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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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liroux

09/01/2017 à 16:27

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bonjour Chris, bonne année à tous.

11 mois de biotine, l'énergie est toujours la, mais la marche devient très difficile, je vois

le neuro le 20 janvier. je vous tiendrais au courant.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-09 16:27:26

aumabe

09/01/2017 à 16:27

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Après 4 mois de traitement BIOTINE Qizenday pour moi aucun problème, pas d'effet secondaire et pas d'amélioration significative. Il faut attendre plusieurs mois m'a dit ma neurologue.

il faut y croire .

bon courage à tous.

Marie-Pierre

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mpc

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-09 16:27:28

Chris31

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09/01/2017 à 17:51

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@aumabe Bonjour , je mets le tableau en ligne avec les nouvelles informations collectées à ce jour , et comme tu le vois toutes tes cases sont toujours vides ! Envoie moi les données ici ou MP afin que je puisse compléter pour la prochaine MAJ bonne fin de journée Marie-Pierre

ps: @Obélix @jouany @PATANGLET @romero et @Sel2mer33 idem des cases sont à compléter , désirez vous toujours faire partie de ce tableau de suivi ? Merci de commluniquer les données absentes ici ou par MP pour la prochaine MAJ ...Merci à vous

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-09 17:51:02

Sel2mer33

09/01/2017 à 22:33

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Hello Marie-Pierre

Désolé, ça ne va pas être possible pour moi dans l'immédiat mais dis moi ce que tu as besoin exactement comme info.

A bientôt

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-09 22:33:32

Combattante

10/01/2017 à 08:36

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@ Chris 31, après 9 mois de biotine sans aucun effet le neurologue avait décidé de me faire arrêter, mes difficultés de marche devenant trop importants. Mais comme vous le savez, chaque Sep est différente, ne perdez pas confiance ! Sincèrement, Combattante

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Combattante SEP SP

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-10 08:36:11

Chris31

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10/01/2017 à 09:39

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@Combattante Bonjour , je suis désolée et étonnée de lire la décison de ton neuro pour tout un tas de raisons ...mais surtout parce que tu es jeune (48 ans) et que 9 mois représentait un délais bien trop court pour espérer une amélioration significative au niveau de la marche ... la disparition de tes douleurs et de tes fourmillements (entre autres multi "petites" choses que tu es seule à connaitre ) auraient du à elles seules te motiver et t'inciter à exiger la poursuite du Qizenday , car tu n'avais rien à y perdre et tout à y gagner (certains patients ne voient des progrès qu'à 1 an de prise )! Dommage , maintenant observe de très près les réactions + ou - consécutives à l' arrêt... et pas interdit de reprendre avec ce neuro ou un autre !

Ceci dit, à mon avis ta sep est loin d'être quiscente et tu devrais envisager la prise de l'anti CD20 ( Ocrelizumab , Rituximab) qui lui est un traitement de fond à effet protecteur et régénérant (tout type de sep) ... tu fais encore de la cryo ? ne t'a t'elle rien apporté ? idem pour l'aquabike en eau fraiche n'en as tu pas tiré des bénéfices ?

Ce que j'en dis ? Un peu consternée , sincèrement ... Ne perds surtout pas la gniaque et tiens nous au courant ...Bon courage et journée .

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Je fais remonter pour @ marguerite22 ( dslée je ne peux notifier sur smartphone depuis quelques jours)....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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692dominique

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bonjour ,mon neurologue Pr Camu à Montpellier m'a enfin prescrit la biotine ,j’attends que la pharmacie de l’hôpital de Sète la reçoive et je vais commencer ,j'espère être de ceux qui sont améliorés par la biotine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-11 18:27:21

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comment voir le tableau?

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Chris31

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@692dominique Bonsoir , regarde mon message du 09/01 à 17h51 mon fichier pdf y est en pièce jointe , tu n'as qu'à cliquer dessus pour l'ouvrir (lecteur adobe ou autre préinstallé sur la plupart des ordis , smart et tablettes ... sinon en téléchargement gratuit sur clubic.com ou comment ça marche.com à plus tard ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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