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Patients Sclérose en plaques
Tisabry, Virus JC et LEMP
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cocala32
cocala32
Dernière activité le 20/04/2021 à 09:01
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11 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques
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D3.. biotine ?
Keyliah63
Keyliah63
Dernière activité le 27/01/2016 à 14:14
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Ami
Bonjour a tous,
moi j'avais tysabri pendant un certain temps.... J'ai dû malheureusement arrêter le traitement car j'avais eu une poussée et avec les examens (risque sévère de Lemp) on m'a arrêté immédiatement le traitement.depuis je suis sous gilenya....donc chacun a son lot du sort ... Bon courage à vous tous.
Utilisateur désinscrit
Moi je prends ma dose de Tysabri toutes les 4'5 semaines, et j'ai un contrôle sanguin pour le virus tous les 4 mois....quand il me manque quelques jours pour la dose, mon corps le réclame....on m'a dit que ce n'est pas habituel, mais que ça arrive à certains malades....
Kitycat
lilico
Bon conseiller
lilico
Dernière activité le 21/11/2024 à 20:48
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10 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Ami
Je suis sous tysabri depuis 1an1/2, je viens de faire une poussée. .Dès que je décale de qqs jours, je ressens des effets de manque (fatigue musculaire, plus grande fatigabilité. ..). Ce n'est pas rare,ça arrive. Pas d inquiétude. ..
Surtout:rester zen et profiter de la vie...
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lili
Salabyed
Salabyed
Dernière activité le 08/02/2022 à 09:52
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4 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour
Après les piqûres betaferon je suis passé à Gilenya depuis 2012 jusqu'à septembre 2015 arrêté a cause de problèmes gastro-intestinaux sans l'accord de mon neuro. Dernièrement et après irm elle m'a annoncé qu´une des sclérose est active et devenue plus grande et que ça peut provoquer une poussée grave. Je dois choisir entre lemtrada ou tysabri d'ici le 13/07 . En attendant on a envoyé un échantillon de sang au Danemark pour dépister le virus JC. J'hesite entre un des médicaments ou rester sans puisque je me sens bien a part les décharges électrique, fatigues et des fois des démangeaisons derrière mon crâne choses qui je vivais pendant la prise des médicaments.
conseillez moi svp !!!
Courage Amis sepiens et sepiennes
Utilisateur désinscrit
Bonjour Salabyed!
Moi. ca va faire 16 ans qu'on m'a detecté ma sep...je suis passée par des tas de médicaments....maintenant je suis sous Tysabri depuis plus de 3 ans, et je suis contente: moins de poussées, une dose mensuelle, très bien surveillée pour le virus, avec des analyses de sang tous les 4 mois... le seul point négatif c'est que le corps perd des défences et on risque d'attraper plus facilement des virus.... il faut valoriser avantages/inconvenientes.....c'est très personnel.
Moi, vue mon expérience, je te le conseile, surtout en sachant que les médecins vont bien surveiller toute possibilité de virus...
Mes neuros m'ont dit que c'est, pour le moment, le produit le plus effectif qu'ils ont contre les poussées....et ils ne veulent pas me le changer....
Ne t'inquiètes pas, les neuros te suivront de près! Je te le conseile, mais compare avec les autres options présentes....
Courage! Et en avant!
Bizz
Kitycat
Salabyed
Salabyed
Dernière activité le 08/02/2022 à 09:52
Inscrit en 2013
4 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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Explorateur
Merci de ta réponse Kitycat!
Comme tu le dis le seul problème negatif c que le corp perd de ses défenses et on risque d'attraper facilement des virus. Vu que je travaille encore mi temps dans le secteur chimique et en contact avec des produits dangereux , s'installe une petite angoisse ...
ce matin j'ai été chez le médecin de famille pour une ordonnance pour acheter mon brufen et dafalgan,il m'a déconseillé de rester sans médicaments pour sep.
merci de m'avoir lu et merci de ton conseil
on reste positif et com tu dis courage et en avant
bizz
Utilisateur désinscrit
Honnêtement,
si ta sep est active, ne doute pas pour Tysabri, si on detecte un posible virus JC on l'arrête tout de suite.
Pour ton boulot, ne t'inquiètes pas, le virus qu'on attrape généralement, c'est l'urinaire...pas à cause de produit chimiques...
La peur , il faut la laisser de côté... et prendre le courage avec force pour rire au nez de cette saleté de maladie!!!!
Courage!!! et...en avant!!!!
Gosses bizzzz
Kitycat
Utilisateur désinscrit
Est-ce que parmi vous, quelqu'un a eu un virus urinaire?
Vous a-t-on donné des antibiotiques?
Comment est ce que ca a repercute sur les symptomes de la sep ( aussi bien le virus que l'antibiotique)....????
Merciiii
Kyticat
Utilisateur désinscrit
Coucou Salabyed!
Tu prendas Tysabri à la fin...ou in te propose Ocrelizumab?
Courage!!!!
Tout ira bien,
Bizzzzzz
Kitycat
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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cocala32
cocala32
Dernière activité le 20/04/2021 à 09:01
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BONJOUR
JE SUIS SOUS TYSABRI DEPUIS 8 ANS ET POSITIVE AU VIRUS JC AVEC UN TAUX A 3.60 QUI NE CESSE D'AUGMENTER. LES NEURO ESTIMENT QUE LE BENEFICE DE CE TRAITEMENT DOIT ETRE MAINTENU AVEC UNE IRM DE CONTROLE TOUS LES 3 MOIS ETANT EXPOSEE A UN RISQUE DE LEMP. J'AIMERAI SAVOIR SI DES PERSONNES ONT TYSABRI DEPUIS PLUS DE 8 ANS; SI DES PERSONNES ONT UN TAUX VIRUS JC SUPERIEUR AU MIEN; SI DES PERSONNES ONT DEJA DECLARE LA LEMP ET COMMENT L'ONT ILS STOPPE PUISQUE LE NEURO M'A DIT QUE C'ETAIT POSSIBLE...TYSABRI A CHANGE MA VIE ET J AI RETROUVE UNE VIE QUASI NORMALE, JE TRAVAILLE A 60% ET JE N'AI PAS EU DE POUSSEES DEPUIS 8 ANS. MERCI POUR VOS REPONSES ET BON COURAGE A VOUS TOUS