Retour

Patients Sclérose en plaques

Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic

878 vues
48 soutiens
49 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 01/03/2017 à 15:16

Bonjour à tous,

Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients récemment diagnostiqués de la sclérose en plaque à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…).

Le principe est simple. Faites nous part de toutes les questions que vous vous poser sur le thème suivant :

Le moment du diagnostic de la SEP

Par exemple :

- Comment vivre au mieux l’annonce du diagnostic ?

- Quel rôle peut avoir l’aidant / l’accompagnant ?

- Comment adapter son quotidien à ce changement ?

Nous poserons ensuite vos questions à des experts de la sclérose en plaques et nous filmerons leurs réponses.

Les vidéos qui en découleront seront diffusées sur différents supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre le diagnostic de la sclérose en plaques.

A vous de jouer !

Camille de l'équipe Carenity

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Nathali57

Édité le 10/03/2017 à 11:11

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 03/04/2025 à 22:56

Inscrit en 2016

6 876 commentaires postés | 928 dans le forum Sclérose en plaques

935 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Manu0196, bonjour

Le tact n'est pas la première qualité des médecins que j'ai rencontrés (exceptés 3)

Concernant l'évolution de ta SEP, chacun réagit différemment aux ttt, chaque SEP est différente, chaque malade est unique. Facile à dire mais ne t'angoisse pas sur ce qui pourrait arriver ou pas.

La SEP n'est pas une épée de Damoclès, je t'imagine jeune. J'avais 21 ans lors du diagnostic. J'ai continué à avoir une vie normale (études, sport, boulot, enfants, sorties)

Elle m'a laissé tranquille pendant longtemps, quelques poussées isolées qui ne laissaient pas de séquelle. J'ai seulement travaillé à temps partiel, pour me reposer et être là pour les enfants.

Maintenant il y a de nouveaux ttt plein d'espoir au cas où ta SEP évoluerait.

Concernant le tecfidéra, c'est mon ttt depuis 2 ans. Ma neuro m'avait prescrit de l'aspegic contre les flushs (rougeurs au visage et au cou). à prendre 20 minutes avant le repas. J'ai remplacé l'aspegic par de l'homéopathie (SANGUINARIA CANADENSIS 9CH 5 gr) qui est aussi efficace.

Il FAUT vraiment prendre ton cp au milieu d'un repas, j'ai des rougeurs si je le prends trop tôt, à la fin du repas ou si mon bol alimentaire est insuffisant.

Ton neuro ne t'a pas donné au début du ttt, une ordonnance contre tous les éventuels EI (bouffées de chaleur, estomac, ventre, diarhée)?

Sinon je le tolère assez bien

N'hésites pas si tu as d'autres interrogations. On est là.

Bon courage.

Voir la signature

🌈

Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-le-moment-du-diagnostic-38372 2017-03-10 11:08:51

Manu0196

10/03/2017 à 11:55

Bon conseiller

Manu0196

Dernière activité le 25/02/2024 à 09:10

Inscrit en 2017

11 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci pour ce retour et tous ces conseils Ça fait du bien de ne pas se sentir seule. Je vais tester l'homéopathie Et Non, ma neurologue ne m'a bien informée... D'où mes angoisses...

Nathali57

10/03/2017 à 14:55

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 03/04/2025 à 22:56

Inscrit en 2016

6 876 commentaires postés | 928 dans le forum Sclérose en plaques

935 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Manu0196

tu as d'autres effets indésirables? ce qui importe, c'est ton ressenti personnel.

Il y a des discussions sur le tecfidéra ici, avec des témoignages de sépiens qui supportent ou pas le ttt et avec d'autres parcours.

