Patients Sclérose en plaques
examens/symptômes
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Salut Angie
Oui, dès la première iRM médullaire où une "jolie" plaque blanchâtre apparaissait, le neuro m'a tout de suite parlé de sep.
Je ne connais pas trop l'EMG mais je te mets un copié-collé d'un article que j'ai trouvé sur internet. A mon avis, cela ne suffit pas pour diagnostiquer une sep.
Les résultats de l'électromyogramme
En fonction des résultats, l’examen permet de diagnostiquer différentes maladies ou lésions :
une maladie musculaire (myopathie) ;
une rupture musculaire (après une intervention chirurgicale, un traumatisme ou un accouchement au niveau du périnée par exemple) ;
un syndrome du canal carpien ;
en cas de lésion de la racine nerveuse suite à un traumatisme, l’étude des vitesses de conduction permet de préciser le niveau d’atteinte de la structure nerveuse touchée (racine, plexus, nerf dans ses différents segments le long du membre) et son degré d’atteinte ;
une maladie du nerf (neuropathie). En analysant différentes zones du corps, l’EMG permet de déceler si la maladie des nerfs est diffuse ou localisée et ainsi distinguer les polyneuropathies, mononeuropathies multiples, polyradiculoneuropathies. En fonction des anomalies observées, il permet également d’orienter vers la cause de la neuropathie (génétique, trouble de l’immunité, toxique, diabète, infection…) ;
une maladie des cellules nerveuses motrices de la moelle épinière (motoneurone) ;
une myasthénie (maladie auto-immune très rare de la jonction neuro-musculaire).
Rédaction : Julie Martory, journaliste santé,
Octobre 2018
En espérant que cela t'aide dans ta réflexion ...
A+ de tes nouvelles
Joce
#angie
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#angie
Dernière activité le 18/11/2024 à 08:13
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Ami
Bonjour
Lors de l emg, le neurologue m'a dit que mes réponses étaient très rapides. J'ai lu le témoignage d'une personne, qui au vu de ses symptômes à passé une emg. Le neurologue s'était aperçu que ses réponses étaient très vives, ce qui l'a interrogé... cette personne a par la suite passé des IRM qui ont confirmé le diagnostic de la sep.
Alors comment au vu de la description de mes symptômes Et de la rapidité de mes réponses, mon neurologue ne s'est il pas plus penché sur une éventuelle possibilité de sep.
Quoi qu'il en soit, à la lecture de témoignages de vécus de patients et l'étrangeté de mes symptômes, je vais demander la possibilité d'effectuer IRM cérébral, medullaire et pl.
Au moins je serai fixée. J'ai rendez-vous chez un deuxième médecin interniste début avril. On verra donc quel sera son avis personnel.
Je vous informerai de la suite des événements.
Prenez soin de vous.
Amicalement.
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Anggie
Utilisateur désinscrit
@#angie Oui, début avril, on y sera bientôt. Courage, d'ici là !
Guerrison
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Guerrison
Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
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Ami
Bonjour @#angie et à Tous,
Angie, je compatie, tu es vernie ! Effectivement je partage les avis des autres sepiens. Mon kiné me teste parfois les réflexes, ils sont très bons car je les ai travaillés quand je faisais du karaté et pourtant j'ai une sep. La plupart du temps quand quelque chose tombe par terre j'arrive à le rattraper au vol. J'ai aussi passé un EMG (aux bras) avec de très bons résultats et j'avais déjà la sep! J'ai aussi eu et maintenant parfois les fourmis, engourdissement, membres et "trucs au visage et très mal aux mollets et aux chevilles (entre autre). Avec un recul de 2 ans maintenant et les médocs anti douleurs n'ayant pas agis, les étirements réguliers et la muscu en force sont ce qui me sauve au niveau des douleurs, de la motricité et de la souplesse (le côté psy aussi mais ça c'est un autre sujet). Et effectivement, la PL est importante car c'est là qu'ils voient la réponse du système immunitaire à l'inflammation via le taux (je crois) d'un certain type de lymphocyte. Mais c'est sûr qu'avec tes autres pathologies, ca complique la recherche. Si tu recherche sur le forum tu trouveras plein d'autres sujets identiques à celui-là dans lesquels les sepiens partagent leur parcours du combatant pour se faire diagnostiquer et franchement vous êtes très nombreux. Certains y étant parvenus après avoir vu de nombreux médecins dont ils ont dû changer souvent, peut être que cela pourrait te donner des idées.
