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Patients Sclérose en plaques

Mémoire

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lutine

Édité le 18/07/2014 à 11:49

Bon conseiller

lutine

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Bonsoir à tous

J'ai été diagnostiqué de la sep au mois de décembre 2011 et suis traité depuis le mois de mai sous avonex

Je viens vers vous aujourd'hui car j'ai de plus en plus de mal à me souvenir à me concentrer je cherche l’orthographe d'un mot régulièrement, j'ai parfois l'impression de ne plus savoir pour plein de choses
Pourtant j'adore lire et je n'avais pas de souci avec cela avant.

Voilà si vous pouvez me dire pour vous, si cela fait parti des mauvais c^té du traitement, ou si c'est "juste" la sep.

Merci par avnce

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tanina

25/05/2013 à 22:51

tanina

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Ah là là , le problème des rendez vous . J'arrive ou trop tôt ou trop tard ou j'oublie complètement d'y aller . C'est la cata . Ou j'ai des petits papiers et je ne les retrouve pas , ou je note sur mon agenda et j'oublie de le regarder le moment venu . Heureusement depuis toutes mes bêtises mon mari surveille de près. Quand on lit tous les messages on ne se sent vraiment plus seule !

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-05-25 22:51:56

tanina

26/05/2013 à 17:27

tanina

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Allez , encore une de plus et même très récente . Ce midi repas pour la fête des mères . Tout démarre bien et arrivée à la fin de l'entrée , je m'esclaffe " oh , j'ai oublié de préparer les légumes ". Il n'a pas fallu longtemps pour que j'en ai encore une nouvelle à vous raconter et en plus c'est pas la première fois que ça m'arrive !

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-05-26 17:27:24

nath77

27/05/2013 à 15:06

nath77

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HELLOO les "frangines"

mon dernier oubli en date : je vais au traval (07 h) alors que j'étais en repos !

grrrrrrrrrrr

il vaut mieux en rire...

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Nath

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-05-27 15:06:36

tanina

27/05/2013 à 15:12

tanina

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ça c'est vraiment de la SUPER conscience professionnelle .

Allez , frangine , courage , il vaut mieux en rire .

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-05-27 15:12:18

nath77

27/05/2013 à 20:53

nath77

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T'as vu !

et je serai meme pas payée pour le déplacement...

on en a ri, enfin, moi rire jaune...

Courage !

suite au prochain épisode !

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Nath

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-05-27 20:53:33

galou21

27/05/2013 à 22:35

galou21

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Mouah!

mais que j'aime , je me sens moins seule dans mes conneries!

moi un jour j'ai oublié qu'on était mardi et que je devais aller chercher mon fils à la gym à 17h et je me suis pointée à la garderie à 17h30!

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La vie ce n'est pas attendre que l'orage passe, c'est apprendre à danser sous la pluie.

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-05-27 22:35:20

nath77

28/05/2013 à 19:32

nath77

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HAIIII

c'est pas bien ça !

enfin, j'ai fait pire.. (mais m'en souviens pas !)

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Nath

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-05-28 19:32:50

Utilisateur désinscrit

09/07/2013 à 17:04

Ah voila, j'ai trouvé des personnes qui souffre de problèmes de mémoires comme moi. Je me sens moins seule. Moi j'oublie tout, il faut que je note tout mais le problème c'est que je perd les papiers !!! lol Et les rendez vous c'est pires surtout les RDV chez les spécialistes que l'on prend 6 mois avant !! c'est dur dur mais bon demain j'aurais oublié hihi

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-07-09 17:04:06

Cecilia

09/07/2013 à 20:17

Cecilia

Dernière activité le 05/04/2020 à 12:30

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Ben... tout pareil pour moi !

"Ah, j'ai dit ça ?" - "Ah, c'est moi qui devais te rappeler ?" - "Ah, le rendez-vous c'était hier ?" (je l'avais bien noté, mais je ne m'en souviens pas, et en tout cas je ne sais plus où )

Mémoire de travail HS : quand j'ai fini de lire une phrase, je ne me souviens déjà plus du début. Noter un numéro de téléphone à 10 chiffes ?... "Attends, tu me redonnes les 2 premiers ?"

Mémoire épisodique HS : "Ah, je te l'ai déjà dit hier ?", "Ah, on s'est vu la semaine dernière ?" "On est dimanche ou jeudi ?", "Mais quel âge j'ai au fait ?"...

Bref. J'ai tellement entendu dire que c'était normal, dû à l'âge (ma mère surtout ), que j'ai presque fini par m'en persuader... De toute façon c'est ça ou je passe pour la fille pas fiable. Vais quand même pas rappeler à chaque fois que j'ai une maladie neurologique dégénérative !!! D'abord ça met l'autre en face très mal à l'aise, et ça ne me fait pas forcément du bien non plus...

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-07-09 20:17:37

tanina

09/07/2013 à 22:08

tanina

Dernière activité le 23/08/2022 à 10:17

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Ah , la mémoire des rendez vous , je me suis trompée deux fois cette semaine , un complètement raté et l'autre j'ai réussi à rattraper de justesse . Quand on me fixe un rendez vous par téléphone le temps de raccrocher et d'aller jusqu'au bloque ou agenda pour noter , je marque une heure erronée . Incroyable . Maintenant la veille du rendez vous je vais téléphoner au secrétariat pour vérifier .

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-07-09 22:08:58

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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