Patients Sclérose en plaques
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Xxxxx7
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Dernière activité le 02/08/2022 à 19:08
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Bonjour #angie
J ai revu le neurologue je dois faire un irm de contrôle début mars avec spectroscopie de la lésion. Il ne sais pas ce que c est. J ai aussi vu l ophtalmo car j ai une gêne dans l oeil droit depuis décembre: ma vue n a pas baissé mais au scanner il voit inflammation du nerf optique et pb vasculaire de la rétine : donc angiographie de prévue et irm nerf optique.
#angie
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#angie
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Bonjour à tous
Jai eu mon rdv en médecine interne hier. Je pensais que ce RDV nous aiderait à y voir enfin plus clair sur le mal dont je souffre mais rien du tt. Au vu de mes nombreux symptômes aucune pathologie na été abordée! Je pensais être hospitalisée dans ce service au moins en hospitalisation de jour pour enfin trouver mais je suis ressortie avec une ordonnance pour faire une prise de sang, une emg et irm musculaire des mollets. La.sep na pas été évoquée pourtant jen eprouve tous les symptômes. Peut on écarter cette maladie avec une simple consultation clinique??
Pour rappel mes symptômes sont fourmillement main et pied (visage une fois), faiblesse musculaire et douleurs et incapacité a me relever une fois accroupie, et sensation d'être ivre parfois avec une démarche vacillante.
Au jour d'aujourd'hui je ne sais plus où j'en suis...
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Anggie
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@#angie C'est pas de chance de devoir encore attendre et passer de nouveaux examens. Mais y a pas le choix alors courage !
Pour info, moi j'ai la sep et j'ai aussi des difficultés à me redresser si je me baisse ou m'accroupis. Je manque de partir à l'arrière et me retrouver les 4 fers en l'air !
#angie
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Bonsoir
Joce42 merci pour votre message de soutien. Je passe une emg prochainement ainsi que deux irm musculaires et une analyse urine 24h. On pourra donc éliminer quelques maladies. A l'heure actuelle et au vue des recherches que j'ai mené , mes symptômes ressemblent effectivement à beaucoup d autres maladies plus ou moins rares. Je cite : sed, sep, cushing, dermatomyosite, myopathies,( sla et guilain baré peut être ?). J'essaye de prendre mon mal en patience mais cela fait tellement d'années que ça dure...
Merci pour vos réponses.
Bonne soirée à tous.
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Anggie
#angie
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Dernière activité le 18/11/2024 à 08:13
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Bonsoir à tous
Help, besoin de réponses. Je suis allée voir un.medecin interniste et un neurologue pour emg pour mes faiblesses et douleurs musculaires. A priori pas de myopathies. Par contre, je suis inquiète pour la sep car Jen ai tous les symptômes et ce de plus en plus. De ce fait, je leur ai glisse un.mot et les deux.medecins mont dit quau vu de l examen clinique, ils.ne pensaient pas à cette pathologie
Ma question est : est ce qu à partir dun simple examen clinique visuel on peut affirmer que les symptômes ne sont pas liés à la sep? Ou est ce que pour confirmer le diagnostic seuls des irm cérébral et medullaire et une pl sont indispensables ?
Merci pour les réponses que vous.mapporterez.
Bonsoir à.tous.
Anggie
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Anggie
cameloi
cameloi
Dernière activité le 19/11/2024 à 12:34
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@#angie
Bonsoir Angie,
On m'a diagnostiqué une sep après 3 poussées (troubles de la vue, perte d'équilibre, vertiges) il y a 20ans, avec une IRM cerebrale puis une confirmation avec une pl.
David
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@#angie Bonjour, mon médecin traitant m'a envoyé à l'hôpital 5 jours pour une grosse fatigue, des vertiges et mes jambes qui ne me portaient plus. Ils m'ont fait pleins d'examens, des prises de sang, une ponction lombaire. Je suis sortie de l'hôpital avec un traitement de fond comme ils disent et des anti douleurs neuropathiques. J'avais une sclérose. Je suis tombée sur un doc et une neurologue compétents qui n'ont pas perdu de temps. J'ai eu de la chance ! Tout ça pour dire que les IRM c'est essentiel -à mon avis- ça et la ponction lombaire (je crois que c'est là dedans qu'ils trouvent le truc) .je te souhaite bon courage. Moi ça fait 7ans que ça dure mais je suis toujours debout !