De tous mes ttt c'est celui avec lequel j'ai le moins de fatigue

Voir la signature

🌈

Manu0196

10/03/2017 à 15:45

Bon conseiller

Manu0196

Dernière activité le 25/02/2024 à 09:10

Inscrit en 2017

11 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

En fait, j'ai eu avec tecfidera 240 mal à l'estomac et de gros problèmes intestinaux : spasmes douloureux, diahrée.. un peu comme une gastro mais qui dure!!! Ca va mieux maintenant.

par contre, j'ai moins de crampes et l'impression d'avoir moins de fourmillements dans les jambes et pieds... En fait, ce qui est fou , c'est que depuis que j'ai la SEP, je suis plus concentrée sur mon corps et sur ce que je ressens. J'ai peur d'embêter mes collègues et amies, mari. C'est pas toujours facile . Je les ai prévenus que je ne voulais pas qqu'ils me plaignent et en même temps, j'ai besoin d'en parler pour évacuer ! Ca va mieux maintenant, j'ai accepté le fait d'avoir la SEP. Au début, je me disait: pourquoi moi?

Je continue les activités comme atelier théâtre et chant. Je ne leur ai rien dit et je me demande toujours si je pourrai continuer longtemps et ça, ça m'angoisse.

Voilà ou j'en suis ! J'espère que Tefidera va bien pouvoir repousser les poussées inflammatoires et que je fais pouvoir vivre le plus possible normalement !

Nathali57

10/03/2017 à 16:42

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 03/04/2025 à 22:56

Inscrit en 2016

6 876 commentaires postés | 928 dans le forum Sclérose en plaques

935 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Manu0196,

Pas facile de savoir qui peut vraiment nous écouter, les vrais amis, sans les saouler. Carenity est là aussi pour nos inquiétudes.

Pour les activités, on s'adapte, comme dans la vie en fait. Ce sont plus les boulots, les déménagements, les enfants qui m'ont fait changer d'activités que la SEP.

Voilà ou j'en suis ! J'espère que Tefidera va bien pouvoir repousser les poussées inflammatoires et que je fais pouvoir vivre le plus possible normalement !

Tecfidera ou autre je crois que l'on espère tous pareil.

Voir la signature

🌈

Utilisateur désinscrit

10/03/2017 à 17:41

Bonjour à toutes et à tous,

Je vous rappelle que cette discussion est consacrée aux questions que vous souhaiteriez poser à nos experts sur le thème : Le moment du diagnostic de la SEP

Je me permets donc de vous écrire afin de recentrer la discussion

Bonne journée à vous,

Camille de l'équipe Carenity.

Utilisateur désinscrit

12/03/2017 à 23:37

Bonsoir

Lors des examens peut on avoir un IRM cérébral négatif et avoir une IRM médullaire positif ?

niquen

13/03/2017 à 16:54

Bon conseiller

niquen

Dernière activité le 25/08/2021 à 10:47

Inscrit en 2013

94 commentaires postés | 24 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Moi le neurologue n'a pas pris des pincettes pour me dire que j'avais la SEP en 2000 et cela fait 21 ans que je l'ai dans le corps pas découvert avant.

louloumars

14/03/2017 à 11:32

Bon conseiller

louloumars

Dernière activité le 21/02/2021 à 13:44

Inscrit en 2017

263 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

moi depuis l,age de 28ans j,aurais aimée être en France j,aurais eux plus de chance de plus en plus d,amies qui on la sp vont mourrir en suisse tellement au canada québec nous n,avons pas comme vous la sp vas pour le mieux en France vous êtes chanceux d,avoir si bon medecin!!

ça me fait du bien..

louloumars

Voir la signature

louise riopel

dan26576

14/03/2017 à 11:38

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 03/04/2025 à 19:30

Inscrit en 2015

5 303 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques

155 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

En parallèle je suis le régime seignalet car j'avais remarqué que les produit laitier : de vache et de chèvre me posaient d'énorme problème de marche en plus de la sep !

Mes yaourts sont aux soja deux nature le matin dans la crème Budwig, et un au fruit à midi plus des cerneaux de noie, des noies le soir et j'en suis content.

En plus je prends le matin un cachet de Ergyonagre, le soir je prend un cachet de Alfusozine, et un cachet de Synerbiol.

Le soir je prends un cachet de Toviaz 8mg pour les problèmes urinaire, avant de me coucher je prends un cachet de Biomag Agrumes.

Voir la signature

xavier666

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...