Patients Sclérose en plaques
Mémoire
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Je suis aussi un programme vitaminé pour me rebooster ...
J'avoue que cela fait son petit effet positif depuis 3 mois.
Biz à tous,
Et courage, on en n'a jamais assez !
Utilisateur désinscrit
Salut tout le monde
Mon petit garçon de 5 ans m'a dit hier "toit tu oublies toujours les choses :
Souvent je lui dis avant les course": tu me fais penser hien", et il retiens toujours.... C'est mignon... mais ça me montre un peu plus où j'en suis... Hier à la station essence, un homme se retourne en faisant la queue et me dit "oh madame! vous avez l'air fatiguée!!! Vous avez fait la fête hier soir? Non... Non, mais vous avez le sourire quand même, me voyant morte de rire (ben obligé! toi tu te sens plutôt bien en plus ce matin, il est 9 h du mat... tu vas au boulot....) "c'est pas symptomatique, vous êtes jolie quand même.." . Merci.... Alors maintenant ça se voit....
zypy25
zypy25
Dernière activité le 24/07/2024 à 10:55
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bonjour
moi aussi je cherche mes mots ,je ne me souviens de rien, ,je suis obligée de tout noter ,rdv ,les anniversaires ,et j'en passe.cela énerve mon entourage.
Utilisateur désinscrit
Moi aussi j'oublie mes mots, j'oublie d'acheter du pain, j'oublie des choses qu'on me dit et COMMENT ÇA MENERVE !! Et le pire c'est de sentir que mon mari, malgré des explications à multiples reprises, m'"accuse" de la faire exprès et souffle à chaque fois que je répond à côté ou que je dis que je ne me souviens pas... Quelle galère !
Cecilia
Cecilia
Dernière activité le 05/04/2020 à 12:30
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57 commentaires postés | 54 dans le forum Sclérose en plaques
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C'est vrai que les réflexions de l'entourage sont souvent... comment dire... ?
Ce qui m'énerve particulièrement c'est d'entendre (et la reine pour ça, c'est ma mère ) : "mais tu sais, c'est normal à partir d'un certain âge (!) d'avoir des pertes de mémoire. Moi d'ailleurs..."
Et zut et crotte !!!
Mya Isaac
Mya Isaac
Dernière activité le 13/07/2021 à 19:11
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J'ai 21 ans, et mes problèmes de mémoire m'empêche presque d'être "normale". Aller au ciné ne me dit plus rien puisque je ne suis plus fichue de retenir les noms des acteurs, les titres des films et même l'histoire du film.
Pareil pour les séries, pareil pour la musique.
J'ose plus trop prendre la parole (en famille, entre amis, entre collègues) alors que je suis quelqu'un qui aime s'exprimer et donner son point de vue.
J'en souffre un peu plus chaque jour. Je vis chez mes parents et parfois j'me dis que je serai mieux seule parce qu'ils ne me comprennent pas. Mais je ne leur en veux pas et je sais que ça n'est pas simple pour eux.
Je ne peux plus faire plusieurs choses en même temps. Je ne peux plus conduire et parler.
J'me sens stupide et bizarre par moment. J'ai pleuré au travail parce que je sentais que je perdais tous mes moyens, tout mon savoir faire. J'aime le travail bien fait. Je ne supporte pas l'échec, ni les erreurs. A la base, j'ai quand même une certaine pression au boulot, mais la SEP (ou ptét que c'est moi) me met une double pression. Et vous le savez tous: SEP + Stress= catastrophe.
Bref, j'avais juste besoin de l'écrire.
marisep
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marisep
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:41
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Sur injonction de mon compagnon qui ne supportait plus mes oublis, nous sommes allés voir la neuropsy, c'était début janvier. Elle m'a proposé un programme canadien qui s'appelle MEMO.
On se voit toutes les 2 à 3 semaines pour des exercices dans son bureau et avec des devoirs à faire à la maison. On a travaillé sur plusieurs méthodes pour retenir des listes diverses, des noms de personnes, sur la création d'images mentales, sur le contrôle de l'attention. Ca fait un peu scolaire, ardu au début, mais au bout du compte c'est assez marrant. Et l'air de rien, c'est efficace. Mieux encore, ça redonne envie d'apprendre. J'ai révisé les poèmes de quand j'étais petite, les fables de La Fontaine, et là je me suis mise à la tirade des nez de Cyrano de Bergerac.
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Julien
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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lutine
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lutine
Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02
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Ami
Bonsoir à tous
J'ai été diagnostiqué de la sep au mois de décembre 2011 et suis traité depuis le mois de mai sous avonex
Je viens vers vous aujourd'hui car j'ai de plus en plus de mal à me souvenir à me concentrer je cherche l’orthographe d'un mot régulièrement, j'ai parfois l'impression de ne plus savoir pour plein de choses
Pourtant j'adore lire et je n'avais pas de souci avec cela avant.
Voilà si vous pouvez me dire pour vous, si cela fait parti des mauvais c^té du traitement, ou si c'est "juste" la sep.
Merci par avnce