Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?

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inesdm

Édité le 05/06/2021 à 19:07

inesdm

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Bonjour à tous,

J’aimerais évoqué mes douleurs ici car à ce jour, je n’ai toujours pas de réponse ni de diagnostic.

Il y a 3 mois, j’ai commencé à ressentir comme un nerf coincé au milieu de mon dos, puis quelques jours après, j’ai eu des douleurs de type sciatique à droite.

Depuis 2 mois, j’ai constamment des douleurs de compression d’un nerf dans un coude, puis dans l’autre, dans le genou gauche puis droit, dans les pieds, la cheville ou encore dans les mains et certains doigts.
Ces douleurs sont permanentes mais aléatoires, elles ne durent que quelques secondes ou minutes dans un des membres puis se dispersent dans un autre membre.

Consultations neuros: IRM médullaire normal, Prise de sang normale, et maintenant je dois faire un IRM cérébral.

Quelqu’un a t-il déjà eu les mêmes douleurs que moi?
je me sens incomprise à ce jour...

merci!!

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dan26576

16/06/2021 à 11:58

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dan26576

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@inesdm Bonjour

Les neurologues dans les irm cérébral, irm médullaire, voient de suite ce qu'il y a à voire, donc oui ont peux avoir toute confiance, une fois allongé dans l'irm, à ne surcout pas bouger, et tout ce passe bien.

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xavier666

Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/estce-possible-que-mes-symptomes-sont-ceux-de-49805 2021-06-16 11:58:29

inesdm

16/06/2021 à 12:31

inesdm

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@dan26576 d’accord merci, on verra alors!

dan26576

16/06/2021 à 13:19

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dan26576

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J'avais vu deux neurologues, et ces deux neurologues m'avaient fait passer une irm cérébral, qui avait de suite montré que j'ai la sep.

Je repense au professeur Pelletier, qui m'avait dit que au niveau de la sep, il faut s'y prendre le plus tôt possible, pour ne pas avoir de séquelle, et une fois que le patient a appris qu'il a la sep, il faut voir quelle forme de sep a le patient, pour lui donner un traitement de font adéquat ; car chaque patient est différent.

Du fond du cœur, courage inesdm

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xavier666

inesdm

17/06/2021 à 10:06

inesdm

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Oui, vaut mieux le savoir le plus tôt possible !
ce qui est embêtant c’est que pour avoir une irm il faut attendre 2 mois environ pour un RDV... ce qui laisse le temps à la personne de bien cogiter..

Patricia10

17/06/2021 à 11:16

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Patricia10

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Bonjour,

On cogite beaucoup, quels problèmes de vessie avez vous eu? J ai pris le jus de cranberry à ma fille, il est très acide.

Je reste interrogative à savoir si c est la Sep, car elle avait ses soucis de ne pouvoir se retenir de faire pipi, et une vessie hypertonique, qui s est énormément améliorée par les stimulations des électrodes, mais dans les 2 irm médullaire et cérébral, il y a quelque chose, donc....elle fait des séances de sport difficiles pour se muscler, elle se porte très bien alors je comprends rien.

Est ce que c est normal que dans un irm cerebral il ressorte la présence de lesions de substances blanches ???

Et dans l irm médullaire il ressorte une petite anomalie médullaire localisée ??

Voilà, j attends d accompagner ma fille au neurologue, mais quelle torture.

Je vous souhaite de tout cœur de faire beaucoup de choses qui vous font plaisir et de prendre soin de votre personne en priorité. Bonne journée 😘

SamDoris

18/06/2021 à 09:47

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SamDoris

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Bonjour @Cathy7645‍ ,

Si Aubagio 14mg a bien fonctionné pour toi, alors pourquoi changer de traitement après cette nouvelle poussée ? Ce n'est plus adapté ?? Je viens de voir sur internet le pourquoi : "Le Gilenya est un traitement immunosuppresseur. Il est réservé aux patients présentant une situation d'échec aux immunomodulateurs"

Ne t'inquiète pas car dans le domaine de la sclérose en plaques il y a beaucoup d'évolution et d'ici 5 ans je pense que ça va évoluer en flèche ! gardons l'espoir et le moral pour combattre ce fléau.

Je prends Aubagio 14mg depuis lundi et je ne sens plus de fourmillement dans mon pied et ma main gauche alors que j'avais des fourmillements des deux côtés. Je ressens une sorte de chaleur douce au pied et dans le dos...

Ma Sep n'est pas une "progressive" @dan26576‍ mais une "récurrente-rémittente" (avec des poussées), j'étais en va dire "heureuse" en sortant de chez mon neurologue d'apprendre cela car la progressive me fait énormément peur, même si la Sep est là.

Courage et prenons le "positif" dans la vie.

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SamDoris

Cathy7645

18/06/2021 à 17:55

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Bonjour SamDoris, Merci pour ton message. Oui soyons patients et attendons les évolutions en matière de traitement. Ayant une forme primaire progressive j'avoue être tout de même quelques fois un peu découragée. Mais bon, on se bat chaque jour, il ne faut rien lâcher.Bon courage

Patricia10

29/06/2021 à 10:31

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Patricia10

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Bonjour, est ce que une anomalie médullaire sur la moelle épinière est plus grave qu une lesion localisée ailleurs dans l irm médullaire ?

Avez vous des troubles urinaires, avec difficulté à uriner ou autre, et se sont ils améliorés avec votre traitement,

En attente de diagnostic. Merci

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Nathali57

Édité le 25/06/2024 à 12:33

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SamDoris

02/07/2021 à 10:30

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Bonjour @Patricia10‍ ,

Pour ma part, je n'ai pas de troubles urinaires pour le moment.

Pour moi j'ai l'impression que c'est la même chose l'anomalie médullaire et la lésion localisée ailleurs... Cela détruit les nerfs donc la motricité est touchée... Je ne suis pas du tout experte emoticon Ne sais pas . Il faudrait poser la question au neurologue...

Bonne journée à tous

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SamDoris

Patricia10

06/07/2021 à 20:53

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Bonjour,

Je vous tiens au courant, le rendez-vous à la neurologue a conclu une sclérose en plaque remittente. Apres la consultation, une prise de sang a été faite, et le lendemain un traitement de Solumedrol de 5 jours à 1g. Elle termine demain l administration de ces corticoïdes, je sais pas si ces doses de médicaments vont améliorer ses troubles urinaires. Bientôt une ponction lombaire sera faite et comme beaudcoup un traitement de fond sera mis en place.

La neurologue était optimiste car la lésion à la moelle épinière est infime. Je suis inquiète et depuis l annonce je suis dégoûtée, j ai l impression que rien n est pareil. Ma fille est jeune et un peu innocente, elle a réagit positivement à l annonce de la maladie. J espère que ce sera toujours comme ça. Et surtout que les symptômes actuels ne s aggraveront pas.

Je vous remercie

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