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Lupus enfants et adolescents
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Onelia2a
Onelia2a
Dernière activité le 10/11/2024 à 12:44
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@Sir 06 coucou
J'espère vraiment que tout va bien ? J'ai plus de vos nouvelles 😞
Fait moi signe quand tu peu ..
Bisous à vous deux 😘😘
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Onelia
Sir 06
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Ami
@Onelia2a
bonjour !!!!
pardon !! , nous sommes partis voir la famille pendant les vacances , j’ai éteins mon tel pdt tt ce temps, histoire de penser à rien et de decompResser . on vient juste de rentrer 😊,
ça fait un an et demi qu’on a pas bougé à cause de cette satanique de maladie,
tres contente d’avoir de tes nouvelles, sache que je n’Ai pas arrêté de penser à Vous et ravis que ta fille se sent mieux avec son nouveau traitement..
elle ira de mieux en mieux, tu verras !!👍😘
Sir 06
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Ami
@Onelia2a
ma fille était tte fatiguée pdt tt ce temps, des douleurs articulaires presque tous les jours, mais ça ne l’a pas empêchée de profiter et de s’Amuser avec ses cousines et d’oublier un peu sa souffrance...
Ça nous a fait tous du bien !!! .
encore pardon, je vous embrasse fort
À très bientôt😘
Onelia2a
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Coucou 😁
Ne t'excuse pas au contraire très contente pour vous 😄 et ouiii sa fait du bien de partir un petit peu de se vider la tête ...
j'espère que c est vacances ce sont bien passer malgré les douleurs qu elle a eu ta fille je préfère avoir des nouvelle comme ça je commencer a m'inquiéter 🤔
Alors ta fille comment va t elle ?
Les cortico t'en es où ?
Tu continue lui donner l'apranax pour les douleurs ?
Oufffff 😅 je sui soulager d avoir de vos nouvelles ...
Bisous 😘😘
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Onelia
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@Sir 06 je ne tes pas identifier dans mon message je sui tête en l air 🤯
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Onelia
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L@Onelia2a
cou cou ,
oh oui , on a qd même profiter 😘😘
Ma fille va mieux aujourd’hui après une bonne nuit de sommeil à la maison 👍
les corico : un jour 15mg et l’autre 5mg
on va dire que ça se passe moyennement bien... elle tiens bon malgré les douleurs.☹️👍
et elle continue de prendre l’apranax qui soulage ses douleurs articulaires !!
dis , je lui donne l’inexieum 40 mg pour l’estomac mais après un mois et demi d’apranax , elle de fortes crampes d’estomac, tu me conseilles autre chose pour soulager son estomac à la place de l’nexium??
Onelia2a
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@Sir 06 essai de lui donner du mopral 20mg mais je pense que c est la même chose que l inexium mais tu peux toujours essayer 😉
Ma fille pour le moment n en prend plus mais elle a pris pendant 4 mois .. et maintenant je doit lui en donner que en-cas de douleurs sa fait 1 mois qu elle ne le prend plus du tout ..
Je pense que c est l l'apranax qui lui donne des crampes a l estomac c un anti-inflammatoire pas bon pour l estomac 😔
Dit l'apranax elle le prend tout les jours ???
Pour les cortico tu ma dit un jour 15 mg et un jour 5mg ?? C est a dire que un jour sur deux tu lui donne 5 mg ??
😘😘
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Onelia
Sir 06
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@Onelia2a
oui l’apranax , elle le prends tous les soirs et qd on baisse les corticoïdes, les douleurs articulaires apparaissent pdt 5 jours, la pédiatre m’a conseillé de lui donner un autre comprimé la journée pour soulager ses douleurs pdt les 5 jours.
oui on lui donne un jour sur deux : 15 mg et l’autre 5mg et puis tous les 15 jours. On baisse les 15 mg à 2,5mg et on en touche pas à la dose de l’autre jour où elle prenne 5mg
ils appellent ça la décroissance alternée pour que le corps puisse s’habituer mieux à la baisse des corticoïdes.
