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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Utilisateur désinscrit

22/11/2021 à 14:45

@Kounda le début de la maladie n'est pas synonyme de difficultés motrices

"réparer" n'est pas le terme. Aucune cellule "touchée" ne se regénère. En revanche, retarder, OUI. Tant que la pathologie est inflammatoire c'est bon signe, le corps réagit comme la fièvre est nécessaire pour évacuer les microbes.

Kiné, balnéo, sport aident , les conditions de vie jouent magistralement sur l'évolution ou stagnation. Sauf que vivre dans une bulle est impossible, on subit les évènements de plein fouet et la SEP n'apprécie guère les montagnes russes.

Les régimes Seignalet, Kousmine etc....sont du pipeau (pour moi). Une vie "saine" OK mais c'est encore la pathologie qui décide de votre avenir.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2021-11-22 14:45:04

Kounda

22/11/2021 à 21:49

Kounda

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Merci pour ta réponse J'entends souvent parler de régime alimentaire sur internet que l'on pouvait guérire de la sep grâce à cela mais honnêtement j'ai du mal a y croire aussi.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2021-11-22 21:49:26

Bidulou04000

27/01/2022 à 21:13

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Bidulou04000

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@JACQUELINE77 si malheureusement.....

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claudine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-01-27 21:13:52

dan26576

28/01/2022 à 16:13

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dan26576

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@Kounda Bonjour,

Depuis le début de ma sep, je me suis tourné vers la m’érode kousmine, pour la crème budwig, le matin, et le régime seignalet, qui montre que le lait, et le gluten, posent des problèmes de marche, donc que j'ai supprimé ; donc mes yaourts sont aux soja, le pain que je mange est sans gluten, oui une question d'habitude, et je me porte bien.

J'espère que ce soit la même chose pour toi

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xavier666

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-01-28 16:13:52

Bidulou04000

Édité le 24/04/2022 à 22:46

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Bidulou04000

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@serena2416 SEP depuis 1986.

Des me départ j'ai suivi Kousmine je suis persuadé que cela m'a fait bcp de bien. Des que je commençait les lavements mes signes diminaient...

J'ai vécu normalement jusqu'en 2018..

2 enfants travail d'infirmiere à l'hopital à 80 %

voyage chez l'habitant ds les 5 continents .

J'ai uniquement été traitépar synacthene R au debut sans IRM qui n'existait pas...on faisait les potentiels évoqués Qd je suis revenu d'outre mer les choses avaient changées on faisait des bolus de cortisone et des IRM.

On m'a proposé l'interferon ds les années 2000 me disant 30 % de poussées en moins....pas assez pour moi vue les effets secondaires..je me voyais pas m'occuper de 40 patients à l'hôpital avec un syndrome grippal...

J'ai ete tranquille de 2007 à 2018...et là perte de mon papa.relation toxique avec un homme puis perte maman plus burn out hospitalier....et poussée mais le neuro a oublié IRM medullaire en plus de la cerebrale.. et moi j'etais au fond du trou....dc pas traitée ...la cata...le feu ds tout mon corps...et passage en progressive....

Je hais ce mélange de finances et de santé ....la dernière fois que j'ai vu le gd professeur à Marseille j'ai bien compris que des patientes comme moi ne l'intéressait pas....il suit la fille de ma copine de 30 ans et je peux dire que c'est la valse des traitements.....

J'attends la mise sur le marché du nasitinib ...on verra bien... d'ici là j'espère qu'on ne parlera plus de covid.... ni de vaccin....

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claudine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-04-15 13:31:39

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15/04/2022 à 13:48

@Bidulou04000

Bonjour,

C'est gentil mais pourquoi me citez-vous ?

Bon WE de Pâques

Cordialement

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-04-15 13:48:45

Bidulou04000

Édité le 24/04/2022 à 22:47

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Bidulou04000

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@serena2416

Compliqué de suivre ce site...je pense que j'ai répondu au sujet du régime Kousmine qui je pense m'a tjs fait du bien car de bonnes qualités.

Je parlais aussi des lavements que je me faisais qd poussée avec instilation d'huiles première pression à froid....

Aujourd'hui 36 ans apres je pense qu'une bonne hygiène de vie est primordiale....par contre tous ces rapaces pour nous vendre des livres des méthodes etc....c est à vomir...et on en oublié le plaisir de manger....

Amicalement

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claudine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-04-18 16:00:33

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18/04/2022 à 17:42

Bonjour @Bidulou04000

Pathologie ou pas l'hygiène de vie est recommandée mais si elle retarde potentiellement l'issue (je veux bien y croire) la finalité reste la même et selon toujours l'individu porteur. Chaque SEP est différente

Les X méthodes sont à essayer pourquoi pas mais c'est du business et aussi du taf supplémentaire dans la vie quotidienne.

Bon courage

Cordialement

Serena

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-04-18 17:42:35

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18/04/2022 à 17:45

@Bidulou04000 le site est devenu imbuvable, inactive depuis 2016 désormais et attention aux parasites qui polluent le site H24 sur tous les sujets pour se plaindre une énième fois : SEP mais pas aveugle.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-04-18 17:45:45

Bidulou04000

18/04/2022 à 23:01

Bon conseiller

Bidulou04000

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@sophietrebor4 nous ne sommes pas sur Meetic ici...lol

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claudine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2022-04-18 23:01:11

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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