Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
- 52 046 vues
- 560 soutiens
- 1 837 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés |
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@dan26576 De rien , mais ceci dit g oublié de te demander pourquoi tu ne pouvais pas bénéficier du Qizenday 
De quel type est ta SEP au fait ? RR PP ou SP ? Parce que toutes les progressives le peuvent sous ATU , et ça n'est pas à un interne que tu dois en parler mais à ton neuro hospitalier ! bizarre , depuis le temps que tu m'en parles que tu ne l'ai pas déjà commencée
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Inscrit en 2015
5 282 commentaires postés |
155 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Pour la sep primaire progressive il n'y a que solumedrol qui stop l'évolution de la maladie, une cure que je fais tout les six mois depuis de nombreuses années ; et entre l'hôpital et le centre de rééducation je ne compte plus le nombre de patients sep que je croise ; qui sont en majorité en fauteuil, ou se déplacent avec un déambulateur... et moi je marche jusqu'à 900 mètres pour les longs déplacements.
Je ne fais que constater, et parfois je les aide quand ils ont besoins d'un coups de mains, entre sépiens toujours s'aider du mieux qu'il est possible de le faire.
Dans pas longtemps je vais voir un urologue, et deux fois par semaine je vais chez un kiné car il faut toujours s'entretenir physiquement, toujours, toujours.
Tous mes remerciements pour la discutions que nous avons régulièrement. 
Voir la signature
xavier666
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés |
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Inscrit en 2015
5 282 commentaires postés |
155 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Tous les jours je prend de la vitamine D3, bon pour les os, et à ce jour il n'existe que solumedrol pour la sep primaire progressive, et dans pas longtemps je vais voire un urologue pour faire le point, donc tout va bien, merci beaucoup pour la disculpation que nous avons.
Voir la signature
xavier666
Inscrit en 2015
5 282 commentaires postés |
155 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Inscrit en 2015
5 282 commentaires postés |
155 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Avec solumedrol j'ai toujours une super énergie, ça me rends toujours heureux, et j'en profite toujours pour faire beaucoup de choses, un peu comme si la sep n'est plus présente, où presque 
, merci
Voir la signature
xavier666
Inscrit en 2013
34 commentaires postés |
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Ami
Inscrit en 2015
5 282 commentaires postés |
155 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour
ben moi je fais une cure de solumedrol tout les six moi, et j'en suis très content, car j'ai une sep primaire progressive pour laquelle il n'existe aucun traitement.
J'ai l'énorme chance d'être suivi à l'hôpital de la timone Marseille, un chu spécialisé sclérose en plaques dirigeai par le professeur Pelletier, un des meilleur neurologue de France , avec toujours le sourire, avec une équipe agréable ; tout comme les patients sep, avc que je croise.
Portez vous le mieux possible
Voir la signature
xavier666
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés |
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@dan26576 Bonjour 
juste une précision (et après il faudra arrêter car ici c'est le sujet dédié aux ressentis sous Biotine) , ça fait plusieurs fois que tu notes "il n'y a aucun traitement pour les SEP progressives" , et bien on peut affirmer que non depuis plusieurs mois ! Il y a l'Ocrelizumab aujourd'hui (traitement de 2ème ligne = anti CD20 ) qui va très bientôt avoir l'AMM , dont tu as ici un sujet très documenté , et qui est indiqué pour toutes les formes de SEP , particulièrement aux SEP progressives très agressives 
sans effets secondaires graves (contrairement aux autres immunosuppresseurs ) dommage d'ailleurs que les patients concernés n'en remontent pas leurs ressentis ! je vais d'ailleurs créer un sujet pour ce faire car nombreux sont ceux que ça intéresse , qui l'attendent ou le prennent déjà !
Bonjour @Oscarus comment te sens tu aujourd'hui ? à 7 mois de Biotine , toujours aussi bien , mieux moins bien ? dis nous ...
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