Je te souhaite beaucoup de courage,
X7, pareil :-)
A bientôt
#angie
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#angie
Dernière activité le 18/11/2024 à 08:13
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Ami
Merci à tous pour vos réponses reconfortantes. Effectivement, mes symptômes ressemblent beaucoup aux vôtres. Mollet et metatarse (côté extérieur du pied). J'ai également des "fasciculations". Et peut être un autre signe : dans l'enfance, je me suis retrouvée aveugle l'espace de quelques secondes! D'après des lectures que j'ai pu avoir sur le sujet cela peut également avoir son importance...
J'ai aussi souvent changé de médecins et d hôpitaux dans un futur éventuel espoir davoir un diagnostic et que lon ne me dise pas que c'est "juste" la fibromyalgie. Car je sais que les symptômes que j'éprouve ne lui ressemblent pas...
Bises à tous.
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Anggie
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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Bonjour à tous , je balance le lien de la pétition à signer sur un maximum de discussions et pas uniquement sur celle concernée des ressentis Biotine .
Je compte sur vos signatures afin que tous les patients membres de ce forum ( et de l'ATU de cohorte Qizenday , aient des chances de pouvoir poursuivre un traitement dont ils retirent des bénéfices, le seul proposé actuellement pour leur SEP progressive ! Allez vite lire ( pour plus de détails) signer et partager la pétition lancée par @davy79
Merci à vous et bon dimanche
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
#angie
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#angie
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Ami
Bonjour à tous.
Me revoici sur le forum après un temps d'absence. Après mon rendez vous d'avril en médecine interne, je vais être réorientée vers le service de neurologie. Un IRM medullaire et cérébral vont être réalisés. Toutefois la question que je me pose est est ce qu'une ponction lombaire est aussi utile (en cas de résultat négatif des IRM ) ou est ce que les IRM suffisent pour le diagnostic ? Autre question, le médecin qui me suit pour ma fibromyalgie au centre de la douleur me dit quil ne pense pas que j'ai en plus une sep car je n'ai pas eu de nevrite optique... y a t'il des personnes sep parmi vous qui ont la sep sans forcément avoir eu cette nevrite optique ?
Merci pour vos réponses.
Anggie
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Anggie
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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arno-1009
arno-1009
Dernière activité le 02/09/2015 à 14:09
Inscrit en 2015
2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
Bonjour, cela fait un an que je souffre de quelques symptômes qui me pourrissent le quotidien. Il m'arrive de voir double spécialement les lumières et les écritures lumineuses, j'ai une gêne au niveau de mon côté droit, mon bras et ma jambe droite sont plus faibles que ceux du côté gauche. J'ai également des fasciculations partout dans le corps , je ne sais pas si sa peut être un symptôme de la SEP. Aussi j'ai des douleurs au niveau des molaires, je me dis que ce sont des douleurs faciales dues à la SEP. J'ai également l'impression des fois d'avoir de l'eau qui coule dans les veines de mon pied. J'ai passé une année très difficile, j'ai failli raté mon année universitaire, je fais pleins de cauchemars la nuit, j'en peux plus. J'ai effectué une IRM, un bilan sanguin, un scanner, une mesure des PEV, tout est normal mis à part une carence une vitamine D. Ma question est donc la suivante : Peut-on avoir une IRM normale, un bilan sanguin quasi normal, une mesure des PEV normale, un examen clinique normal également et avoir tout de même la SEP ? Merci d'avance pour votre réponse. Bon courage à toutes et à tous .