia
Sir 06
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Ami
Incroyable, j’allais te dire la même chose !!☺️
Ma fille ne va pas bien, beaucoup de douleurs articulaires 😢
rien ne va, ils nous disent d’attentdre que le cellcept fasse effet ( 1 mois au minimum) .
et ta fille, ?? Dis moi qu’eLle va mieux ?
Onelia2a
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@Sir 06 oh la la 😓 la pauvre pffffff
Tu lui donne toujours l apranax ??
Pour ma fille il a eu des hauts et des bas des douleurs articulaires ( pieds mains epaule 😔) son bilans lupide et toujours élevée😠
On a eu les résultats de l EFR et l épreuve d effort c est catastrophique ils veulent approfondir les examens voir si il n y pas une atteinte du diaphragme donc je part pour une série d examens peut-être la semaine prochaine ou celle d apres j en saurai plus demain le médecin doit m apler ...
Donc on es reparti à 40 Mg de corticoïde par jours alors qu elle prenais 17.5 Mg je te dit pas ma fille en pleure car elle ne peu pas manger comme elle veut 😖 elle en a marre la pauvre ...
Sinon depuis qu elle es a 40 mg de corticoïde plus de douleurs pour le moment...🙏🙏🙏
donc j en es profiter comme on a suspendu la danse jusqu'au mois de septembre de prendre un coach ( maître nageur) elle commence la piscine la semaine prochaine 2h par semaine + le kine 3 fois par semaine pour la respiration et renforcement musculaires... et aussi pour son bien-être 🙂
J'espère que ta poupée❤ va aller mieux 🙏🙏🙏les traitements son long a faire effets😓 que tu a l impression de ne pas avancer ...
Courage ont va bien y arriver un jours 🙏😉
Je vous fait de gros bisous 😘😘
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Onelia
Sir 06
Sir 06
Dernière activité le 05/05/2022 à 16:41
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Ami
@Onelia2a
contente d’Avoir de tes nouvelles☺️
Oui je lui donne encore de l’apranax est heureusement que ce médicament soulage ses douleurs articulaires 🙏
je suis désolée pour ta fille, pour qu’ils augmentent les corticoïdes, à 40 mg jour, elle a dû souffrir la pauvre!😞
oh oui que c dur de manger sans sel !!
pas le choix, tant qu’elle n’a pas de douleurs articulaires, c’Est ce qui a de plus important ☺️
Très bonne idée pour la natation et le Kine, ça va lui faire du bien, c sur 😘
et dis , et pour sa scolarité tu as fait comment ? Elle va toujours à l’École ?
je vous souhaite un bon courage
et je vous embrasse fort 😘
Onelia2a
Onelia2a
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@Sir 06 alors pour sa scolarité le médecin scolaire lui a aménagé un emploi du temp elle fait tout sauf musique histoire geo et pas de sport a l ecole elle fait 5h en moins que les autres élèves mais bon ... et sa ce passe très bien comme ça... elle travaille super bien 🙏
Et la tienne ???
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Onelia
Sir 06
Sir 06
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Ami
@Onelia2a
la mienne, cette année, elle ne s’est pas absentée beaucoup, elle prend l’ascenseur à l’école qd elle a des douleurs articulaires et son sac est léger : il y’À juste de quoi noter les leçons ..
elle est comme la tienne, une très bonne élève !!
je suis fière de nos filles !!!!😘😘😘
Onelia2a
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@Sir 06 c est super qu elle puisse suivre une scolarité normale 🤗
Je voulais savoir le cellcept tu lui donne en comprimé ou en injection ?
Et l acide folique elle le prend toujours ?
Le médecin de Paris tu le revoie quand ?
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Onelia
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esperance37
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Bonjour,
Ma fille a maintenant 18 ans et va très bien. Elle a déclaré un lupus à l'âge de 12 ans avec atteinte rénale de grade IV (sévère). Elle a subit les traitements les plus lourds pendant 3 ans (endoxan, celcept, cortancyl à très haute dose, rénitec, adalate, bactrim, plaquenil, orocal,...), bref, la panoplie la plus complète. Elle est en rémission depuis. Je pense qu'il est important pour les parents de trouver un endroit ou on parle de lupus chez les enfants, ados. Quand ça nous "tombe" dessus, on apprécie le soutien des lupiques adultes mais encore plus celui des parents qui ont un enfant atteint.
Nous avons eu la chance que notre généraliste ait eu l'intelligence de l'envoyer immédiatement aux urgences et pas n'importe où. Il nous a fait 3 propostions en région parisienne, là où nous habitions à l'époque. Nous avons choisi le service de pédiatrie à l'hôpital Béclère à Clamart, le plus proche de chez nous. Le soir même, après XX examens ils pensaient à un lupus ou à une polyartrite. Dès le lendemain nous avons été envoyées en urgence à l'hôpital Trousseau pour faire une biopsie rénale. 10 jours après, le diagnostic arrive. Béclère, en lien avec Trousseau met alors immédiatement en place le protocole d'attaque. Ma fille est donc suivie à Béclère et à Trousseau simultanément. Par la suite j'ai choisi qu'elle soit suivie par un professeur interniste spécialiste du lupus à l'hôpital de la pitié salpêtrière, centre référent.
A ce jour, elle est toujours suivie à la pitié (visite tous les ans désormais) et par notre généraliste en province à 300 kms de Paris. Tout va bien, elle vit pratiquement normalement. Elle a juste 5mg jour de cortisone, du plaquenil, de l'orocal D2. Elle n'a plus jamais fait de nouvelle crise. Le maintien de la cortisone à faible dose et du plaquenil est certainement à l'origine de cette très bonne rémission.
Dans notre malheur, nous avons eu la très grande chance qu'elle fut suivie immédiament par des médecins et professeurs compétents et expérimentés en matière de lupus. Je ne les remercierai jamais assez d'avoir sauvé notre fille du pire. Le fait d'avoir assister à beaucoup de conférences sur le lupus m'a été d'un grand soutien pour comprendre les mécanismes du lupus.
J'espère qu'on pourra un jour faire des stats sur le lupus enfant, des progrès dans les protocoles de traitements. Je garde toujours espoir d'une guérison possible grâce à la science. Mon seul regret, malgré le nombre important de lupiques en france par rapport à d'autres maladies, le lupus n'est pas très médiatisé faute de parrain, de manifestations et les lupiques ne sont pas compris et respectés comme il se devrait. Le sujet reste tabou pour les personnalités aussi contrairement à d'autres pays ; c'est dommage car cela pourrait accélérer les choses au niveau du grand public et certainenemnt la prise en charge des lupiques qui souffrent sans savoir depuis des années parfois.
Je me tiens à la disposition des parents qui auraient besoin de soutien, d'informations.
Bien sincèrement.