Lupus enfants et adolescents

@Prettysosso91 Merci beaucoup

c vrai que c très long le pire c est de les voir souffrir 😔 on se sent tellement impuissante... 

@Sir 06 coucou ines 

J'espère que vous allez bien comment va ta fille ? Ou en es t elle avec la décroissance des cortico ? 

Nous nous sommes toujours à la timone c long💤💤💤💤 mais à la fois sa nous rassure parce que on es sur place ... elle a fait des examens écho coeur normal ,irm cérébral normal scanner thoracique normal ,écho doppler aussi...

elle a fait l EFR c est pour le souffle et elle a que 38% d air dans les poumons d après les médecins elle se serai renfermer sur la douleur et inconsciemment elle respire comme ca ... donc je pense qu elle va avoir de la kiné j attend de voir les médecins...

Sinon elle est toujours gonflé au niveaux des trapèzes et sous les aisselles au début on ma dit que c était les cortico et maintenant ce nes plus ça donc j attend des réponses la aussi ... 

Demain on commence le methotrexat 🙏

Lundi elle un teste à l effort à faire cher le cardio ... mardi elle passe l angio scanne pour yeux ( pour regarder les vaisseaux il y aurai un doute sur l oeil gauche ) et si tu va bien je prend l avion mardi soir ..

Gros bisous 😘😘

@Onelia2a 

bonjour ,

contente que tu me donnes de tes nouvelles !!!

oh oui , c’est très long !!! Le nombre d’examens qui lui ont fait,  ma fille aussi est passée par là...

avant de donner un traitement, ils sont obligés de faire tt ça, ravie que tous les examens sont normaux !!

à part l’EFR car tt simplement ta fille a des douleurs aux thorax ce qui l’ empêche de respirer normalement, il ne faut pas s’inquiéter 😊😘

le gonfelement qu’elle a , j’en suis sûr que c purement articulaires dû à son lupus. Fallait lui donner une bonne dose de corticoïdes par intraveineuse pour arrêter ces inflammations.!!!!

et qd elle aura le methotrexate, ça ira mieux, tu verras 😊

courage à vous deux, je sais que ce n’est Pas facile, je souhaite à ta fille de guérir rapidement et de rentrer à la maison et se reposer pdt les vacances, elle en aura besoin après tous ces examens !!!

ma fille va mieux pour l’instant, demain on baisse encore les corticoïdes de 2,5 mg . 

On croise les doigts 🤞 

je vous embrasse fort.

et j’attendrAi avec impatience de vos nouvelles 😘😘

@Onelia2a 

bonjour 

alors , vous êtes sorties de l’Hopital ?

Et les gonflements au niveau des trapèzes ?? 

@Sir 06 Coucou 

Sa y es de retour à la maison sa fait du bien😅

Oui toujours gonfler au niveau des trapèzes et sous les bras aussi il on trouver un autre anticorp positif c est le complément C 1 Q ce qui expliquerait les gonflement à contrôler les mois prochain ... il on fait un teste d effort car elle es beaucoup essoufler donc pas d atteinte cardiaque et pulmonaire 🙏...

Elle va avoir de la kiné à faire pendant un bon petit moment parce que elle a que 38% d aire dans ses poumons..

D après les médecins elle a tellement souffert au niveaux des épaules et du thorax qu elle c est renfermer sur sa douleurs elle a positionné son thorax de façon à avoir le moin mal possible et inconsciemment elle respire mal ... donc kiné pendant 3 mois .. 

Sinon le traitement donc methotrexat 12,5 par semaine en injection ( stylo ) corticoïdes elle es passer de 30mg à 27,5 on diminue tt les lundi de 2,5 ... bilant premier mois tt les semaines... je repart le mois prochain j'ai pas encore le jour ... 

Et ta fille toujours en décroissance ??? 

Gros bisous à tt les deux 😘😘

Cou cou !!!

ouf !!!!, quel soulagement de savoir que vous êtes enfin rentrer à la maison !!!

contente que ta fille n’a pas eu d’atteinte 🙏!!!!

et c’est quoi alors le traitement pour le gonflement qu’ellE  a ? Ou bien il faut attendre que ça passe avec les corticoïdes et le methotrexate !!

ta fille est très courageuse, du fait qu’elle a adapté sa respiration par rapport à ses douleurs, 😘😘

avec les séances de kinésithérapie, ça ira mieux !!!👍

la décroissance de 2,5mg de corticoïdes par semaine est une excellente décision. Elle va rien sentir tu verras👍😊

pour ma fille la décroissance est toujours accompagné de qqes douleurs articulaires qui dure 48h , c supportable puisqu’elle peut prendre un comprimé d’apranax Le midi pendant ces 48h douloureuses et ça la soulage bien , elle est comme ta fille, elle réagit bien à l’ibuprophene 😊👍

bon rétablissement à ta petite princesse et reposez vous bien pdt les vacances. Je vous embrasse fort 😘😘

@Sir 06 coucou ines 

J'espère que tu va bien ? 

Comment va ta fille ?

Pour ma fille pour le moment tout ce passe bien quelque douleurs parfois mais pas tt les jours 🙏🙏🙏

La décroissance ce passe bien elle es à 25mg par jour et pour le methotrexat tt ce passe bien pas d effet secondaire bon elle a eu de 2 injections mais sa ce passe bien pour le moment  🙏🙏🙏 

Et pour le gonflement des trapèzes je n en sai pas plus elle na pas de traitement pour ca ... j'ai fait des recherche sur les anticorps complément C 1Q mais c du chinois je n y comprend rien le mois prochain je repart sur marseille elle va faire un bilan pour voir si c anticorp son toujours  positif🙄 

Sinon aujourd'hui elle a commencer la kiné tt c bien passer mais apparament il y a du boulot .. 

Je vous fait de gros bisous 😘😘

@Onelia2a coucou 

J'espère que vous allez bien ?? 

Donne moi des nouvelles quand tu a le temp ..

Gros bisous 😘😘

@Onelia2a  coucou 

J espere vraiment que tout va bien j'ai plus de vos nouvelles 😞 

Fait moi signe quand tu peu ..

Bisous à vous deux 😘😘