Patients Sclérose en plaques
Mémoire
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ISABELLE24
ISABELLE24
Dernière activité le 08/07/2024 à 23:51
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13 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonsoir,
Moi aussi ma mémoire me joue des tours surtout depuis quelques temps ... Mon neuro m'a dit de lire , de faire des mots fléchés ... le problème c'est que j'en faisais déjà et lire je peux relire le même livre d'un mois à l'autre je ne connais plus l'histoire :-( . Je cherches mes mots , mes affaires ;-) ... Enfin j'essaie de me dire que c'est un mauvais passage comme il y en a tant avec cette maladie .
Bon courage
tanina
tanina
Dernière activité le 23/08/2022 à 10:17
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Je ne suis pas diagnostiquée pour l'instant mais le problème mémoire est bien là et c'est une horreur . Je viens de téléphoner ce matin à l'hôpital pour m'excuser d'avoir oublié d'aller à un rendez vous vendredi , ça n'arrête pas , il faut que tout soit noté sous mon nez sinon c'est la cata et c'est dans tous les domaines . Je fais un repas de famille et arrivée aux légumes je m'aperçois que j'ai oublié de les faire cuire , je fais une recette , j'ai oublié de mettre un ingrédient , la liste pourrait être très longue . C'est comme ça , il faut bien l'accepter .
Bonne journée et bon courage .
Utilisateur désinscrit
Salut tout le monde! Je commençais à croire que j'était folle... ou que j'avais vraiment une tête de linotte! c'est bon de vous lire!!! Sorry !!! A force qu'on me le répète, depuis temps d'années!!! Tout le monde a beau le savoir pour ma sep, mais c'est ce genre de petit détail non visible de la maladie qui commencent à me pourrir la vie. La mémoire... alors c'est vrai? comme moi vous cherchez ce que vous cherchiez y'a 2 minutes? Je pars au course chercher 3 trucs, j'en reviens avec 2... impossible de me souvenir du 3ième. A la maison ça devient source de conflit...
C'est la première fois que je peux en parler... cool... bon courage
isa29
isa29
Dernière activité le 26/02/2022 à 22:12
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bonjour!
oui ces problèmes de mémoire ont un impact très négatif sur la vie quotidienne, au boulot je passe pour une demeurée et à la maison on me reproche de ne pas faire d'efforts ou bien c'est moi même qui me ficherais des claques quand je fais un truc trop stupide! genre je pars chercher la moutarde dans la cuisine et je reviens avec un essuie tout! je cherche encore le rapport...J'essaie pourtant de faire travailler ma mémoire mais plus ça va plus ça m'inquiète, je me sens un peu délaissée face à ma maladie et pourtant je suis d'un tempérament optimiste! Bon courage à tous!
tanina
tanina
Dernière activité le 23/08/2022 à 10:17
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Moi , j'ai pris un rendez vous pour passer une radio et en parallèle j'en ai pris un autre dont la date me convenait mieux . Ce matin , par politesse , j'ai voulu téléphoner pour annuler le premier mais là où j'ai téléphoné on m'a dit qu'il n'y avait pas de rendez vous à mon nom et je suis incapable de me souvenir où j'ai pris ce rendez vous . Si j'avais du y aller , je ne sais pas où je serais allée !!!
tanina
tanina
Dernière activité le 23/08/2022 à 10:17
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En écrivant mon précédent message , j'ai eu une lueur qui m'a dit : mais si c'est là que tu as appelé . J'ai tout de suite téléphoné pour annuler mon rendez vous de 14 heures , et la secrétaire m'a dit : je ne vous trouve pas , attendez je cherche , ah si , madame F.... mais c'était pas 14 heures mais 15 h 30 . Voilà , encore une ajoutée sur ma liste .
lutine
Bon conseiller
lutine
Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02
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Coucou à tous,
Eh bien oui la mémoire quel bazard, moi j'ai trouvé un nouveau truc ( pour moi, que peut être beaucoup utilise ), j'ai un agenda sur mon téléphone et je note mes rdv dessus la veille et le jour même deux heures avant, puis une heure avant et il sonne pour me le dire, vive la technologie !!!
Sinon idem que vous je lis et je fais des jeux, mais quand même, je trouve que c'est pas top ...
Bon courage à tous
galou21
galou21
Dernière activité le 07/10/2024 à 08:15
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Tout pareil pour télé moi
mon tel me rappelle mes rdv la veille et 2 heures avant, sans lui je suis perdue!
et en écrivant ce message je viens de louper mon arrêt de bus!
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La vie ce n'est pas attendre que l'orage passe, c'est apprendre à danser sous la pluie.
Utilisateur désinscrit
bonjour moi j'ai la sep depuis novembre 2011 et sous traitement depuis décembre 2012 sous copaxone et j'ai le méme probléme que vous je n'arrive plus a me concentrer et je chercher souvent mes mots et dans ma mémoire y a beaucoup de choses qui se sont échappées je ne sais pas non plus si cela viens de la maladie ou du traitement ... bon courage a tous
nath77
nath77
Dernière activité le 18/06/2020 à 21:42
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rebonjour à tous !
ça ne s'est pas amélioré, côté mémoire... je note, je note, mais je perds les papiers ! les noms des patients (je suis aide soignante) ont du mal a entrer dans ma mémoire... il faut dire qu'ils ne restent pas dans la clinique ! ça change tout le temps .... (tant mieux pour eux)
sinon, les rendez vous, la cata, et quand ils sont reportés c'est la cata, ça chamboule tout !
bon courage à vous tous et toutes !
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Nath
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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lutine
Bon conseiller
lutine
Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02
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J'ai été diagnostiqué de la sep au mois de décembre 2011 et suis traité depuis le mois de mai sous avonex
Je viens vers vous aujourd'hui car j'ai de plus en plus de mal à me souvenir à me concentrer je cherche l’orthographe d'un mot régulièrement, j'ai parfois l'impression de ne plus savoir pour plein de choses
Pourtant j'adore lire et je n'avais pas de souci avec cela avant.
Voilà si vous pouvez me dire pour vous, si cela fait parti des mauvais c^té du traitement, ou si c'est "juste" la sep.
Merci par avnce