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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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bernadette

05/03/2017 à 12:02

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bernadette

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Bonjour Katryn,

je te remercie pour ce message. voilà ma deuxième journée de Qizenday qui a commencé à 10h pour moi. je me sens bizarre, un peu étourdie mais ne désire pas mettre tout sur le dos du Qizenday alors je verrai plus tard dans la journée, la seconde prise sera à 16h. comme je ne prends aucun autre produit...

en même temps c'est dimanche et il pleut alors tout est bien.

bonne journée.

Bernadette

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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-05 12:02:33

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05/03/2017 à 12:46

C'est la vitamine B8 biotine. Des résultats au bout de +/- 1an de prise, pas d'effets indésirables en majorité...

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-05 12:46:21

bernadette

07/03/2017 à 09:11

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bonjour, aujourd'hui est mon 4ème jour de prise de QIZENDAY. depuis le premier ça me shoot et je suis étourdie et fatiguée, je dois m'allonger dans la journée ce que n'avais ni ne faisais avant.

ce matin j'ai mal partout... et je me dis que c'est un comble de prendre un "super" produit et d'être mieux avant qu'après. enfin je ne vais pas lâcher maintenant, ce n'est que le début.

il faut dire que je ne prend aucun autre médicament. j'ai arrêté le méthotrexate en octobre, de ma propre initiative.

bonne journée à tous.

bernadette

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Semiranis

07/03/2017 à 10:05

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Bonjour Bernadette , je suis sous Quizenday depuis 8 mois, sur les conseils de la pharmacie de l'hôpital je prends les 3 gélules en une fois au cours du petit déjeuner, sans le genre d'effets secondaires que tu as ressenti. La prise au cours d'un repas , a horaires réguliers doit être préférable. Bonne chance à toi, le traitement est très bénéfique pour moi.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-07 10:05:30

Chris31

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07/03/2017 à 10:21

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@bernadette Bonjour , étant donné tes réactions depuis tes 1ères prises (angoisse et stress) .... Qizenday étant aujourd'hui le seul traitement que tu prends (sur ton initiative arrêt du TF , donc si sep agressive il te faut en tenir compte aussi ) , et sachant qu' au niveau de l'énergie il a comme caractéristique et indication de l’accroître (contrairement à ce que tu sembles ressentir !) je te conseille d' informer ton neuro et de voir ce qu'il en pense / à ton état , et / à ton mode de vie (kiné ? activités ?...). Par ailleurs , je te conseille à nouveau de prendre ton Qizenday avec un bol alimentaire (repas ou collation) et d'espacer les 3 prises ds la journée (si tu as l'estomac fragile vu tes nausées c'est préférable) . Quoi qu'il en soit , passe un petit coup de fil à l'infirmière du service neuro-hospitalier dont tu dépends et qui transmettra au neuro ! Car si tu étais mieux avant ces 4 jours de Qizenday , est-ce que ça vaut le coup de continuer ?...humour attends quelques semaines et à moins qu'il apparaisse un effet indésirable gênant et non noté sur la notice se trouvant ds la boite (et auquel cas tu te dois de le signaler ) , laisse aller car les bénéfices ne viennent pas tout de suite chez bcp de personnes et en tout cas pas avant plusieurs mois ...mais crois - y et tout ira bien . Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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bernadette

07/03/2017 à 10:49

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merci Chris, pour cette réponse. ton conseil d'alerter mon neuro ou pharmacie hospitalière m'était venue à l'idée, mon compagnon le pense aussi. le premier du matin à 10h est avec mon p'tit déjeuné, celui de 16h avec un p'tit quelque chose et celui du soir 22h avec une tartine de pain beurre. chaque prise est espacée de 6 heures, je pense que c'est correct. je vais encore attendre quelques jours pour voir comment ça se passe et j'aviserai après. sinon, ma SEP n'est plus agressive depuis longtemps, elle suit son petit bonhomme de chemin insidieusement sans dire mot. c'est seulement quand je me reporte aux années passées que je me rends compte de ce que je ne fais plus, et ce n'est pas seulement l'âge lol.

bonne journée aussi

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BMC

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Maryne

07/03/2017 à 17:07

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oui Chris !

je vais essayer mais dans quelques mois !

j'espère que tu v as bien

dsl de ne pas donner de nouvelles

quelques soucis et plus envie de discuter sur Care

mais toujours des pensées pour toi

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Marie

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bernadette

09/03/2017 à 10:18

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bonjour à tous, après un début difficile avec le QIZENDAY (à peine une semaine) la journée d'hier s'est très bien passée sans fatigue ni rien d'autre. le seul effet secondaire qui apparaît maintenant est une constipation. il faut bien laisser au corps, le temps de s'adapter.

bonne journée,

Bernadette

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cyclolive

11/03/2017 à 11:53

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bonjour à tous.

J'ai revu mon neurologue hier. On est tombé d'accord pour dire que la biotine n'avait pratiquement aucun effet pour le moment. Ce n'est pas une surprise étant donné que tout le monde ne répond pas de la même manière aux médicaments et ça ne veut pas dire que ça ne marche pas sur d'autres malades. on a quand même décidé de continuer encore pendant 6 mois mais sans grande illusion.

Elle a évoqué l'Ocrelizumab mais pour le moment ce médicament n'a pas d'AMM. Donc à défaut elle m'a parlé d'un médicament qui semble proche et qui a une AMM pour d'autres maladies : le Rituximab. Il aurait les mêmes effets que l'ocrelizumab à part qu'il ne serait pas fabriqué de la même manière.

Ils doivent décider en staff qui se réunit début avril si je peux en bénéficier.

Bon courage à tous et bonne journée.

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Chris31

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11/03/2017 à 16:30

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@cyclolive Bonjour et no comment pour la conclusion de ton neuro à bientôt 10 mois de prise Qizenday ... je note seulement ce que tu as écrit entre autres choses " la biotine me semble quand même apporter quelque chose car j'ai plus d'énergie et je ne me sens plus obligé de faire des siestes " , et aussi le fait que tu n'aies plus de protection contre une activité inflammatoire ou de dégénérescence de ta SEP depuis septembre 2016 autrement dit , je répète à qui veut l'entendre qu'il ne sert rien d' essayer de construire sur un terrain miné ... toutefois , tu as qd même ce petit ++ au niveau de l'énergie ... attends encore quelques mois ... MedDay donne 2 ans ...

Concernant le Rituximab , j'en ai parlé sur le sujet Ocrelizumab sue j'avais aussi ouvert en 2016 , doc à l'appui ,et certains autres ici ... file les consulter et oui , comme l'Ocrelizumab

(normalement sur le marché fin mars 2017 mais qui se fait attendre pour fixation de son prix) , le rituximab est un anti-CD20 , et là depuis quelques années pour d'autres patho ( vois le sujet) et on le propose donc aujourd'hui à défaut de voir l'Ocrelizumab disponible

Mais bon , les risques sont à prendre en compte face aux bénéfices escomptés ! si ta SEP est agressive et a continué à évoluer ces derniers mois , ça vaut le coup de tenter ! Il y a quelques patients ici qui l'ont commencé ,

Bon courage et surtout garde espoir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-11 16:30:24

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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