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Patients Sclérose en plaques
Tisabry, Virus JC et LEMP
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lilico
Bon conseiller
lilico
Dernière activité le 06/08/2024 à 17:58
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Ami
Coucou, je reviens parmi vous après avoir fait une bonne poussée médullaire en mai. J'ai récupéré de la force...mais la fatigue reste présente. J'ai repris à mi temps thérapeutique le travail il y a deux semaines,uniquement le matin. Pas facile car ma charge de travail reste à 100 pour 100 mais ma présence réduite à 50pour 100. Du coup, je suis en surpression, et le bénéfice du mi temps n'y est pas. Les douleurs me reprennent. .et la fatigue avec...je suis contrariee car mon souhait ,c'était d'augmenter le mi temps à la fin du mois...mais le medecin du travail m a remis 2mois à mi temps thérapeutique avec en sus faire une demande de pension d invalidité. ... j essaie de garder le moral...mais je me sens plus dans le match... êtes vous dans ce cas?merci.
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lili
sam67210
sam67210
Dernière activité le 22/08/2024 à 17:51
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Bonjour
Quelqu' un peut donner des informations sur une LEMP sous tysabri ? Est ce que la personne récupère? Et en combien de temps ?
Merci pour vos réponses
Tanja
jen7184
Bon conseiller
jen7184
Dernière activité le 09/11/2022 à 21:29
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Bonjour
Je suis en attente de Tisabry car changement de traitement j'ai très peur étant positive à JC mais je viens de faire 3 poussees en 1 an et énormément de fatigue donc pad trop le choix vous pouvez me conseiller ? MERCI
thomyma
thomyma
Dernière activité le 03/01/2023 à 11:07
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54 commentaires postés | 41 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
bonjour,
Moi je peux vous assurer que je suis positive depuis le début (1,40) et que j'en suis maintenant à ma 44ème perfusion et tout va bien !! Le fait de faire tout le temps des poussées, je pense que ça affaiblit le corps et à force pas de récupération...Le taux qui était à 1,40 au départ est passé à 1,13 !!! donc le taux peut aussi baisser !!
Je ne regrette pas d'avoir commencer un jour le tysabri : depuis presque 3 ans, plus aucune poussée et il n'y a plus cette angoisse permanente au moindre symptôme !!
En plus, par rapport à la LEMP, c'est très bien surveillé au niveau des neurologues....
Bonne journée.
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Bonjour,
je suis moi même sous un autre traitement qui a remonté quelques cas de LEMP.
J'aurai juste une question, qu'appelez le taux?
Cordialement
thomyma
thomyma
Dernière activité le 03/01/2023 à 11:07
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Ami
D'après ce que j'ai compris quand ils font au départ la prise de sang, ils voient le taux d'anticorps antivirus JC et plus il est élevé et plus le risque est grand de contracter la LEMP.
Mais bon, il faut déjà avoir un taux d'au moins plus de 2 pour que les neurologues décident d'arrêter le tysabri !! en plus de ça, il y a une IRM de prévue tous les 3 mois donc, c'est quand même bien surveillé entre la prise de sang et l'IRM trimestrielle.
Cordialement
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Bonsoir à tous!
Je viens d'être avertie qu'il faut stoper Tysabri à cause de la présence du virus JC....option proposée: Lentrada (Alemtuzumab)....je dois faire d'abord 3 jours de corticoïdes...puis la semaine suivante...le nouveau médoc voir intravéneuse....
Avantage à priori: 1 fois par trimestre au lié d'une fois par mois....
A vez vous des références sur ce médoc ou vous l'avez eu?
Merci enormemente!
Bizzz Kitycat
MadameS.
MadameS.
Dernière activité le 20/03/2020 à 05:55
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Bonsoir à tous,
Je suis sous Tysabri et j’ai fait une séroconversion au virus JC avec un index faible à 0,43. Est-ce qu’il y a plus de chance que j’attrape la LEMP ? J’ai très peur devrais-je arrêter le traitement? Est-ce qu’il y a des personnes qui sont dans mon cas et ont connu une réactivation du virus JC?
Merci pour vos réponses.
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Bonjour!
Daños mon cas....j'ai su une expérience géniale avec Tysabri..4 ans environ.... mais poufff ce mois-ci virus positif....réaction rapide de mes neuros: changement de médoc: Lentrada ( Alemtuzumab)....3 jours avec des corticoides puis la semaine suivante...le nouveau médoc....j'espère que ca marchera!
Bizz et.. courage!
Kyticat
MadameS.
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Dernière activité le 20/03/2020 à 05:55
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Bonsoir Kitycat,
Avez-vous eu un index assez élevé au virus JC pour changer de traitement mis à part la survenue d’une poussé? De mon côté malgré une reconversion au Virus JC, mon neurologue me déconseille de changer de traitement car tout va bien selon lui.
Cordialement,
MadameS
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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cocala32
cocala32
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BONJOUR
JE SUIS SOUS TYSABRI DEPUIS 8 ANS ET POSITIVE AU VIRUS JC AVEC UN TAUX A 3.60 QUI NE CESSE D'AUGMENTER. LES NEURO ESTIMENT QUE LE BENEFICE DE CE TRAITEMENT DOIT ETRE MAINTENU AVEC UNE IRM DE CONTROLE TOUS LES 3 MOIS ETANT EXPOSEE A UN RISQUE DE LEMP. J'AIMERAI SAVOIR SI DES PERSONNES ONT TYSABRI DEPUIS PLUS DE 8 ANS; SI DES PERSONNES ONT UN TAUX VIRUS JC SUPERIEUR AU MIEN; SI DES PERSONNES ONT DEJA DECLARE LA LEMP ET COMMENT L'ONT ILS STOPPE PUISQUE LE NEURO M'A DIT QUE C'ETAIT POSSIBLE...TYSABRI A CHANGE MA VIE ET J AI RETROUVE UNE VIE QUASI NORMALE, JE TRAVAILLE A 60% ET JE N'AI PAS EU DE POUSSEES DEPUIS 8 ANS. MERCI POUR VOS REPONSES ET BON COURAGE A VOUS TOUS