Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?

Retour

Patients Sclérose en plaques

Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?

2 426 vues
51 soutiens
80 commentaires

inesdm

Édité le 05/06/2021 à 19:07

inesdm

Dernière activité le 07/08/2024 à 17:53

Inscrit en 2021

7 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

J’aimerais évoqué mes douleurs ici car à ce jour, je n’ai toujours pas de réponse ni de diagnostic.

Il y a 3 mois, j’ai commencé à ressentir comme un nerf coincé au milieu de mon dos, puis quelques jours après, j’ai eu des douleurs de type sciatique à droite.

Depuis 2 mois, j’ai constamment des douleurs de compression d’un nerf dans un coude, puis dans l’autre, dans le genou gauche puis droit, dans les pieds, la cheville ou encore dans les mains et certains doigts.
Ces douleurs sont permanentes mais aléatoires, elles ne durent que quelques secondes ou minutes dans un des membres puis se dispersent dans un autre membre.

Consultations neuros: IRM médullaire normal, Prise de sang normale, et maintenant je dois faire un IRM cérébral.

Quelqu’un a t-il déjà eu les mêmes douleurs que moi?
je me sens incomprise à ce jour...

merci!!

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

dan26576

16/06/2021 à 11:58

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 23/11/2024 à 18:26

Inscrit en 2015

5 282 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques

155 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@inesdm Bonjour

Les neurologues dans les irm cérébral, irm médullaire, voient de suite ce qu'il y a à voire, donc oui ont peux avoir toute confiance, une fois allongé dans l'irm, à ne surcout pas bouger, et tout ce passe bien.

Voir la signature

xavier666

Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/estce-possible-que-mes-symptomes-sont-ceux-de-49805 2021-06-16 11:58:29

inesdm

16/06/2021 à 12:31

inesdm

Dernière activité le 07/08/2024 à 17:53

Inscrit en 2021

7 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@dan26576 d’accord merci, on verra alors!

dan26576

16/06/2021 à 13:19

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 23/11/2024 à 18:26

Inscrit en 2015

5 282 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques

155 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'avais vu deux neurologues, et ces deux neurologues m'avaient fait passer une irm cérébral, qui avait de suite montré que j'ai la sep.

Je repense au professeur Pelletier, qui m'avait dit que au niveau de la sep, il faut s'y prendre le plus tôt possible, pour ne pas avoir de séquelle, et une fois que le patient a appris qu'il a la sep, il faut voir quelle forme de sep a le patient, pour lui donner un traitement de font adéquat ; car chaque patient est différent.

Du fond du cœur, courage inesdm

Voir la signature

xavier666

inesdm

17/06/2021 à 10:06

inesdm

Dernière activité le 07/08/2024 à 17:53

Inscrit en 2021

7 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui, vaut mieux le savoir le plus tôt possible !
ce qui est embêtant c’est que pour avoir une irm il faut attendre 2 mois environ pour un RDV... ce qui laisse le temps à la personne de bien cogiter..

Patricia10

17/06/2021 à 11:16

Bon conseiller

Patricia10

Dernière activité le 04/03/2023 à 06:41

Inscrit en 2021

68 commentaires postés | 65 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

On cogite beaucoup, quels problèmes de vessie avez vous eu? J ai pris le jus de cranberry à ma fille, il est très acide.

Je reste interrogative à savoir si c est la Sep, car elle avait ses soucis de ne pouvoir se retenir de faire pipi, et une vessie hypertonique, qui s est énormément améliorée par les stimulations des électrodes, mais dans les 2 irm médullaire et cérébral, il y a quelque chose, donc....elle fait des séances de sport difficiles pour se muscler, elle se porte très bien alors je comprends rien.

Est ce que c est normal que dans un irm cerebral il ressorte la présence de lesions de substances blanches ???

Et dans l irm médullaire il ressorte une petite anomalie médullaire localisée ??

Voilà, j attends d accompagner ma fille au neurologue, mais quelle torture.

