Patients Sclérose en plaques
examens/symptômes
- 1 125 vues
- 11 soutiens
- 40 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
haiva42
Bon conseiller
haiva42
Dernière activité le 29/01/2021 à 20:10
Inscrit en 2014
145 commentaires postés | 54 dans le forum Sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour ARNO 1009
Tous les symptômes que tu décris je ne les aient pas forcément eut, sauf le problème visuel. Si l'IRM est bon ton neuro doit pouvoir te rassurer.
a bientôt de te lire
COURAGE
Voir la signature
haiva42
arno-1009
arno-1009
Dernière activité le 02/09/2015 à 14:09
Inscrit en 2015
2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
Bonsoir Haiva42,
Merci pour ton message et courage à toi aussi.
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Il faut voir avec une ponction lombaire.
Le résultat sera définitif.
Sep ou pas Sep
Christellemiguel
Christellemiguel
Dernière activité le 04/12/2018 à 19:57
Inscrit en 2018
1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour,
J ai fait une ponction , resulta negatif mais meme comme ça jai la.sep!
Franck1972
Bon conseiller
Franck1972
Dernière activité le 28/03/2024 à 22:59
Inscrit en 2018
19 commentaires postés | 19 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Salut Christellemiguel,
Je ne suis pas médecin, mais patient atteint de SEP RR (donc pas la forme la plus agressive, on verra pour la suite ) et j'entends la souffrance que tu éprouves face à ces symptômes qui semblent effectivement évoquer une SEP.
Toutefois, tu sembles avoir effectué la batterie d'examens (et on est tous passé par là ) qui sont de nature à donner un diagnostic définitif (du moins, selon les connaissances actuelles de la médecine ). Si tu as encore des doutes, parles en à ton médecin (neuro + généraliste) de façon à avoir une levée de doutes... C'est leur taf de te répondre, dans un sens ou d'ans l'autre, ils sont payés pour cela. Par ailleurs, tu focalises d'emblée sur cette maladie particuliére, y a t il une raison à cela (des malades dans ta famille, etc.) ?
Je sais que, quand on est malade, le pire c'est l'incertitude. Moi, j'ai eu la chance d'avoir un diagnostic rapide (un mois, quand même), et maintenant je vis avec et surtout, mes proches vivent avec. C'est un "verdict" difficle, mais on fait avec et on se bat.
Mon conseil ? Il vaut ce qu'il vaut : ne t'enferme pas dans ton auto diagnostic et fais toi confirmer fermement, définitivement, y compris en changeant de toubib si tu n'as pas confiance en ceux que tu vois, si tu as la SEP ou pas, et ce que tu as exactement. Encore une fois, les médecins doivent être au service des patients, et non l'inverse : tu es en droit d'obtenir des réponses pour expliquer ta souffrance physique.
De toutes les façons, tu obtiendras toujours de l'aide sur ce forum.
Courage.
Franck
Voir la signature
SDG
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je suis étudiante infirmière et avec mon groupe d’amie nous devons faire un travail sur la prise en charge pluridisciplinaire de là SEP.
Pouvez-vous nous éclairer sur les professionnels de santé ( ou pas ) qui prenne en charge une personne atteinte de SEP ?
Merci d’avance
Emma
Utilisateur désinscrit
@Emma5813 coucou les étudiantes 😊 moi j'ai le droit à la psychologue, le doc du centre anti douleurs de l'hôpital dans le 28, des ateliers d'une antenne de maison de rééducation (Beaurouvre dans le 28) Ya aussi les kiné dans l'eau ou pas, mais ce que je ne comprends pas c'est qu'on nous propose pas ça d'office. Je suis à votre disposition pour tout autre info
Bon courage à vous et travaillez bien 😊
Choupinettedoud
Bon conseiller
Choupinettedoud
Dernière activité le 30/07/2021 à 16:04
Inscrit en 2018
29 commentaires postés | 23 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour,
Je suis diagnostiquée SEP depuis 2015. Je ne prends pas de traitement pour l'instant.
J'ai la paupière gauche qui tremble avec maux de tête depuis trois jours + des maux à l'estomac.
Avez vous eu ces symptômes ?
Je n'ai pas envie d'aller à l'hôpital pour rien et mon médecin traitant est en congés..
A bientôt de vous lire !!
#angie
Bon conseiller
#angie
Dernière activité le 18/11/2024 à 08:13
Inscrit en 2018
41 commentaires postés | 17 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour à tous
Je dois être suivie en médecine interne pour diagnostic d'une maladie éventuellement autre que la fibromyalgie. J'ai quelques fourmillements pieds et mains, des sensations de picotements également et surtout une fois accroupie je n'arrive plus à me relever sans aide et j'ai énormément mal aux mollets.
Quelqun diagnostiqué sep a t il eu ces symptômes?
Merci pour vos réponses.
Angie
Voir la signature
Anggie
Utilisateur désinscrit
@#angie Si c'est une sep, t'as vraiment pas de chance. Au tout début de ma sclérose, je travaillais encore et dès le matin je marchais genre "mec bourré" , je me traînais et j'avais des vertiges. Le dernier jour de mon boulot, j'ai eu l'impression d'avoir les jambes coupées en deux à mi-cuisses. Mes jambes ne me portaient plus 😊 j'ai cru à une grippe 😂 bah non 😊 C'était pas une grippe 😊 si je me mettait accroupie je ne pouvais plus me relever en général je finissais par tomber les 4 fers en l'air 😄 pour faire les courses c'est génial 😊 même encore maintenant 7ans après le début 😊 Ya des fois c'est limite 😊
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
arno-1009
arno-1009
Dernière activité le 02/09/2015 à 14:09
Inscrit en 2015
2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
Bonjour, cela fait un an que je souffre de quelques symptômes qui me pourrissent le quotidien. Il m'arrive de voir double spécialement les lumières et les écritures lumineuses, j'ai une gêne au niveau de mon côté droit, mon bras et ma jambe droite sont plus faibles que ceux du côté gauche. J'ai également des fasciculations partout dans le corps , je ne sais pas si sa peut être un symptôme de la SEP. Aussi j'ai des douleurs au niveau des molaires, je me dis que ce sont des douleurs faciales dues à la SEP. J'ai également l'impression des fois d'avoir de l'eau qui coule dans les veines de mon pied. J'ai passé une année très difficile, j'ai failli raté mon année universitaire, je fais pleins de cauchemars la nuit, j'en peux plus. J'ai effectué une IRM, un bilan sanguin, un scanner, une mesure des PEV, tout est normal mis à part une carence une vitamine D. Ma question est donc la suivante : Peut-on avoir une IRM normale, un bilan sanguin quasi normal, une mesure des PEV normale, un examen clinique normal également et avoir tout de même la SEP ? Merci d'avance pour votre réponse. Bon courage à toutes et à tous .