Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?

Retour

Patients Sclérose en plaques

Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?

2 426 vues
51 soutiens
80 commentaires

inesdm

Édité le 05/06/2021 à 19:07

inesdm

Dernière activité le 07/08/2024 à 17:53

Inscrit en 2021

7 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

J’aimerais évoqué mes douleurs ici car à ce jour, je n’ai toujours pas de réponse ni de diagnostic.

Il y a 3 mois, j’ai commencé à ressentir comme un nerf coincé au milieu de mon dos, puis quelques jours après, j’ai eu des douleurs de type sciatique à droite.

Depuis 2 mois, j’ai constamment des douleurs de compression d’un nerf dans un coude, puis dans l’autre, dans le genou gauche puis droit, dans les pieds, la cheville ou encore dans les mains et certains doigts.
Ces douleurs sont permanentes mais aléatoires, elles ne durent que quelques secondes ou minutes dans un des membres puis se dispersent dans un autre membre.

Consultations neuros: IRM médullaire normal, Prise de sang normale, et maintenant je dois faire un IRM cérébral.

Quelqu’un a t-il déjà eu les mêmes douleurs que moi?
je me sens incomprise à ce jour...

merci!!

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Auderé

25/10/2021 à 19:50

Bon conseiller

Auderé

Dernière activité le 16/02/2022 à 23:36

Inscrit en 2021

11 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et à toutes

Beaucoup de mes symptômes (inexpliqué pour le moment)me font penser à une SEP.

Depuis février j'ai des douleurs lancinante dans les articulations et ou muscles très aléatoires dans tous le corps, j'ai vu un rhumatologue qui n'a rien trouvé et depuis Juin des céphalées plus ou moins importante à gauche du visage avec œil qui gonfle et qui coule, un doppler a été fait sans rien décelé. J'ai aussi parler de mes problèmes de concentrations à mon médecin qui n'a pas l'air de me prendre au sérieux "rien de méchant" qui pourtant m'handicap beaucoup au travail et dans la vie de tous les jours. Le point positif c'est que pour mes céphalées il pense à une névralgie et m'a prescrit du tégrétol qui a l'air efficace, les effets secondaire sont je trouve très compliqué....je passe un scanner crânien demain et j'ai rdv avec un neurologue mercredi.

J'ai déjà eu en 2017 ce genre de symptômes qui étaient passé comme ils étaient venu.Je craint que l'on me dissent encore que c'est psychologique....

Avez-vous eu des symptômes similaires. Es ce qu'un scanner m'en dira beaucoup plus?

Besoin de discuter, je devient "folle". Merci à tous.

Portez-vous bien!

Voir la signature

Audrey

Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/estce-possible-que-mes-symptomes-sont-ceux-de-49805 2021-10-25 19:50:33

Nathali57

25/10/2021 à 22:25

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 24/11/2024 à 09:31

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Auderé Bonsoir

Je ne pense pas que vous soyez folles, vous avez déjà un diagnostic avec la névralgie du trijumeau et un ttt (je prends aussi du tegretol depuis plusieurs années)

Je ne ressens pas de douleurs articulaires avec ma sep, mais le plus important est ton rdv avec un neuro après demain qui pourra t examiner et prescrire des examens complémentaires si besoin.

Le scanner est essentiel pour écarter des pistes en cas de céphalées, le neuro avait prescrit un irm avant mon diagnostic.

Bon courage pour demain et après demain.

Voir la signature

🌈

Nathali57

Édité le 25/10/2021 à 22:27

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 24/11/2024 à 09:31

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

🌈

Voir la signature

🌈

Auderé

26/10/2021 à 09:05

Bon conseiller

Auderé

Dernière activité le 16/02/2022 à 23:36

Inscrit en 2021

11 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Nathali57

Bonjour Nathali

Merci beaucoup d'avoir répondu !!

C'est bête mais j'espère que le neuro mettra un nom sur tous sa pour moi parce que j'aimerais ne plus me dire que je suis folle et mon entourage qui j'ai l'impression à du mal à me croire.

