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- Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 08/01/2024 à 15:05
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@FRANFRO Bonjour?
idem ....j'ai eu cette impression et parfois me suis posée la question....Mon neuro ma lui même chuchoté qu'elle se posait plus haut....ce qui me semble indispensable, car resterait ( toujours pareil) à équilibrer les plateaux des le depart et ne pas prendre de risque ? en accompagnant la Biotine d'un traitement de fond protecteur...j'espère ne jamais apprendre ce manquement dans les recommandations du labo !!!!
Reste que nous sommes bien les testeurs et cobayes de la Biotine à forte dose et l'avenir nous dira ce qu'il en est lorsqu'enfin elle aura l' AMM et que la notice sera révisée !
Ne pas perdre l'essentiel : bien se surveiller au niveau de l'évolution (symptômes) demander des IRM de contrôle tous les 6 mois ds tous les cas !
Bonne journée ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
jean69
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jean69
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Ami
Bonjour Chris31,
Juste pour préciser que pour Neuro a Lyon l'IRM n'est pas systématique,même sous Biotine pour ma part dans 2 ans et si le traitement ne semble pas efficace au bout de 6mois,il n'est pas prolongé. 10e mois de Biotine,toujours bénéfique,avec un mauvais passage,suite au décès d'un proche et au blocage du dos.Mais je récupère et je vais en centre de ré-duc en juin,avec de la toxine.Cela devrait m'apporter des bénéfices.
Bonne journée
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 08/01/2024 à 15:05
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@jean69 Bonjour?
Oui je sais les neuro en général ne prescrivent pas systématiquement sauf si ANSM veille. ...Ceci dit il ne faut pas hésiter à en réclamer 1 en cas de mal être ou d'aggravation des symptômes sans explication ! On peut même en faire la demande à son généraliste ou en filant aux urgences ( ds l'urgence uniquement )
Bonne journée ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31
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Bonjour à tou(te)s
Voilà , en faisant la MAJ de mon tableau des ressentis Biotine , je me penche sur chaque cas et vois que quelques patients ( avec une prescription dés le départ d'un neuro pas vraiment motivé ou encourageant , ce qui n'arrange rien niveau stress ou lâcher-prise) vont arrêter le Qizenday comme @sofi2B (pas de TF) par ex , ou @cyclolive (sans TF depuis septembre 2016) .... à remarquer depuis plusieurs mois l'absence ou l'arrêt de traitement de fond protégeant de l'activité "torpilleur" de la SEP ... et à qui je recommande de suivre de près l'arrivée d'Ocrevus (Ocrelizumab)
.
Désolée de ce triste constat pour certains et perte de motivation pour d'autres comme par ex. @FRANFRO (relis bien tes effets + endurance , posture , urologiques et douleurs , ça vaut le coup d'attendre encore quelques mois si pas d'effets trop --, non ???? ) , je voudrais tout de même avoir des nouvelles de ceux qui stoppent le Qizenday , après 2-3 semaines d'arrêt si vous le voulez bien , et savoir comment vous vous portez (mieux , moins bien ????) alors ...
Comme vous avez tous du le constater , l'augmentation de la spasticité ds les jambes sous Biotine peut être (c'est mon cas) très gênante mais pourtant est naturelle dés qu'il y a un déficit moteur , étant donné le besoin de compenser ! C'est grâce à elle que l'on tient debout ! La spasticité peut être toutefois diminuée et améliorée grâce à de la kiné régulière et donc de l'exercice physique ...
A coté de ça beaucoup de patients sous Qizenday restent relativement satisfaits et notent de "petites" améliorations dont ils se réjouissent ou plus importantes (qu'ils oublient vite et c'est humain) auxquelles il faut se raccrocher quand le blues se pointe
Je fais juste remarquer l'absence de nouvelles depuis plusieurs mois de la part de certains et ça , c'est pas glop ni très sympa , ni pour moi ni pour les autres patients du groupe
Quoi qu'il en soit , gardez le gniack Biotine ou pas et prenez bien soin de vous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
FRANFRO
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Un peu dépité c'est vrai mais or de question d'arrêter la biotine.
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Francis
Obélix
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Bonjour,
Tout abord, merci à ceux qui ont répondu à ma demande concernant l'assurance emprunteur. De mon coté avec ma femme, nous avons rempli une dizaine de questionnaires médicales avec des compléments par notre médecin. Pas de réponse pour le moment. Pour une IRM sous biotine, je dois en passer un, fin mai et je vous tiens au courant Christ. C'est une IRM normalement que de contrôle mis on sait jamais par rapport aux lésions + ou -. Je n'en ai pas passé depuis ma dernière poussée en 2014 et depuis que je suis sous Gilénya.
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Salut La tribu
j ai apparemment Fait une poussée sensitive AU niveau du visage Tout Le côté gauche endormi gencive langue lèvre joue très désagréable mais Pas handicapant ni Pour Parler ni Manger...suspicion de méningite Ou De maladie du moyen âge Parceque vous comprenez monsieur vous avez eu des immunosuppresseurs...bin voyons
que j ai arrêter de mon propre chef il y a six mois...
et par ce Fait Vu Que je refais des poussées biotine m est donc contre indiqué Vu Que Ç Est Que Pour les PS Ét Je dois l arrêter j espère Alors avoir anti lingo 1 Ou !?
vous me suivez ?
c etait du jamais vu pour mon neuro en chef poussé sur un nerf prise de contraste sans prise de contraste au gadolinium du Coup ponction lombaire... que du bonheur
et finalement ce serait bien une poussée les spécialistes de Bron ont confirmé Ét ils vont discuter de mon dossier Ét savoir si ils m abattent Ou me garde AVec un nouveau ttt lol
Bye Bye
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Mince ! je ne sais plus où trouver le tableau Excel pour suivi du traitement Qisenday ... HELP et d'avance merci
Chris31
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@ghae hello?
Remonte un peu le fil de la discussion, j'ai joint le fichier Pdf et non Excel le 20 mai dernier☺....
Bonne journée ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
.docteurhouse
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bonjour , ma soeur est atteinte de la sep comme moi et la biotine lui fait beaucoup de bien surtout de ses mains
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Chris31
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Bonjour![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/wink.png)
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/clover.png)
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/smile-big.png)
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