Lupus enfants et adolescents

@Sir 06 je te remercie énormément des conseils que tu me donne 😉👍

J'en parlerai au médecin lundi et je te dirai ce qu'elle ma dit .. 

Je vous embrasse a toute les deux 😘😘

Et encore merciiiiii 😊

@Sir 06 

@Sir 06 en ce qui concerne l alimentaire elle mange très peu salé c est a dire sans rajout de sel ( bon bien sûr pas de chips et pas de charcuterie) 

Elle es toujours gonflé au niveau du visage mais moins qu'avant ... son poids de forme c est 37kg quand elle est tomber malade elle es descendu a 32 kg ensuite a 40kg quand elle avais la grosse dose en cortico et il y a 1 semaines le médecin la pesée elle est a 38 kg elle a perdu 2 kg en 1 mois ... 

Mais je vai rester vigilante aussi car il n y pas que le poids il y a le reste a coté 🙄

J'ai vue que a 15mg de cortico qu on pouvait manger normalement je demanderai au médecin et voir ce qu elle me répond et je te dirai ... 

@Onelia2a 

maiS , de rien 😊 😘

Merci à toi , si tu m’avais pas conseillé l’apranax , ma fille aurait souffert jusqu’à maintenant !!

Hier j’Ai vu mon pédiatre , je lui ai demandé pour le régime alimentaire.

il dit, qu’il faut rester vigilant avec le sel 

et attendre à passer à 5mg/ jour pour pouvoir manger normalement !

je trouve qu’il a raison. Tu sais, ma fille ce week-end a mangé 4 sushis seulement et bien sûr sans la sauce soja, elle a pris un kilo le lendemain !!

nos filles ont exactement le même poids avant et après la maladie !  C incroyable !!

Je trouve que nos filles ont un très bon poids !! Malgré le visage gonflé..

par contre ma fille n’a pas grandi depuis le début de la maladie : elle fait 1m,40 : tt ça c à cause des corticoïdes !!

on a rendez vous le 9 mai à Paris, la spécialiste, dit qu’il faut peut être lui prescrire des hormones de croissance !

j’ai peur, c encore un autre médicament qui peut déclencher une poussée ☹️

Et ta fille, quelle taille fait elle ?

Ma fille mesure 1m53 oui effectivement 1m40 mais une fois qu elle sera a 5 Mg par jours elle va grandir normalement ? 

Alors l hormone de croissance je connais mon fils en a pris des l age de ses 2 ans jusqu'à ses 17 ans ... parce lui aussi est sous corticoïde ( l'hydrocortisone) quelque jours après sa naissance on a commencer le traitement et encore aujourd'hui il en prend toujours 10mg le matin et 5 Mg l apres midi et il n'a jamais eu de régime alimentaire il es même très mince pour son âge... 

La courbe de son poids était carrément à l extérieur de sa courbe normal tellement qu il était mince il y a que maintenant qu il c est plus ou moins stabilisé... 

Il es suivi à la timone depuis sa naissance et tout va bien pour lui 🙏🙏 il a une maladie orpheline 😔 

Il a eu 18ans il vie très bien ses bilant son bon sa fait 1ans qui ne prend plus d hormone de croissance ( pour info  c'étai la norditropine qu'il prenais et c était une injection 6 jours sur 7 et zéro effet secondaire 👌) les effets de la croissance ne son pas immédiat mais sa marche très bien il mesure 1m77 ... et heureusement qu on lui a donner l hormone de croissance parce qu il était vraiment très petit pour son âge par ex il a marcher a 11 mois il avais la taille d un bébé de 6 mois je te dit pas pour trouver les chaussures de marche pour des tout petits pieds 😅

Maintenant l hormone de croissance avec le lupus je ne c pas tu a regarder un peu sur le net pour avoir déjà une idée ??? 

@Sir 06 j oublier les injections ne font pas mal du tout tu peu même lui faire toi-même moi je le piqué sur les fesses ... 

@Onelia2a 

oui , ils disent à 5 mg par jour : la croissance reprenne très rapidement, mais la puberté risque d’arriver bientôt avant qu’Elle puisse prendre qqes centimètres.😞

merci d’avoir prendre le temps, de m’expliquer pour les hormones de croissance, moi qui ne connaît rien de tt ça !!

c’est très rassurant,!!👍

tu es une maman pleine de courage Avec le parcours que tu as fait pour ton fils et maintenant pour ta fille 👍😘😘

Espérons de tt cœur que tes enfants guérissent au plus vite 😘😘

alors , oui j’Ai vu sur le net que les hormones de croissance et celles de la grossesse déclenchent des poussées pour les personnes atteintes du lupus , c pour ça que j’ai peur 😳 

je poserai cette question à la spécialiste de Paris...

merci encore pour tes explications et tes conseils, tu es un amour 😘😘

@Sir 06 attend de voir la spécialiste de Paris et voir ce qu elle te dit mais sa va aller tkt 😉 

Gros bisous à vous deux 😘😘 

@Onelia2a 

cou cou 

bien arrivés à Marseille , j’espère !

J’espère que ta fille va bien, je vous souhaite beaucoup de courage.

tu me tiens au courant pour ta princesse et ses examens qd tu pourras.

et je voulais te remercier pour le mopral, ça marche très bien !!

merci infiniment, je vous embrasse fort 

@Onelia2a 

bonjour ,

plus de nouvelles 😞

comment va ta fille ?