Tisabry, Virus JC et LEMP

Coucou, je reviens parmi vous après avoir fait une bonne poussée médullaire en mai. J'ai récupéré de la force...mais la fatigue reste présente.  J'ai repris à mi temps thérapeutique le travail il y a deux semaines,uniquement le matin.  Pas facile car ma charge de travail reste à 100 pour 100 mais ma présence réduite à 50pour 100. Du coup, je suis en surpression, et le bénéfice du mi temps n'y est pas. Les douleurs me reprennent. .et la fatigue avec...je suis contrariee car mon souhait ,c'était d'augmenter le mi temps à la fin du mois...mais le medecin du travail m a remis 2mois à mi temps thérapeutique avec en sus faire une demande de pension d invalidité. ...  j essaie de garder le moral...mais je me sens plus dans le match...  êtes vous dans ce cas?merci.

Bonjour 

Quelqu' un peut donner des informations sur une LEMP sous tysabri ? Est ce que la personne récupère? Et en combien de temps ? 

Merci pour vos réponses 

Tanja 

Bonjour 

Je suis en attente de Tisabry car changement de traitement j'ai très peur étant positive à JC mais je viens de faire 3 poussees en 1 an et énormément de fatigue donc pad trop le choix vous pouvez me conseiller ? MERCI

bonjour,

Moi je peux vous assurer que je suis positive depuis le début (1,40) et que j'en suis maintenant à ma 44ème perfusion et tout va bien !! Le fait de faire tout le temps des poussées, je pense que ça affaiblit le corps et à force pas de récupération...Le taux qui était à 1,40 au départ est passé à 1,13 !!! donc le taux peut aussi baisser !!

Je ne regrette pas d'avoir commencer un jour le tysabri : depuis presque 3 ans, plus aucune poussée et il n'y a plus cette angoisse permanente au moindre symptôme !!

En plus, par rapport à la LEMP, c'est très bien surveillé au niveau des neurologues....

Bonne journée.

Bonjour, 

je suis moi même sous un autre traitement qui a remonté quelques cas de LEMP.

J'aurai juste une question, qu'appelez le taux?

Cordialement

D'après ce que j'ai compris quand ils font au départ la prise de sang, ils voient le taux d'anticorps antivirus JC et plus il est élevé et plus le risque est grand de contracter la LEMP.

Mais bon, il faut déjà avoir un taux d'au moins plus de 2  pour que les neurologues décident d'arrêter le tysabri !! en plus de ça, il y a une IRM de prévue tous les 3 mois donc, c'est quand même bien surveillé entre la prise de sang et l'IRM trimestrielle.

Cordialement

Bonsoir à tous!

Je viens d'être avertie qu'il faut stoper Tysabri à cause de la présence du virus JC....option proposée: Lentrada (Alemtuzumab)....je dois faire d'abord 3 jours de corticoïdes...puis la semaine suivante...le nouveau médoc voir intravéneuse....

Avantage à priori: 1 fois par trimestre au lié d'une fois par mois....

A vez vous des références sur ce médoc ou vous l'avez eu?

Merci enormemente!

Bizzz Kitycat 

Bonsoir à tous,

Je suis sous Tysabri et j’ai fait une séroconversion au virus JC avec un index faible à 0,43. Est-ce qu’il y a plus de chance que j’attrape la LEMP ? J’ai très peur devrais-je arrêter le traitement? Est-ce qu’il y a des personnes qui sont dans mon cas et ont connu une réactivation du virus JC?

Merci pour vos réponses.

Bonjour!

Daños mon cas....j'ai su une expérience géniale avec Tysabri..4 ans environ.... mais poufff ce mois-ci virus positif....réaction rapide  de mes neuros: changement de médoc: Lentrada ( Alemtuzumab)....3 jours avec des corticoides puis la semaine suivante...le nouveau médoc....j'espère que ca marchera!

Bizz et.. courage!

Kyticat 

Bonsoir Kitycat,

Avez-vous eu un index assez élevé au virus JC pour changer de traitement mis à part la survenue d’une poussé? De mon côté malgré une reconversion au Virus JC, mon neurologue me déconseille de changer de traitement car tout va bien selon lui.

Cordialement,

MadameS