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Patients Sclérose en plaques
SEP et troubles digestifs
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DEDELLE
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DEDELLE
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J'aii ressenti la même chose que toi. Ma neurologue m'a orienté vers un urologue. J'ai fait un bilan uronynamique qui a décelé un sphyncter hyper actif c'est à dire que j'allais souvent aux toilettes (8 fois la nuit) et je ne vidangeais pas bien. Depuis il m'a prescrit du SILODYX 8 et cela allait nettement mieux. Mais depuis peu, mes symptomes ont repris donc j'ai de nouveau RDV avec lui afin de me changer le traitement. Surtout ne restes pas comme cela, car tu risques de faire des infections urinaires à répétition....
DEDELLE
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Merci Corba !!
Moi c'est au niveau des sphincters anals que se situe le problème ;-)
hades
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Moi aussi idem que Corba je pouvais aller 10 fios o toilette pour une simple caffé, maintenant je suis sous ditropan sa aide un peut mais sa ne règle pa le problème qui demeure avec une fréquence moindre mais c quand mème génant. Et pour le sphincters j'ai pas ce problème avec ma maladie de Chron. mais dans un sens ou l'autre c pas toujours facile a gérer.
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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>
DEDELLE
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Merci Hades pour ta réponse ;-)
Il fait peur ton Avatar lol
hades
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C pour montrais a ma sep ce qui l'attend si elle me cherche elle va passer un salle quart d'heurre lllooll
En réalité c avatar d'un jeu vidéo sur lequelle je me défoulle
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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>
DEDELLE
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ok, et bien j'espère qu'elle aura peur cette foutue SEP !!
Pépi67
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Bonjour,
re voila la bavarde du site !
après un examen chez une gastro entérologue, et chez un urologue, il s'est trouvé que j'ai une vessie et des sphincters neuropathiques.
Non, ce n'est pas sympatique du tout, en fait, il inversent les réponses. Quand je veux resserrer mon sphincter, je pousse, et l'inverse.........Du coup, je me sonde la vessie, et pour le sphincter, je prends des médicaments en permanence pour éviter des diarrhées très douloureuses (désolée, c'est pas vraiment romantique), et je pratique le vidange manuelle du sphincter, soit en appuyant sur le périnée, soit carrément sur la paroi du vagin, et de cette façon j'arrive plus ou moins à gérer cette situation. J'ai aussi adapté mon alimentation, mais çà c'est un autre débat.
PS: c'est vrai Hadès, ton Avatar est vraiment très impressionnant !!
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
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J'avais un transit très rapide (déjà avant la sep), mais ça c'est aggravé. Si je partais en voiture, j'allais au minimum 3 fois aux toilettes avant de prendre le volant. Ensuite je savais ou étaient toutes les toilettes publiques ainsi que celle des magasins ou fournisseurs (il vaut mieux prévenir que guérir). Et toujours une réserve de papier en poche, au cas ou! (à la campagne, pas de papier aux toilettes).
Depuis que j'ai changé mon alimentation, c'est redevenu normal.
Patrick
Utilisateur désinscrit
j'ai aussi bien le pb pipi que caca = je ne controle rien.
Pipi: j'y allais 15 fois/jr et t'as interêt à savoir ou tu vas sinon tu faits sur toi. J'ai fait des tests d'urologie qui ont revélés que ma vessie est 3 fois plus petite que la moyenne.(...étonnant!) Puis, j'ai appris que le stress pouvait déclencher la machine à évacuer. j'ai donc evité les situations de stress et fatalement pris des medocs (Vesicare a ete le + efficace). Maintenant, je continue à boire (...pour éviter les infections) et ca semble rentrer dans l'ordre. A suivre...
CACA: Je suis constiper en permanence. Et quand ça vient, ça ne s'annonce pas. Alors pour éviter l'accident, tous les 4/5 jr, je vais au toilette pour faire comme Pépi67 et déclencher l'evacuation mais c'est systématiquement liquide (diarrhé). C'est comme ça que je gere pour éviter l'accumulation de médocs.
Mais l'alimentation y est pour bcp.
Courage
cacou
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cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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bonjour, je connais le problème de "fuites urinaires" accompagnées de longues minutes en ayant envie, mais sans pouvoir y arriver, alors après "ça coulait tout seul" sans que je m'en rende compte assez tôt! mon neuro m'a mise sous céris (1 comprimé par jour), et ça a très bien marché. ensuite mon mari a divorcé, du coup fini les fuites urinaires et mon neuro a arrêté le ceris. ms depuis que je suis toute seule, finies les fuites!!!! dc je te conseillerais d'en parler à ton neuro car le céris a été très effficace pour moi. bon courage pour la suite
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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DEDELLE
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DEDELLE
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Bonjour !!!
Alors voilà depuis quelques moi j'ai de gros soucis sur le plan digestif.
Ce n'est pas du tout évident de parler de ça. Et pourtant je me pose beaucoup de questions.
J'ai l'impression de ne plus contrôler mon sphincter et donc je me retrouve fréquemment en sub-occlusion.
Pour être plus simple, même si j'ai envie d'aller au tolette, je n'y arrive pas ou alors j'ai l'impression d'une videange incomplète.
Est-ce que quelqu'un vit la même chose ?
Quels sont les traitements ?
Est-ce une poussée ?
Quelle va être l'évoltutuion ?
Merci d'avance pour toutes vos réponses