#angie
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Bonsoir
cameloi et rachel70,
Merci pour vos réponses. A l'auscultation, le neurologue m'a dit que mes réflexes étaient bons et que de ce fait, il ne pensait pas que ce soit la sep. Si on pouvait être fixé par un simple examen des réflexes, je pense que ce serait trop faciles. Ce qui complexifie la chose c'est que je suis fibromyalgique est que du coup tous pensent que c'est elle qui m'embête... mes symptômes sont : difficultés à me relever une fois accroupie (Non habituel avec ma fibro), vertiges (C'est vrai jen ai souvent car j'ai aussi d'autres problèmes de santé ), fatigue extrême (encore une fois avec la fibro, c'est courant), et tout récemment et nouvellement, (mais cela m'est arrivé juste une fois, alors doit on les prendre en compte?) , je me levée au beau milieu de la nuit et je marchais comme si j'étais saoule, et il y a deux jours l'espace de quelques secondes j'ai vu flou. J'ai également quelques fourmillements (par moment), il y a même une nuit où j'ai dû me rendre aux urgence car j'ai eu des fourmillements côté droit du visage avec une sensation dendormissement, je pensais à un AIT. Encore une fois je n'ai eu qune prise de sang pour vérifier que je n'avais pas de carences!!! Tout ça mélangé ça ne ressemble pas à mes symptômes quotidiens de fibro mais plus à une sep.
Alors pourrais je "exiger" irm et pl?
Je revois un deuxième médecin interniste début avril mais jai peur de lui demander.
Merci pour vos réponses.
Anggie
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Anggie
Utilisateur désinscrit
@#angie Bonjour Angie Je ne pense pas que l'on puisse "exiger" quoi que ce soit mais peut-être pourrais-tu demander à ton généraliste de te prescrire les IRM ? Pour moi, ça s'est passé comme ça : généraliste -> IRM cérébrale + médullaire -> neuro -> PL.
Au début de ma SEP, quand mon neuro testait mes réflexes, tout était ok, donc je trouve bizarre que le tien se fie juste à de bons réflexes pour écarter une éventuelle SEP. Mais bon, ce sont eux les pros, partons du principe qu'ils savent ce qu'ils font ... Je pense que la présence chez toi d'autres pathologies complexifie le diagnostic.
Si tu décides d'attendre début avril de voir l'interniste, pourquoi avoir peur de lui demander une irm ? Tu ne risques qu'un refus.
Je te souhaite bon courage. J'espère que tu vas rapidement réussir à avoir des éclaircissements sur tout ce qui te préoccupent. Bisous.
#angie
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#angie
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Joce 42
Merci pour ta réponse et tes conseils. Effectivement, je pense que si je n'avais pas la fibro, peut être que tout cela aurait été plus simple. Concernant tes irm, ont ils été positifs? La je dois faire deux irm mais musculaire. Et est ce que quelqu'un sait si un emg permet de diagnostiquer une sep??
Merci à tous pour vos reponses
Bien à vous. Anggie.
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Anggie
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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arno-1009
arno-1009
Dernière activité le 02/09/2015 à 14:09
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
Bonjour, cela fait un an que je souffre de quelques symptômes qui me pourrissent le quotidien. Il m'arrive de voir double spécialement les lumières et les écritures lumineuses, j'ai une gêne au niveau de mon côté droit, mon bras et ma jambe droite sont plus faibles que ceux du côté gauche. J'ai également des fasciculations partout dans le corps , je ne sais pas si sa peut être un symptôme de la SEP. Aussi j'ai des douleurs au niveau des molaires, je me dis que ce sont des douleurs faciales dues à la SEP. J'ai également l'impression des fois d'avoir de l'eau qui coule dans les veines de mon pied. J'ai passé une année très difficile, j'ai failli raté mon année universitaire, je fais pleins de cauchemars la nuit, j'en peux plus. J'ai effectué une IRM, un bilan sanguin, un scanner, une mesure des PEV, tout est normal mis à part une carence une vitamine D. Ma question est donc la suivante : Peut-on avoir une IRM normale, un bilan sanguin quasi normal, une mesure des PEV normale, un examen clinique normal également et avoir tout de même la SEP ? Merci d'avance pour votre réponse. Bon courage à toutes et à tous .