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Tisabry, Virus JC et LEMP

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Tisabry, Virus JC et LEMP

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cocala32

Édité le 26/08/2016 à 16:07

cocala32

Dernière activité le 20/04/2021 à 09:01

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BONJOUR

JE SUIS SOUS TYSABRI DEPUIS 8 ANS ET POSITIVE AU VIRUS JC AVEC UN TAUX A 3.60 QUI NE CESSE D'AUGMENTER. LES NEURO ESTIMENT QUE LE BENEFICE DE CE TRAITEMENT DOIT ETRE MAINTENU AVEC UNE IRM DE CONTROLE TOUS LES 3 MOIS ETANT EXPOSEE A UN RISQUE DE LEMP. J'AIMERAI SAVOIR SI DES PERSONNES ONT TYSABRI DEPUIS PLUS DE 8 ANS; SI DES PERSONNES ONT UN TAUX VIRUS JC SUPERIEUR AU MIEN; SI DES PERSONNES ONT DEJA DECLARE LA LEMP ET COMMENT L'ONT ILS STOPPE PUISQUE LE NEURO M'A DIT QUE C'ETAIT POSSIBLE...TYSABRI A CHANGE MA VIE ET J AI RETROUVE UNE VIE QUASI NORMALE, JE TRAVAILLE A 60% ET JE N'AI PAS EU DE POUSSEES DEPUIS 8 ANS. MERCI POUR VOS REPONSES ET BON COURAGE A VOUS TOUS

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vicouette

06/08/2018 à 09:14

vicouette

Dernière activité le 07/07/2021 à 18:00

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@Kitycat bonjour j ai fait des infections urinaires à e.coli durant des années 6/ an voire plus ..... Depuis que je bois 2l , 2l 5 par jour , c est rentré dans l ordre bon courage

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-08-06 09:14:20

Utilisateur désinscrit

13/11/2018 à 21:19

Bonjour, voilà j’ai mon père qui est atteint de sep depuis plusieurs année maintenant il y a 4 ans il a étais mis sous tysabri et il n’a pas fait de pousser depuis 4ans donc super un peu contraignant de devoir se rendre à l’hôpital tout les mois mais tant que cela fonctionne c’etais parfait mais voila il a fait une poussée la semaine dernière il a donc fait ses bolus mais la neuro la rappeler pour lui dire de venir faire des examens en urgence le verdict viens de tomber il a le virus JC dans le sang mais pas au niveau du cerveau donc il arrête immédiatement le tysabri mais elle me dit qu’il y a un risque pendant 3 mois de developer une infection cérébrale est ce que quelqu’un est dans le même cas où a vecu la même choses? Elle me dit également que les mois qui suivent l’arrêt du traitement vont être très compliqué à gérer... et elle veut le mettre sous Rituxab est ce que quelqu’un déjà eu ce traitement et quel sont ses effets? Merci au personne qui prendront le temps de m’en lire et de me répondre

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-11-13 21:19:14

Magalisep

21/11/2018 à 11:20

Bon conseiller

Magalisep

Dernière activité le 29/03/2023 à 10:34

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@SamiaK

Bonjour,

Il existe un poste dédié au Rituximab : Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

J'ai pour ma part déclaré une sclérose en plaques, forme rémittente, en février 2017 (diagnostic officiel en octobre). J'avais une forme assez active, j'ai fait plusieurs poussées sur l'année 2017 (tous les mois, nouveaux symptômes ...). Donc en décembre 2017, la neurologue pensait me prescrire en traitement de première intention le Tysabri. Mais j'ai le Virus JC ( à un taux supérieur à 2, quelque chose). Donc, elle a écarté ce traitement au profit du Rituximab.

Il y a des effets secondaires, comme tout immunosuppresseur, mais le risque de développer une LEMP est beaucoup beaucoup beaucoup moins important.

Et depuis ma permière perfusion en janvier 2018, plus aucune inflammation aux IRMs, ni de poussées. J'ai cru en faire une en fin juin, mais avec la chaleur, ce devait être simplement une réactivation d'un ancien symptôme .... Je suis très très satisfaite de ce traitement. Mais tu le verras, les ressentis sont variables.

Pour ma part, je n'ai quasiment aucun handicap (sinon, un problème visuel, mais qui est peut-être lié aux cures de solumedrol ... c'est un autre débat, cela m'a abimé la rétine, j'ai perdu la moitié de la vision sur l'oeil droit). Et aucune évolution négative depuis ce traitement magique ... Je conserve bien sûr mes fourmillements dans les fesses, bras (avec une rigidité) et de légers troubles d'équilibre.

Courage à ton père !

Magali

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Magali

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-11-21 11:20:43

didine71

27/03/2019 à 11:06

didine71

Dernière activité le 13/07/2022 à 13:50

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@cocala32 non je ne ressens rien si je passe de 4, 5 ou 6 semaines. par contre, depuis l'arret de mon traitement contraceptif tout va mieux, on oublie souvent que nos hormones jouent un role aussi et sont tous les 28 jours

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2019-03-27 11:06:24

didine71

27/03/2019 à 11:08

didine71

Dernière activité le 13/07/2022 à 13:50

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@Mylenium pas moi arret durant 3 jours car nausées, migraines, hs et apres 3 jours tout va bien.

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2019-03-27 11:08:22

dan26576

03/01/2024 à 14:07

Bon conseiller

dan26576

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C'est super pour vous 😀

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xavier666

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2024-01-03 14:07:35

dan26576

05/01/2024 à 10:06

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 23/11/2024 à 18:26

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Bonjour cocala32

'J'ai la sep depuis le début de l'année 2000, une forme progressive, et mon alimentation est basé sur le régime seignalet, oui une question d'habitude.

Oui j'utilise Tysabri, et tout ce passe super bien.

Je fait du sport avec le kiné, pour mon bien être physique, tapi de marche, vélo d'intérieur, oui le sport m'aporte un bien être physique.

Passe une bonne journée😀

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xavier666

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2024-01-05 10:06:10

claire1103

08/05/2024 à 15:49

claire1103

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Bonjour, j'ai un taux à 1,55 et la neurologue me déconseille Tysabri. Je vais commencer Kesimpta.

Où en es-tu aujourd'hui avec ton traitement ?

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2024-05-08 15:49:22

cricri72

01/07/2024 à 08:47

Bon conseiller

cricri72

Dernière activité le 19/11/2024 à 12:51

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Bonjour .Ma neurologue n'a pas voulu me donner tysabry car j'avais le virus jc .la cousine de ma belle soeur à tysabry et depuis elle revie aussi .

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2024-07-01 08:47:46

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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