Retour

Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

52 046 vues
560 soutiens
1 837 commentaires

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Chris31

Membre Ambassadeur

17/11/2016 à 17:15

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Hello @raymondfougerolle ben voilà on y est sur le New site et le temps de retrouver ce post dont j'avais été avertie ce matin, maintenance et curiosité. ...et dur dur tout à changé enfin on verra lol mais depuis mon smartphone police minus et pas évident - bien qu'avant je verrai sur Pc !

Bon cette discussion est tronquée on dirait ....

À plus tard bizzzz

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-17 17:15:53

jean69

20/11/2016 à 21:11

Bon conseiller

jean69

Dernière activité le 05/11/2024 à 08:30

Inscrit en 2016

179 commentaires postés | 165 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour a tous,

Voila 4 mois de Biotine et certains bénéfices on diminuer,en particulier la qualité et la vitesse de marche.

Mais d'autres bénéfices comme la fatigue,l'équilibre et d'autres sont toujours présents.

Je crois ne pas être le seul dans ce cas et j'aimerai savoir sur les personnes a qui cela est arrivé,si l'amélioration était revenu

Merci de vos réponses

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-20 21:11:39

Chris31

Membre Ambassadeur

20/11/2016 à 22:38

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@jean69 bonjour

Tu as arrêté ton TF fin août

( Cellcept) et donc c'est peut être la raison de la diminution de qualité de marche. ...tu devrais poser la question à ton neuro par tél ...tiens moi au courant et ne t'inquiète pas .

Bizzz

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-20 22:38:05

FRANFRO

21/11/2016 à 05:50

Bon conseiller

FRANFRO

Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36

Inscrit en 2013

108 commentaires postés | 101 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Spectaculaire amélioration ces derniers jours. Davantage d'endurance quand je cuisine. Je me déplace mieux.

Rien n'est gagné, je vis instant après instant.

Voir la signature

Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-21 05:50:50

jean69

21/11/2016 à 08:33

Bon conseiller

jean69

Dernière activité le 05/11/2024 à 08:30

Inscrit en 2016

179 commentaires postés | 165 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31

Salut Chris,

Merci pour ta réponse aussi rapide.Pour mon T de F,je l'avait repris suite a ton message que j'avais trouvé très crédible

Mais peut être que c'est qu'un passage.Bise et merci encore

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-21 08:33:23

Chris31

Membre Ambassadeur

21/11/2016 à 10:16

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@jean69

Hello Jean mais c'est avec plaisir , tu sais lorsque je vois une notification ou un message si je peux répondre je le fais ... Ceci dit , hier tu disais ressentir une perte de bien être niveau marche , ce qui me laissait supposer qu'étant donné l'arrêt de TF (Cellcept) fin août ( Au 27/08 Arrêt Cellcept depuis 1 semaine. ) tu pouvais présenter 3 mois après une ré-activation de séquelles ou tout simplement un rebond ! d'où ma suggestion hier soir afin que tu te rapproches du neuro ...

Mais maintenant tu me dis avoir repris ton TF ? mais depuis quand ? parce que tu ne l'avais pas précisé et je n'ai donc pas pu le noter ds le tableau .... dans ce dernier cas , ce que tu ressents fait donc partie des jours sans = creux de "la montagne russe" SEP et il n'y a qu'à prendre son mal en patience !

Courage et repose toi du temps , bizzz

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-21 10:16:23

asclepios

21/11/2016 à 10:41

Bon conseiller

asclepios

Dernière activité le 13/10/2024 à 12:45

Inscrit en 2016

31 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

Trois mois de biotine aujourd'hui, ni effets positifs ni négatifs à signaler. Je sens que mon état continue de se dégrader comme depuis le début de la maladie. C'est certain que si la biotine me répare à 8% pendant que la sep me dégrade à 10%, je n'en verrai jamais la couleur. Je rejoins pleinement anrib28, sur l'importance d'une 'bi-thérapie' quand la sep est active. Mon souci est que jusqu'à présent les TF m'ont fait plus de mal que de bien.

Je vois mon neuro en janvier et me positionne sur l'ocrelizumab qui a vraiment l'air très prometteur. Il ne devrait plus tarder.

Pour info, mon taux de vit D multiplié par huit sans explications, bien que les labos (medday et mon labo analyses sanguines ) me disent que 'normalement non', je vois bien la biotine perturber les méthodes de marquage. A suivre...

@++ Asclépios

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-21 10:41:18

Utilisateur désinscrit

21/11/2016 à 10:45

Bonjour je sais que ce n'est pas le bon post mais j'aimerai avoir une réponse s'il vous plait : sur le contrendu de mon IRM cérébral il est écrit : présence de six hypersignaux FLAIR à l'étage supra-tentoriel traduisant des zones de démyélinisation aspécifiques , est ce que vous seriez ce que cela peut signifier s'il vous plait . Sachant que différents médecin m'ont parlé de SEP mais reste très vague . Je vous en remercie par avance de vos réponses .

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-21 10:45:52

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 28/11/2016 à 14:24

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@asclepios Bonjour , tu as une petite carte à l'intérieur de ta boite de Qizenday ( à faire tamponner par ton toubib ou neuro) , et à présenter à tout professionnel de santé , donc au secrétariat du labo d'analyses médicales , et à répéter au technicien préleveur qui te fait la prise de sang , lorsque tu fais des analyses sanguines au laboratoire ! En effet la biotine à haute dose peut perturber certains résultats , et le labo le sachant , utilisera d'autres méthodes de dosages n'interférant pas avec la biotine et ne faussant donc pas les résultats !

Par ailleurs , il est évident que la Biotine ne pourra avoir des bénéfices pour toi si l'activité de ta SEP est trop intense ! Je répète cela dans tous les sujets Biotine depuis le début ... tu construis une maison et un bulldozer bombarde à côté ; Que se passe t'il ?

C'est très important et ton neuro en est bien conscient , (sans oublier que c'est un traitement très cher dont le but n'est pas de le donner s'il n'agit pas , et donc d'en déterminer les causes : à savoir l'accompagner d'un traitement qui aura lui une action sur ton immunité (immunomodulateur ou suppresseur) ) . L'Ocrelizumab est un anti-CD20 qui donne de très bons résultats (voir le sujet dédié ici que j'ai bien documenté) ! Tu es en PP donc éligible à ce traitement , par ailleurs tu as commencé la biotine en août 2016 , sois patient 3-4 mois c'est encore très tôt .... et il faut parfois plus d'un an ....courage et ne désespère pas , reviens voir ton neuro pour demander Ocrelizumab (perf tous les 6 mois)

Voici la dernière MAJ

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-21 11:46:09

asclepios

21/11/2016 à 12:04

Bon conseiller

asclepios

Dernière activité le 13/10/2024 à 12:45

Inscrit en 2016

31 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Chris,

Merci pour ton message, je n'ai pas manqué de glisser la carte qizenday au labo, c'est le sens de l'info que je voulais donner, ni medday ni mon labo d'analyses ne l'expliquent donc affaire à suivre... mais bon à savoir.

Je suis parti sur 1 an de biotine avant de tirer de conclusion, d'ailleurs le message de Raymond est très encourageant :)

Merci pour ta doc sur 'l'ocrevius', je n'en ai pas loupé une ligne. Je voulais renforcer l'idée de bi-thérapie auprès de nos compagnons d'infortune dans le dur :)

Bien cordialement

Asclépios

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-11-21 12:04:55

56
57
58
59
60
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...