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Patients Sclérose en plaques

Mémoire

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lutine

Édité le 18/07/2014 à 11:49

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lutine

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Bonsoir à tous

J'ai été diagnostiqué de la sep au mois de décembre 2011 et suis traité depuis le mois de mai sous avonex

Je viens vers vous aujourd'hui car j'ai de plus en plus de mal à me souvenir à me concentrer je cherche l’orthographe d'un mot régulièrement, j'ai parfois l'impression de ne plus savoir pour plein de choses
Pourtant j'adore lire et je n'avais pas de souci avec cela avant.

Voilà si vous pouvez me dire pour vous, si cela fait parti des mauvais c^té du traitement, ou si c'est "juste" la sep.

Merci par avnce

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lutine

10/07/2013 à 07:59

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lutine

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Bonjour à tous,

Eh oui ça ne s’arrange pas, ce qui devient récurent pour moi c'est ce que je dis ou que l'on me dit et je ne me souviens pas, et vraiment sa m'énerve. Car cela engendre quelque prise de tête avce mon mari et mon fils alors dur dur.
Les rdv je note en même temps que m'on les donne avec des rappelle sur mon téléphone portable donc ça c'est cool

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-07-10 07:59:39

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10/07/2013 à 19:49

oui effectivement je comprend Lutine les prises de tête avec le mari et les enfants !! j'ai beau expliqué que c'est dur en ce moment et que je fais ce que je peux malheureusement bizarrement personne entend... du coup ça m'énerve, ça l'énerve résultat on finit tous sur les nerfs a se faire la tronche bonjour l'ambiance !!! Alors j'ai pris un petit carnet pour coller mes petits papiers !! le tous c'est de ne pas perdre le petit carnet lol

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-07-10 19:49:00

tanina

11/07/2013 à 15:51

tanina

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Je pense que la solution de Lutine d'utiliser le portable en mettant par exemple un rappel la veille me parait être une bonne solution , je vais l'essayer . Merci Lutine .

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-07-11 15:51:50

nath77

07/09/2013 à 20:19

nath77

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coucou les frangines et frangins !

je viens aux nouvelles...

Tout va bien pour vous ?

pour moi, dernièrement, j'ai dû faire peur à ma neurologue (et à moi aussi par la mm occation) ayant oublié une intervention importante que j'ai subie il y a qq années (laquelle??)

c'est grave docteur ?

Mais je garde le moral.. pas le choix...

Courage à vous tous/ttes !

Nathalie

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Nath

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-09-07 20:19:03

Nafissa

03/10/2013 à 16:42

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Nafissa

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Mon mari me reproche toujours, avoir une très mauvaise mémoire et cela m'énervait encore plus car je savais au fond de moi-même que j'avais de plus en plus de difficultés a me souvenir des choses où a me concentrer.

Moi qui aime faire la lecture je devais lire plusieurs fois la même page pour bien comprendre ce que cela voulait dire.

À bientôt.

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Teyssir

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-10-03 16:42:34

tanina

03/10/2013 à 23:15

tanina

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Quand on dit qu'il n'y a qu'entre nous que nous pouvons nous comprendre en voilà encore une belle preuve .

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-10-03 23:15:27

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18/10/2013 à 22:54

Bonjour tous le monde,

Je viens de lire vos messages et me suis mise à rigoler toute seule, je vous comprend tellement.... ça fait du bien de savoir que l'on est pas la seule dans nos conneries =P

Bien du courage à vous. Bonne fin de soirée.

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-10-18 22:54:29

Nafissa

28/10/2013 à 22:06

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Nafissa

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Au cas ou vous ne saurez pas, nous avons tendance a beaucoup oublier et cela m'énerve énormément, mais le bon côté à connaître c'est que notre cerveau coûte très cher vu qu'il ne fonctionne pas beaucoup Il est encore en très bon état état c'est ce que mon mari me répète sans arrêt quand je n'arrive pas à me rappeler de tous les détails dont il venait de parler, Car après avoir discuté il me pose des questions pour voir où j'en étais avec ma mémoire. Je n'en suis pas très fière, mais c'est plus fort que moi je ne peux pas contrôler ca.

Cela me fait du bien, de pouvoir communiquer avec d'autres personnes qui savent de quoi je parle.

À bientôt.

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Teyssir

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-10-28 22:06:33

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29/10/2013 à 21:34

Hello

Je vous rassure moi aussi j'ai dû mal, j'ai trouvé quelques petits trucs...

Parfois, les mots ne me reviennent pas alors qu'ils sont tous simples : eh bien j'utilise n'importe quel mot qui me passe par la tête, ça fait rire et ça passe parfois inaperçu.

Pour entraîner ma mémoire, je travaille les sudokus, les différents jeux de mémoire, quelques-uns suffisent.

Ca fait vraiment du bien au moral !

A tous ,

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-10-29 21:34:25

may-mystique

14/11/2013 à 16:45

may-mystique

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Oui c'est sur on fait rire l'entourage lol.

Moi j'avais beaucoup de pb de concentration et de mémoire au point de sortir un plat du four et le temps de me retourner le prendre à pleine main et me bruler, oublier les feu de la voiture ect. Bien sur je me tromper sur beaucoup de mots et j'avais du mal à trouver celui qui me fallait.

Puis j'ai essayé des vitamines assez complet et au bou d'un mois et demi a peu pres je me suis senti beaucoup mieux, moins de fatigue, plus de concentration, moins de choses "grave", moins de faute sur les mots utilisés, je cherche encore certains mots mais c'est nettement mieux.

Alors je vous conseil une cure de deux mois et de me dire si c'est reciproque, sa a l'air d'aider la mémoire.

Sinon mon neuro ma proposé de voir une neuropsy mais je crois pas que sa aide beaucoup, vous avez essayer ?

A bientôt

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-11-14 16:45:23

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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