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Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?

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Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?

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inesdm

Édité le 05/06/2021 à 19:07

inesdm

Dernière activité le 07/08/2024 à 17:53

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Bonjour à tous,

J’aimerais évoqué mes douleurs ici car à ce jour, je n’ai toujours pas de réponse ni de diagnostic.

Il y a 3 mois, j’ai commencé à ressentir comme un nerf coincé au milieu de mon dos, puis quelques jours après, j’ai eu des douleurs de type sciatique à droite.

Depuis 2 mois, j’ai constamment des douleurs de compression d’un nerf dans un coude, puis dans l’autre, dans le genou gauche puis droit, dans les pieds, la cheville ou encore dans les mains et certains doigts.
Ces douleurs sont permanentes mais aléatoires, elles ne durent que quelques secondes ou minutes dans un des membres puis se dispersent dans un autre membre.

Consultations neuros: IRM médullaire normal, Prise de sang normale, et maintenant je dois faire un IRM cérébral.

Quelqu’un a t-il déjà eu les mêmes douleurs que moi?
je me sens incomprise à ce jour...

merci!!

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Nathali57

Édité le 06/07/2021 à 22:13

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@Patricia10 Bonsoir

Le solumedrol à forte dose (bolus) est le traitement contre l inflammation et permettent de récupérer des poussées et avec un minimum de séquelles.

C est une bonne nouvelle que ses lésions soient infimes emoticon Trèfle .

Mettre un nom sur ses symptômes est rassurant, elle peut soigner ses troubles urinaires efficacement sans errer entre différents spécialistes ni s entendre dire que c est psychologique😥.

Elle a réagi positivement, je n étais pas consciente de tous les risques à 21 ans non plus et n avais pas envie de les entendre emoticon Question

Elle est en bonne santé, pourra avoir une vie normale, travailler, une vie sociale, de famille si elle le souhaite.

Restent les traitements qui lui rappelleront sa maladie même si elle ne se sent pas malade... mais qui la protégeront de l intensité et de la fréquence de nouvelles poussées 🤞🤞🤞

Bon courage à vous

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Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/estce-possible-que-mes-symptomes-sont-ceux-de-49805 2021-07-06 22:09:01

Nathali57

Édité le 06/07/2021 à 22:10

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Patricia10

07/07/2021 à 06:21

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Bonjour Nathali, merci elle n était pas en poussée quand la neurologue a voulu l a gardé après la consultation pour la mettre au Solumedrol, ce doit être pour desemflammer la lésion médullaire Mais pensez vous que ça va améliorer le fait qu elle met un temps avant d uriner, et aussi le fait de pas pouvoir longtemps se retenir d aller faire pipi? Est ce que la courtine agit plutôt pour les séquelles seulement récentes ?

De plus elle est encore plus constipée avec la cortisone. Je m inquiète, j ai peur que des problèmes du sphyncters anal se déclenche.

Quand vous me dites qu elle pourra travailler normalement, et que je lis certains témoignages qu ils doivent être à la maison car la fatigue leur gagne due au effets de leur traitement.

Quand la neurologue dit que les lésions sont comme des cicatrices c est qu elles sont anciennes ? Dans ce cas, les symptômes sont installés et rien à faire??

Merci à tout le monde

Je dors très peu, j imangine le pire.

Nathali57

Édité le 07/07/2021 à 17:24

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Nathali57

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@Patricia10 Bonjour

La cortisone est un puissant anti inflammatoire, ça va l aider à récupérer, les "cicatrices" sont atténuées quand le traitement est pris tôt mais il m est arrivé qu' un bolus agissent sur des symptômes d une poussée précédente (6 mois) qui n avait pas été traitée.

Des cicatrices signifient que l influx nerveux est "haché", rarement interrompu... mais emoticon Arc en ciel vous avez entendu parler de la plasticité du cerveau qui va lui permettre de trouver, créer un nouveau chemin pour assurer les fonctions endommagées (comme un avc dans de moindres proportions) rien n est définitif emoticon Combattante

La rééducation, kiné, orthophoniste et toutes activités physiques sont essentielles de 20 à tout âge: Stress, équilibre, muscles, mémoire, attention, fatigue, coeur, pression artérielle ...+++

La fatigue... c est un symptôme "invisible" je ne le ressentais pas à 22 ans, avec 2 enfants.. bien plus. Dormir suffisamment, manger sainement et l activité physique sont les meilleurs remèdes.

Certains traitements fatiguent un peu plus. Ici c est biaisé, la collègue de mon mari et ceux qui travaillent à temps plein n ont pas de temps ou moins besoin de venir sur Carenity

Tout comme les EI des traitements on parle moins de ce qui marche bien

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Nathali57

Édité le 07/07/2021 à 17:19

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Nathali57

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Patricia10

07/07/2021 à 17:40

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Merci Nathalie, vos messages sont rassurants, vous connaissez beaucoup de choses sur la maladie. Il y a des questions qui me viennent, comme c est une maladie imprévisible, j ai trop peur pour ma fille.

Il n y a pas eu de fond d œil demandé par la neurologue est ce normal?

Pas d amélioration pour le moment, c est trop tôt, mais si il y a amélioration c est temporaire ou fixe? Il lui reste 3 semaines de Solupred.

Je vous embrasse

Patricia10

26/07/2021 à 08:16

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Patricia10

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Bonjour,

Je voudrais savoir si une personne en stade de début de maladie, reste stationnaire avec un traitement adapté, ou est ce que la sclérose en plaque est une maladie qui en général "evolue", avec le temps même avec un traitement ??

Merci de vos réponses

LMKLKJ

19/09/2021 à 00:31

LMKLKJ

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@Patricia10 bonjour Patricia j'ai été désolé d'apprendre que votre fille a été diagnostiquée.. j'espère que depuis votre dernièr message elle se porte bien et que ses problème urinaires se sont arrangés

Ayant les mêmes problème urinaires que votre fille depuis bien longtemps je suis admirative devant la réactivité de votre médecin.. je me rend comp que mon suivi est très mauvais.. ou je ne m'en plains pas assez à mon médecin..

De plus d autres symptômes apparu au fil du temps et encore plus récemment me font poser la question ne suis je pas atteinte de cette maladie.

Je pense reconsulter prochainement en établissant une liste de tout mes symptômes en lui indiquant mon inquiétude pour la SEP

Portez vous bien

Patricia10

19/09/2021 à 07:04

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Patricia10

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@LMKLKJ bonjour, je vous conseille de prendre un rv avec un bon neurologue, en attendant allez consulter votre généraliste et demandez qu il vous prescrive un irm cérébral et un irm médullaire, pour gagner du temps. Arrangez vous pour que les irm soient faits avant le rv de la neurologue, vous avancerez vite dans un diagnostic.

N attendez plus, bon courage et gardez le moral

LMKLKJ

19/09/2021 à 09:04

LMKLKJ

Dernière activité le 23/02/2022 à 17:41

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Merci a vous je vais prendre rdv oui

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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