Sir 06
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Ami
@Onelia2a
et merci pour tes conseils encore une fois 😘😘😘
Onelia2a
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@Sir 06
De rien sa me fait plaisir de te donner des conseils si on peu s aider entre nous ... si tu essai le mopral tu.me dira si elle a moins de douleurs ..
l'apranax tu peu en donner jusqu'à 3 par jours ...l idéal c est d en prendre occasionnellement mais si elle a des douleurs la pauvre😔 il y a pas trop le choix que de lui donner ...
Donne moi des nouvelles bisous 😘😘
A bientôt
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Onelia
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Bonjour,
Ma fille a maintenant 18 ans et va très bien. Elle a déclaré un lupus à l'âge de 12 ans avec atteinte rénale de grade IV (sévère). Elle a subit les traitements les plus lourds pendant 3 ans (endoxan, celcept, cortancyl à très haute dose, rénitec, adalate, bactrim, plaquenil, orocal,...), bref, la panoplie la plus complète. Elle est en rémission depuis. Je pense qu'il est important pour les parents de trouver un endroit ou on parle de lupus chez les enfants, ados. Quand ça nous "tombe" dessus, on apprécie le soutien des lupiques adultes mais encore plus celui des parents qui ont un enfant atteint.
Nous avons eu la chance que notre généraliste ait eu l'intelligence de l'envoyer immédiatement aux urgences et pas n'importe où. Il nous a fait 3 propostions en région parisienne, là où nous habitions à l'époque. Nous avons choisi le service de pédiatrie à l'hôpital Béclère à Clamart, le plus proche de chez nous. Le soir même, après XX examens ils pensaient à un lupus ou à une polyartrite. Dès le lendemain nous avons été envoyées en urgence à l'hôpital Trousseau pour faire une biopsie rénale. 10 jours après, le diagnostic arrive. Béclère, en lien avec Trousseau met alors immédiatement en place le protocole d'attaque. Ma fille est donc suivie à Béclère et à Trousseau simultanément. Par la suite j'ai choisi qu'elle soit suivie par un professeur interniste spécialiste du lupus à l'hôpital de la pitié salpêtrière, centre référent.
A ce jour, elle est toujours suivie à la pitié (visite tous les ans désormais) et par notre généraliste en province à 300 kms de Paris. Tout va bien, elle vit pratiquement normalement. Elle a juste 5mg jour de cortisone, du plaquenil, de l'orocal D2. Elle n'a plus jamais fait de nouvelle crise. Le maintien de la cortisone à faible dose et du plaquenil est certainement à l'origine de cette très bonne rémission.
Dans notre malheur, nous avons eu la très grande chance qu'elle fut suivie immédiament par des médecins et professeurs compétents et expérimentés en matière de lupus. Je ne les remercierai jamais assez d'avoir sauvé notre fille du pire. Le fait d'avoir assister à beaucoup de conférences sur le lupus m'a été d'un grand soutien pour comprendre les mécanismes du lupus.
J'espère qu'on pourra un jour faire des stats sur le lupus enfant, des progrès dans les protocoles de traitements. Je garde toujours espoir d'une guérison possible grâce à la science. Mon seul regret, malgré le nombre important de lupiques en france par rapport à d'autres maladies, le lupus n'est pas très médiatisé faute de parrain, de manifestations et les lupiques ne sont pas compris et respectés comme il se devrait. Le sujet reste tabou pour les personnalités aussi contrairement à d'autres pays ; c'est dommage car cela pourrait accélérer les choses au niveau du grand public et certainenemnt la prise en charge des lupiques qui souffrent sans savoir depuis des années parfois.
Je me tiens à la disposition des parents qui auraient besoin de soutien, d'informations.
Bien sincèrement.