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Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?

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Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?

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inesdm

Édité le 05/06/2021 à 19:07

inesdm

Dernière activité le 07/08/2024 à 17:53

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Bonjour à tous,

J’aimerais évoqué mes douleurs ici car à ce jour, je n’ai toujours pas de réponse ni de diagnostic.

Il y a 3 mois, j’ai commencé à ressentir comme un nerf coincé au milieu de mon dos, puis quelques jours après, j’ai eu des douleurs de type sciatique à droite.

Depuis 2 mois, j’ai constamment des douleurs de compression d’un nerf dans un coude, puis dans l’autre, dans le genou gauche puis droit, dans les pieds, la cheville ou encore dans les mains et certains doigts.
Ces douleurs sont permanentes mais aléatoires, elles ne durent que quelques secondes ou minutes dans un des membres puis se dispersent dans un autre membre.

Consultations neuros: IRM médullaire normal, Prise de sang normale, et maintenant je dois faire un IRM cérébral.

Quelqu’un a t-il déjà eu les mêmes douleurs que moi?
je me sens incomprise à ce jour...

merci!!

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Nathali57

11/06/2021 à 07:39

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Nathali57

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@Patricia10 Bonjour

c est le commentaire final du radiologue sur un type d "infection" qui va aiguiller le neurologue

mais ce n est qu' avec l examen clinique de votre fille, avec les symptômes qui resteraient que le neuro établira un diagnostic ou demandera des examens complémentaires

Ce qui est important c est que votre fille va bien ..👍

Votre généraliste a très bien anticipé avec l irm cérébral, Même avec une SEP, elle pourrait finir ses études, travailler, fonder une famille ... et faire du sport

bon courage à vous 2

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🌈

Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/estce-possible-que-mes-symptomes-sont-ceux-de-49805 2021-06-11 07:39:02

Patricia10

11/06/2021 à 10:08

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Patricia10

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Merci Nathalie c est encourageant, mais c est vraiment difficile cette attente... surtout en regardant internet.

Il y a des mots comme hypersignaux periventriculaires...quand je regarde c est systématiquement la Sep. Je me demandais peut-être ce sont ces hypersignaux bien précis sur l irm qui explique la sep. Enfin on est dans le flou mais....

Avez vous eu 2 avis de neurologues?

SamDoris

11/06/2021 à 15:50

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SamDoris

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Bonjour @Patrica10,

Je reviens tout juste de chez mon neurologue, qui vient de me dire, après 4 mois d'attente interminables d'inquiétudes..... emoticon Pleur oui je peux le dire : c'est horrible d'attendre

Après mon médecin généraliste en début février puis le rdv chez le neurologue j'ai attendu 3 semaines pour comprendre l'IRM des cervicales que j'avais passé, Il a ensuite vu qu'il y avait une tache dans la moelle épinière. Après j'ai fait un IRM du cerveau et un médullaire.... Le radiologue rends les IRM sans explications bien sûr et on interprète avec l'aide de Google mots et les phrases des IRM. En plus de cela, j'ai regardé l'IRM de mon cerveau où je voyais des taches blanches emoticon Hypnotisé !!! je me suis dit que j'allais "mourir" (cancer, tumeur, sclérose en plaques.......) toutes les maladies sont passées devant moi.

Ensuite j'ai dû faire 2 autres IRM, et j'ai fini 1 semaine à l'hôpital pour avoir un "bolus" de Corticoïdes. Du coup les symptômes ont commencés à disparaître (ma tâche dans l’œil, je pouvais remonter et descendre les escaliers et reconduire.
Là encore je ne savais si j'avais la Sep. Le neurologue m'a fait faire une mammographie, un frottis, une panoramique des dents et une échographie du thorax pour vois s'il n'y avait pas une autre infection qui pourrait diriger vers une autre maladie.

Je suis presque contente aujourd'hui d'avoir enfin le nom sur ce que j'ai : la Sep récurrente-rémittente avec des poussées.

Donc courage à toi et ta fille pendant cette attente. Il ne faut surtout pas perdre espoir. La vie continue et comme je le dis souvent : "pour que CHAQUE JOUR compte"!