Les effets du tégrétol sont dure pour conduire travailler, as tu eu des effets d'ébriété ? Ils ne dure pas ?

Bonne journée.

😊

Voir la signature

Audrey

Nathali57

26/10/2021 à 11:40

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 24/11/2024 à 09:31

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Auderé Bonjour

Je ne me souviens pas d effet d ebrieté au début, mais j ai eu des sensations de vertige il y a 10j quand j ai pris du tegretol sans rien manger de la journée emoticon Question

Ça ne m arrive presque jamais, je ne peux pas prendre mes autres médicaments à jeun.

Il y a un sujet sur le trijumeau (j essaye de le retrouver mais il est plutôt anxiogène), il existe d autres traitements parles en à ton neuro demain.

Je ne sais pas si c est la première fois que tu le vois mais j éviterais de lui parler de sep ou d auto-diagnostic d emblé. Tes symptômes, tes céphalées, problèmes de concentration... le tegretol est un bon indicateur 🤞🤞🤞

Sep ou pas, je te souhaite de mettre enfin un nom

Voir la signature

🌈

Nathali57

26/10/2021 à 11:55

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 24/11/2024 à 09:31

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Auderé Mon neuro me prescrit aussi le tegretol pour une autre névralgie que le trijumeau

https://membre.carenity.com/forum/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-maudit-trijumeau-39260

Voir la signature

🌈

Auderé

26/10/2021 à 12:09

Bon conseiller

Auderé

Dernière activité le 16/02/2022 à 23:36

Inscrit en 2021

11 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Nathali57

Si il est anxiogène, je vais éviter, je le suis déjà assez comme sa 😉

Oui c'est la 1ere fois, je ne vais pas parler de SEP ou autre, j'ai préparé une liste des symptômes car souvent avec mon médecin j'oublie de parler de certaines chose ou je me dit que ce n'est pas des symptômes... comme sa je mets tout sur la table.... C'est elle le doc.

Je n'ai pas eu beaucoup d'explication avec le doc concernant le tégrétol, je n'ai pas eu la présence d'esprit de demander non plus. Es ce qu'il agit rapidement ou es ce sur le long terme?Comment il agit?

La neurologue va être envahie de questions.

Voir la signature

Audrey

ffilou

26/10/2021 à 14:24

ffilou

Dernière activité le 26/06/2023 à 09:42

Inscrit en 2019

7 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lililarose bonjour je prends copaxone depuis 2017. Aucun effet secondaire. J ai refusé l aubagio aussi. Car c etait un nouveau medicament et j ai préfére prendre un médicament qui a deja fait ses preuves. Je ne regrette toujours pas. Copaxone 20mg injection tt les jours. Voila bonne chance

Voir la signature

Half of happiness is someone who listens to us

Pascalclo

26/10/2021 à 16:18

Pascalclo

Dernière activité le 13/11/2021 à 16:25

Inscrit en 2021

13 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Cathy7645

Bonjour

Exactement les mêmes symptômes je vais voir le neurologue le ,4/11 avec IRM cérébrale j'ai en plus une douleur continue et forte a l'aine côté droit et une grande fatigue je suis en suspicion sep pour l'instant je prend prégabaline et tramadol qui soulage un peut un bon courage à toi à bientôt

Voir la signature

Pascalclo

Auderé

26/10/2021 à 19:59

Bon conseiller

Auderé

Dernière activité le 16/02/2022 à 23:36

Inscrit en 2021

11 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir à tous

Après mon scanner cérébral avec produit de contraste cette aprem , mon médecin m'a téléphoné, il y a quelque chose qui cloche au niveau du cervelet mais il est resté très vague....il m'a dit que je verrais avec le neurologue demain matin. Rien à voir avec la nevralgie ? Si ? Enfin me voilà de nouveau pleine de questions!!

Bonne soirée portez vous bien!!

Voir la signature

Audrey

3
4
5
6
7
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...