Je vous souhaite de tout cœur de faire beaucoup de choses qui vous font plaisir et de prendre soin de votre personne en priorité. Bonne journée 😘

SamDoris

18/06/2021 à 09:47

Bon conseiller

SamDoris

Dernière activité le 05/11/2024 à 16:16

Inscrit en 2021

28 commentaires postés | 25 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Cathy7645‍ ,

Si Aubagio 14mg a bien fonctionné pour toi, alors pourquoi changer de traitement après cette nouvelle poussée ? Ce n'est plus adapté ?? Je viens de voir sur internet le pourquoi : "Le Gilenya est un traitement immunosuppresseur. Il est réservé aux patients présentant une situation d'échec aux immunomodulateurs"

Ne t'inquiète pas car dans le domaine de la sclérose en plaques il y a beaucoup d'évolution et d'ici 5 ans je pense que ça va évoluer en flèche ! gardons l'espoir et le moral pour combattre ce fléau.

Je prends Aubagio 14mg depuis lundi et je ne sens plus de fourmillement dans mon pied et ma main gauche alors que j'avais des fourmillements des deux côtés. Je ressens une sorte de chaleur douce au pied et dans le dos...

Ma Sep n'est pas une "progressive" @dan26576‍ mais une "récurrente-rémittente" (avec des poussées), j'étais en va dire "heureuse" en sortant de chez mon neurologue d'apprendre cela car la progressive me fait énormément peur, même si la Sep est là.

Courage et prenons le "positif" dans la vie.

Voir la signature

SamDoris

Cathy7645

18/06/2021 à 17:55

Bon conseiller

Cathy7645

Dernière activité le 28/08/2024 à 18:51

Inscrit en 2021

9 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour SamDoris, Merci pour ton message. Oui soyons patients et attendons les évolutions en matière de traitement. Ayant une forme primaire progressive j'avoue être tout de même quelques fois un peu découragée. Mais bon, on se bat chaque jour, il ne faut rien lâcher.Bon courage

Patricia10

29/06/2021 à 10:31

Bon conseiller

Patricia10

Dernière activité le 04/03/2023 à 06:41

Inscrit en 2021

68 commentaires postés | 65 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, est ce que une anomalie médullaire sur la moelle épinière est plus grave qu une lesion localisée ailleurs dans l irm médullaire ?

Avez vous des troubles urinaires, avec difficulté à uriner ou autre, et se sont ils améliorés avec votre traitement,

En attente de diagnostic. Merci

Tout fermer

Voir les réponses

Nathali57

Édité le 25/06/2024 à 12:33

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 23/11/2024 à 18:47

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

🌈

Voir la signature

🌈

Cacher les réponses

SamDoris

02/07/2021 à 10:30

Bon conseiller

SamDoris

Dernière activité le 05/11/2024 à 16:16

Inscrit en 2021

28 commentaires postés | 25 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Patricia10‍ ,

Pour ma part, je n'ai pas de troubles urinaires pour le moment.

Pour moi j'ai l'impression que c'est la même chose l'anomalie médullaire et la lésion localisée ailleurs... Cela détruit les nerfs donc la motricité est touchée... Je ne suis pas du tout experte emoticon Ne sais pas . Il faudrait poser la question au neurologue...

Bonne journée à tous

Voir la signature

SamDoris

Patricia10

06/07/2021 à 20:53

Bon conseiller

Patricia10

Dernière activité le 04/03/2023 à 06:41

Inscrit en 2021

68 commentaires postés | 65 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je vous tiens au courant, le rendez-vous à la neurologue a conclu une sclérose en plaque remittente. Apres la consultation, une prise de sang a été faite, et le lendemain un traitement de Solumedrol de 5 jours à 1g. Elle termine demain l administration de ces corticoïdes, je sais pas si ces doses de médicaments vont améliorer ses troubles urinaires. Bientôt une ponction lombaire sera faite et comme beaudcoup un traitement de fond sera mis en place.

La neurologue était optimiste car la lésion à la moelle épinière est infime. Je suis inquiète et depuis l annonce je suis dégoûtée, j ai l impression que rien n est pareil. Ma fille est jeune et un peu innocente, elle a réagit positivement à l annonce de la maladie. J espère que ce sera toujours comme ça. Et surtout que les symptômes actuels ne s aggraveront pas.

Je vous remercie

1
2
3
4
5
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...