SamDoris

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SamDoris

Patricia10

12/06/2021 à 22:51

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Je te souhaite beaucoup de courage, c est vrai que l attente est difficile et comme tu le dis si bien, on décortique tous les mots qui sont dans les résultats des Irm, on se bourre le crâne de toutes ces informations, pour se dire avec un peu d espoir et si c etait pas ça. J ai le rv pour ma fille le 3 juillet, j ai tellement peur de la réaction qu elle aura. J ai peur des jours à venir, je me demande si je vais avoir la force de caractère pour aider ma fille.

Je pense que je me tournerai en supplément du traitement un complément de soins aux plantes chez un naturopathe.

Restons positives.

Nathali57

Édité le 12/06/2021 à 23:31

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Nathali57

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@SamDoris @Patricia10 Bonsoir, j ai déjà vu une natunaturopathe, elle m a bien dit de continuer de prendre ce que prescrit le neuro, mais elle m a bien aidé pour le sommeil...

Sans se ruiner les recommandations des neuro:

pas de tabac, apports en oméga3, supplémentation en vitamine D si nécessaire, alimentation variée et équilibrée, activité physique... une bonne hygiène de vie

et éviter le stress

J aime beaucoup "chaque jour compte "

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Patricia10

14/06/2021 à 07:00

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Patricia10

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Bonjour, bien sûr il faut continuer de prendre le traitement du neurologue. Ma fille mange plus de viande rouge que de poisson, elle aime le saumon. Elle a repris le sport en salle, qu elle fait entre 12h et 14h.

Je me demande comment va se reguler son problème urinaire, le fait d aller très souvent faire pipi. Elle a une vessie hypertonique, qui se vide pas complètement. L envie pressante d aller aux toilettes s est améliorée avec les séances avec Eurostim2. Je lui fais une tisane d ortie fraîche tous les matins. On verra ce que nous dit le neurologue.

Est ce que quelqu'un a eu ce souci?

Bonne journée à tout le monde.

SamDoris

14/06/2021 à 19:46

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SamDoris

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Bonjour @Patricia10‍

Jus de cramberry ça marche aussi pour la vessie. :)

Aujourd'hui je vais commencer le traitement Aubagio 14mg (qui me fait peur en lisant les effets indésirables). Mais il faut que je commence pour espérer retrouver mes jambes comme avant et pouvoir "courir"...

Pour le vaccin je vais attendre quelques mois pour voir comment mon traitement réagi sur mon corps et après la prise de sang que je vais faire dans 2 mois en allant voir le neurologue.

Il m'a dit aussi qu'il fallait éviter la chaleur mais avec ce temps c'est un peu difficile et du coup je ne sors pas trop.

Je vais peut-être investir sur un climatiseur :)

Bonne soirée à tous et toutes

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SamDoris

Cathy7645

15/06/2021 à 07:33

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Cathy7645

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Bonjour SamDoris,

J'essaie le jus de Cranberry bio depuis quelques jours et je constate une amélioration au niveau du fonctionnement de ma vessie effectivement. J'espère que ça va durer dans le temps.

Je suis sous Aubagio 14 mg depuis 3 ans. J'ai perdu des cheveux au début mais ça n'a pas duré et ils ont repoussé depuis.

Je le supporte parfaitement. Aucun problème sur le résultat des analyses Asat/Alat.

Malheureusement ma neurologue veut que je change pour passer sous Gylénia, car j'ai fait une poussée au mois de mars, mais ça ne me plait pas du tout. Il est vrai par ailleurs que j'ai de plus en plus de mal à marcher.

Je la revois aujourd'hui et je réfléchis encore à la décision que je vais prendre.

Bon courage a tous pour cette chaude journée qui commence.

dan26576

15/06/2021 à 18:45

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dan26576

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inesdm bonjour

J'ai la sep depuis 21 ans, et le neurologue m'avait fait une irm cérébral, qui avait montré de suite que j'avais la sep, et une irm médullaire, et une ponction lombaire, pour savoir exactement quel forme de sep j'avais, oui dans un CHU qui est le meilleur endroit pour voir précisément le cerveau.

Vous et votre fille portez vous le mieux possible, bon courage.

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xavier666

inesdm

16/06/2021 à 11:01

inesdm

Dernière activité le 07/08/2024 à 17:53

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@dan26576 bonjour,

merci pour ta réponse.

est ce qu’il est possible de ne rien voir à l’Irm médullaire mais de le savoir juste par IRM cérébral ?

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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