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Tisabry, Virus JC et LEMP

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Tisabry, Virus JC et LEMP

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cocala32

Édité le 26/08/2016 à 16:07

cocala32

Dernière activité le 20/04/2021 à 09:01

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BONJOUR

JE SUIS SOUS TYSABRI DEPUIS 8 ANS ET POSITIVE AU VIRUS JC AVEC UN TAUX A 3.60 QUI NE CESSE D'AUGMENTER. LES NEURO ESTIMENT QUE LE BENEFICE DE CE TRAITEMENT DOIT ETRE MAINTENU AVEC UNE IRM DE CONTROLE TOUS LES 3 MOIS ETANT EXPOSEE A UN RISQUE DE LEMP. J'AIMERAI SAVOIR SI DES PERSONNES ONT TYSABRI DEPUIS PLUS DE 8 ANS; SI DES PERSONNES ONT UN TAUX VIRUS JC SUPERIEUR AU MIEN; SI DES PERSONNES ONT DEJA DECLARE LA LEMP ET COMMENT L'ONT ILS STOPPE PUISQUE LE NEURO M'A DIT QUE C'ETAIT POSSIBLE...TYSABRI A CHANGE MA VIE ET J AI RETROUVE UNE VIE QUASI NORMALE, JE TRAVAILLE A 60% ET JE N'AI PAS EU DE POUSSEES DEPUIS 8 ANS. MERCI POUR VOS REPONSES ET BON COURAGE A VOUS TOUS

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stefalex

28/05/2018 à 13:05

stefalex

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Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-05-28 13:05:46

Emizcas

31/05/2018 à 15:34

Emizcas

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Bonjour,

Je suis sous tysabri depuis bientôt 2 ans au début tout allez bien aucun symptômes puis 1 ans après J'ai refait 1 poussé et la sa fait quelques mois ou après mes injections je me sent très mal vertige vomissement diarrhée ... Au début sa duré 3 jours maintenant c'est carrément 10 jours je suis épuisé ! Quelqu'un aurait-il le même ? Merci

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Emi

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-05-31 15:34:48

stefalex

31/05/2018 à 16:46

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@Emizcas

bonjour,

je peux te répondre concernant les nausées. Pour moi elles sont apparues dès le premier mois de perfusion et c’est limite incessant.

Les vertiges/ tête qui tourne / instabilité c’esf Exactement pareil et cela dure tout le temps.

Tu notes que ça fait deux ans de Tysabri je suppose que tu es négatif au virus JC ?

bon courage mais nausées et vertiges j’ai pareil

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stefalex

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-05-31 16:46:38

Emizcas

01/06/2018 à 09:04

Emizcas

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@stefalex

Bonjour,

Oui je suis négatif au virus JC sauf 1 fois le résultat est revenu légèrement positif et ensuite toujours négatif !

quand je dit à ma neuro que je suis malade avec le traitement elle me dit que ce n'est pas possible alors que je connais très bien mon Corp et je sais qu'il réagi au traitement !!! Je passe 1 fibro et 1 Colo fin juin pour voir si je n'aurai pas attrapé quelque chose 😕

Bon courage à toi

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Emi

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-06-01 09:04:22

stefalex

01/06/2018 à 09:32

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Pour la neuro je te comprends moi le seul truc qu’ellle me dit « psychologue » il faut un suiviok j veux bien mais nos douleurs, notre malaise c’est pas psychologique mais bien physique...

tiens moi moi au courant

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stefalex

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-06-01 09:32:48

Sanrey

04/06/2018 à 21:07

Sanrey

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Bonjour,

dès le départ je savais que j'étais positive, ça ne me stresse pas du tout avec le suivi...ça fait 6 mois et dernière prise de sang le taux avait baissé 0,XX je ne sais plus le taux exact, mais en dessous de 1.

bonne soirée :)

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-06-04 21:07:38

stefalex

25/07/2018 à 09:49

stefalex

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@Sanrey

bonjour

je n’avais pas vu votre réponse

c’est génial que le taux a baissé avec une positivité à la base.

moi depuis décembre 2017 que je suis sous Tysabri je n’ai pas eu d’autre mesure du taux

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stefalex

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-07-25 09:49:01

Titine39

02/08/2018 à 20:14

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Titine39

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Bonjour à tous

Je sors de l'hôpital où ce matin J'ai eu le droit à ma 68e

me cure. Et le droit de passer mon IRM de contrôle annuel.

J'ai 33 ans dont 20 avec ma SEP.

Je me sens beaucoup mieux depuis que je suis sous TYSABRI j'avoue que ma vie à changée et J'ai appris à écouter mon corps

Malheureusement ce midi le médecin [que je connais ni d'Adam ni d'eve] me demande si je vais bien je dis oui et me dis que J'ai plus de plaques que l'IRM DE l'année dernière

Ma neurologue étant en consultation toute l'après-midi me dit qu'on en parlera le 30 à la prochaine cure

Je suis vraiment bad J'ai amélioré ma qualité de vie je me repose plus et aucune poussée depuis 2 ans

Ça vous ai déjà arrivé? Je balise à fond

Merci

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Fgys

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-08-02 20:14:40

Titine39

03/08/2018 à 17:58

Bon conseiller

Titine39

Dernière activité le 14/01/2022 à 19:56

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J'ai une autre question mes amis, quand vous faites votre prise de sang mensuel avec vous déjà remarqué la hausse du taux de gamma gt?

Merci

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Fgys

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-08-03 17:58:27

vicouette

06/08/2018 à 09:06

vicouette

Dernière activité le 07/07/2021 à 18:00

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@Kitycat bonjour j ai pris de la vitamine 8 (biotine) en préparation magistrale pendant 3 ans , ca ne m a rien fait ! J ai arrêté ....mais les études semblent montrer que ce marche dans les SEP progressives , donc je te conseille d essayer , C'est peut-être le seul traitement dans la sclérose en plaques où tu n'as pas d'effets secondaires, tu n as rien à perdre 😊 Bon courage

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-08-06 09:06:57

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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