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Patients Sclérose en plaques
SEP - Fatigue quand tu nous tiens...
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Utilisateur désinscrit
@Valou35 Petite veinarde, alors comme ça tu serais trop jeune ! c'est pas à moi qu'on dirait ça !
Bon, trêve de plaisanterie, j'ai vu qu'il peut y avoir des pb de cataractes sur des gens jeunes ( 34 ans) due à une très forte myopie ou à un choc ds l'enfance. Apparemment, on te dit que c'est la sep, c'est bien possible aussi, cette saloperie est insidieuse.
Mais: 1/tu es jeune 2/tu l'aurais depuis longtemps -> tu es peut-être un cas à part ? essaie peut-être de prendre d'autres avis pour voir si tu n'aurais pas droit à l'opération.
Bon tu sais, c'est juste une idée comme ça, je ne suis pas spécialiste !
En tous cas, je sais une chose : il faut que tu gardes le moral !!!!
Bisous
Utilisateur désinscrit
@joce42 veinards je c pas mais jeune oui enfin. C ce qu'on dit souvent même des fois ont me prend pour la soeur de ma fille de 16 ans et pourtant la quarantaine arrive bientôt lol..
Je vais me tourner vers ma neuro voir ce qu'elle en pense...en ce qui concerne le moral il est un peu bas ce soir verra demain ce que ca donne...bonne nuit bises
jouffroy
Bon conseiller
jouffroy
Dernière activité le 12/08/2024 à 18:21
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@Valou35
Je veux bien échanger avec vous sur la SEP qui est diagnostiquée pour moi en 1989 à l'age de 38 ans ; après avoir été en longue maladie , j'ai pu travailler à l'education nationale de 1992 à 2003; arret du travail apmres puis reprise en college jusqu'en 2010;
Ne trouvant pas d'emploi dans ma qualification de comptable sur rouen , j'ai fait valoir mes droits a la retraite.
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jouffroy
Utilisateur désinscrit
@jouffroy bonjour,
Moi j'ai était diagnostiquer en octobre 2017 a l'âge de 35 ans et j'ai appris récemment que je suis malade depuis au moins 18ans..en 2000 j'ai du faire des examens car j'avais des problème de vue et déjà a ce moment les médecins soupçonné une sep le choc sinon tout va bien lol
Au plaisir
Utilisateur désinscrit
@joce42 bonjour a toi...
J'ai enfin reçut les résultats de mon dernier IRM ce matin( il était temps). Et du coup la conclusion n'est pas très claire peu être que quelqu'un pourra l'éclairer...
La conclusion de l'examen dit: absence de conflit disco-radiculaire
Pour mémoire: angiome non agressif de la 4eme vertèbre lombaire??????????? Je comprend rien du TT j'ai encore choper un truc je devrais me renommer Mlle pas de bol ca sonne bien lol
Utilisateur désinscrit
@Valou35 Merci pour tes nouvelles, Valou.
Pour ce qui est des "Miss pas d' bol", je suis déjà dans un club, et je t'y souhaite la bienvenue
J'ai un peu regardé sur Internet, alors voilà ... :
- un conflit disco-radiculaire ? T'es peut-être trop allée en boite quand t'étais jeune .... ? non, plus sérieusement, c'est la compression d'une racine nerveuse -> donc aucune nerveuse n'est comprimée chez toi
- angiome = malformation vasculaire (= au niveau des vaisseaux sanguins ou lymphatiques) due , d'après ce que je peux comprendre, à un tassement ou une malformation des vertèbres -> s'il n'est pas agressif c'est sans doute que tes douleurs ne seraient pas causées par ça !
Moralité (toujours d'après moi, bien sûr !) : ils ne savent toujours pas pourquoi tu as mal
J'espère que tu vois bientôt ton médecin pour un compte-rendu fiable et digne de ce nom ...
En attendant, j'espère que tu n'as pas trop mal. Tu bosses toujours ?
Tiens-moi au courant.
Gros bisous
Utilisateur désinscrit
@joce42 Merci pour mon entrée dans ton club MDR...oui je bosse tjr mais c super dur...ma voiture et un peu mon outil de travail si pas de voiture pas de boulot et c très invalidant ces douleur qui persiste tjr assise ca va pas trop debout ca va pas non plus et coucher ca me réveil la nuit...je suis reparti a la case départ aucune solution trouver..je vais des lundi matin emmener mes IRM a mon médecin traitant et prendre un rdv dans la foulée j'espère que lui va pouvoir m'en dire plus et enfin me trou et une solution pour ne plus avoir mal
davy79
Bon conseiller
davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
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165 commentaires postés | 156 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
@joce42 mince je peux pas rentrer dans le club je suis pas une Miss 😂. Malgré tout j'vais quand même essayer d'attendre un peu avant de créer le club Mister "pas d'bol"🤣
Bonne soirée à toutes et tous
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Davy
Utilisateur désinscrit
@davy79 Écoute Davy, bien sûr tu peux créer ton propre club, mais je n'ai rien contre un peu de mixité, et je pense que @Valou35 n'y trouvera rien à redire non plus si tu nous rejoins, il faut juste trouver un autre nom au club !
Bisous à tous les 2
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????
Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante. Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal