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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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18/05/2017 à 09:38

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Chris31

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@FRANFRO Bonjour?

idem ....j'ai eu cette impression et parfois me suis posée la question....Mon neuro ma lui même chuchoté qu'elle se posait plus haut....ce qui me semble indispensable, car resterait ( toujours pareil) à équilibrer les plateaux des le depart et ne pas prendre de risque ? en accompagnant la Biotine d'un traitement de fond protecteur...j'espère ne jamais apprendre ce manquement dans les recommandations du labo !!!!

Reste que nous sommes bien les testeurs et cobayes de la Biotine à forte dose et l'avenir nous dira ce qu'il en est lorsqu'enfin elle aura l' AMM et que la notice sera révisée !

Ne pas perdre l'essentiel : bien se surveiller au niveau de l'évolution (symptômes) demander des IRM de contrôle tous les 6 mois ds tous les cas !

Bonne journée ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-18 09:38:29

jean69

19/05/2017 à 11:21

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jean69

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Bonjour Chris31,

Juste pour préciser que pour Neuro a Lyon l'IRM n'est pas systématique,même sous Biotine pour ma part dans 2 ans et si le traitement ne semble pas efficace au bout de 6mois,il n'est pas prolongé. 10e mois de Biotine,toujours bénéfique,avec un mauvais passage,suite au décès d'un proche et au blocage du dos.Mais je récupère et je vais en centre de ré-duc en juin,avec de la toxine.Cela devrait m'apporter des bénéfices.

Bonne journée

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-19 11:21:24

Chris31

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19/05/2017 à 14:03

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@jean69 Bonjour?

Oui je sais les neuro en général ne prescrivent pas systématiquement sauf si ANSM veille. ...Ceci dit il ne faut pas hésiter à en réclamer 1 en cas de mal être ou d'aggravation des symptômes sans explication ! On peut même en faire la demande à son généraliste ou en filant aux urgences ( ds l'urgence uniquement )

Bonne journée ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Chris31

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20/05/2017 à 17:37

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Bonjour à tou(te)s

Voilà , en faisant la MAJ de mon tableau des ressentis Biotine , je me penche sur chaque cas et vois que quelques patients ( avec une prescription dés le départ d'un neuro pas vraiment motivé ou encourageant , ce qui n'arrange rien niveau stress ou lâcher-prise) vont arrêter le Qizenday comme @sofi2B (pas de TF) par ex , ou @cyclolive (sans TF depuis septembre 2016) .... à remarquer depuis plusieurs mois l'absence ou l'arrêt de traitement de fond protégeant de l'activité "torpilleur" de la SEP ... et à qui je recommande de suivre de près l'arrivée d'Ocrevus (Ocrelizumab) .

Désolée de ce triste constat pour certains et perte de motivation pour d'autres comme par ex. @FRANFRO (relis bien tes effets + endurance , posture , urologiques et douleurs , ça vaut le coup d'attendre encore quelques mois si pas d'effets trop --, non ???? ) , je voudrais tout de même avoir des nouvelles de ceux qui stoppent le Qizenday , après 2-3 semaines d'arrêt si vous le voulez bien , et savoir comment vous vous portez (mieux , moins bien ????) alors ...

Comme vous avez tous du le constater , l'augmentation de la spasticité ds les jambes sous Biotine peut être (c'est mon cas) très gênante mais pourtant est naturelle dés qu'il y a un déficit moteur , étant donné le besoin de compenser ! C'est grâce à elle que l'on tient debout ! La spasticité peut être toutefois diminuée et améliorée grâce à de la kiné régulière et donc de l'exercice physique ...

A coté de ça beaucoup de patients sous Qizenday restent relativement satisfaits et notent de "petites" améliorations dont ils se réjouissent ou plus importantes (qu'ils oublient vite et c'est humain) auxquelles il faut se raccrocher quand le blues se pointe

Je fais juste remarquer l'absence de nouvelles depuis plusieurs mois de la part de certains et ça , c'est pas glop ni très sympa , ni pour moi ni pour les autres patients du groupe

Quoi qu'il en soit , gardez le gniack Biotine ou pas et prenez bien soin de vous

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Un peu dépité c'est vrai mais or de question d'arrêter la biotine.

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Francis

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Obélix

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Bonjour,

Tout abord, merci à ceux qui ont répondu à ma demande concernant l'assurance emprunteur. De mon coté avec ma femme, nous avons rempli une dizaine de questionnaires médicales avec des compléments par notre médecin. Pas de réponse pour le moment. Pour une IRM sous biotine, je dois en passer un, fin mai et je vous tiens au courant Christ. C'est une IRM normalement que de contrôle mis on sait jamais par rapport aux lésions + ou -. Je n'en ai pas passé depuis ma dernière poussée en 2014 et depuis que je suis sous Gilénya.

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Obélix

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Salut La tribu

j ai apparemment Fait une poussée sensitive AU niveau du visage Tout Le côté gauche endormi gencive langue lèvre joue très désagréable mais Pas handicapant ni Pour Parler ni Manger...suspicion de méningite Ou De maladie du moyen âge Parceque vous comprenez monsieur vous avez eu des immunosuppresseurs...bin voyons

que j ai arrêter de mon propre chef il y a six mois...

et par ce Fait Vu Que je refais des poussées biotine m est donc contre indiqué Vu Que Ç Est Que Pour les PS Ét Je dois l arrêter j espère Alors avoir anti lingo 1 Ou !?

vous me suivez ?

c etait du jamais vu pour mon neuro en chef poussé sur un nerf prise de contraste sans prise de contraste au gadolinium du Coup ponction lombaire... que du bonheur

et finalement ce serait bien une poussée les spécialistes de Bron ont confirmé Ét ils vont discuter de mon dossier Ét savoir si ils m abattent Ou me garde AVec un nouveau ttt lol

Bye Bye

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29/05/2017 à 11:04

Mince ! je ne sais plus où trouver le tableau Excel pour suivi du traitement Qisenday ... HELP et d'avance merci

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Chris31

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29/05/2017 à 12:54

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@ghae hello?

Remonte un peu le fil de la discussion, j'ai joint le fichier Pdf et non Excel le 20 mai dernier☺....

Bonne journée ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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.docteurhouse

29/05/2017 à 15:41

.docteurhouse

Dernière activité le 22/01/2022 à 09:27

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bonjour , ma soeur est atteinte de la sep comme moi et la biotine lui fait beaucoup de bien surtout de ses mains

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-29 15:41:29

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10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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