- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Symptômes et complications de la sclérose en plaques
- Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?
Patients Sclérose en plaques
Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?
- 3 554 vues
- 4 soutiens
- 160 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Je ne pense pas que ce soit à cause du mantadix, mais parle de cela à ton medecin. Je prends du
mantadix depuis plusieurs années et si j'ai les jambes qui gonflent c'est surtout à cause de la position
assise et de la chaleur. Je sais que si je ne prends pas de mantadix je suis plus fatiguée,
J'en prends deux le matin. Mais sinon ce n'est pas un remède miracle contre la fatigue...
mustang76000
mustang76000
Dernière activité le 25/03/2022 à 10:47
Inscrit en 2012
53 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Oui Caro, tu as raison, je vais en parler à mon neuro lorsqu'il ne sera plus en arrêt pour cause de fatigue et je prends mantadix matin et midi, ce qui n'empêche pas le coup de pompe le midi après manger et sieste obligatoire
Mais si je ne le prends pas je suis HS mais un autre TT doit être mieux
Bonne semaine et @ bientôt
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Etant nouvelle sur ce site je trouve déjà un certain réconfort dans vos post, même si vous n'êtes pas d'accord sur le fons, je constate qu'on est tous fatigué, du coup je me sens moins seule!
Je disais justement ce matin à ma maman que j'avais besoin d'au moins 10h de sommeil et que de toute façon les seules fois où j'avais eu envie de faire plus court je n'avais même pas entendu le réveil (qui sonne à tue-tête, je précise:!)
si je me lève plus tôt, j'ai en effet un espèce de gros coup de barre qui m'attrape et là pas question d'une toute petite sieste, non, non, mais d'un Ko total de heures!
je suis en arrêt longue maladie pour le moment mais j'ai vraiment envie de reprendre le travail, ça va être coton! lol
sinon, je n'arrive pas à être en position "station debout", sans bouger plus de minutes, et à marcher plus de minutes sans me mettre à boiter
c'est de l'organisation tout ça!
bonne journée à tous
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
ah! il manque les chiffres, alors je récapitule! lol
sieste d'au moins 2 heures
station debout de 10 min
marche de max 30 minutes
et j'oubliais: pas d'escaliers! le truc mortel qui me met hs pour 2 jours! pas pratique!! lol
mustang76000
mustang76000
Dernière activité le 25/03/2022 à 10:47
Inscrit en 2012
53 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour tout le monde,
J'ai vu mon Neuro il y a 7 jours pour une grosse poussée avec 5 bolus de solum, il avait demandé de stopper Mantadix et depuis les pieds vont légèrement mieux mais la fatigue est toujours aussi présente et les perfs sont en partie responsables de cette dernière.
Je le revois dans un mois et on reparlera pour autre TT que celui-ci !!
@ bientôt
thecotoon
thecotoon
Dernière activité le 07/01/2017 à 10:41
Inscrit en 2012
18 commentaires postés | 13 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour,
je suis diagnostiquée seppienne depuis peu (mars dernier). je croyais faire une poussée et finalement ce serait mon ancienne poussée qui aurait laissée des séquelles. J'ai des fourmillements le long de la colonne, dans les jambes, des douleurs aux bout des doigts et je suis flagada toute la journée. Mon généraliste m'a arrêté 2 semaines (travail fatigant qui procure stress (je suis entourée de c*ns) heures supp et surmenage car avec la vie familiale et les horaires je ne peux pas récupérer assez de sommeil... mon généraliste et la doc de la médecine du travail (qui connait bien mon entreprise, et pas en bien) ne conseillent un autre boulot. je ne suis pas encore reconnu par la MDPH (je viens juste d'avoir le dossier).
j'ai une question, comment faites-vous avec le travail? je ne sais plus quoi faire...
vous est-il déjà arrivé d'avoir un membre qui se contracte tout seul (au travail ou au volant)?
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
bonjour,
pour le travail, pour l'instant j'ai été placée en congé longue maladie, j'espère voir le médecin du travail bientôt pour au moins reprendre un mi-temps thérapeutiques, car je passe à mi salaire dans un mois et je suis seule... donc ça va être ma cata!
peut être que ton entreprise sur la demande du médecin du travail peut te proposer un poste aménagé en rapport avec la sep, je connais des gens qui ont fait comme ça.
courage!
mustang76000
mustang76000
Dernière activité le 25/03/2022 à 10:47
Inscrit en 2012
53 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour thecotoon,
Bien venue chez nous seppiens/seppiennes, j'ai parfois des coups d'électricité lorsque je penche la tête en avant et c'est le sindrome de l'hermite que je soigne avec 4 gouttes de Rivotril le soir.
Moi, c'est différent, car je suis SEP depuis 1996 et tous tes problèmes de fourmillements, je les ai aussi !!
Pour le travail, je ne peux te renseigner car, après que ma boite a fermé en 1999, personne ne voulaient de moi car les handicaps prenaient une part très visible mais chaque cas est différent.
Pour les membres qui se contractent, faire de la kiné c'est bien !!
Courage, tout s'arrange et tu tombes dans une époque où les traitements font un tabac donc ça va aller !!
Bonne semaine
mustang76000
mustang76000
Dernière activité le 25/03/2022 à 10:47
Inscrit en 2012
53 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour fanphanou,
Tu parles d'escaliers dans ton message, si tu as une béquille ou deux, j'ai un truc que j'utilisai pendant quelques années losque je marchais encore un peu.
Si ça intéresse quelqu'un, je dis tout car avec moi ça fonctionnait pour aller jusqu'au deuxième étage sans ascenceur où je vivais avant d'être en maison !
Bises aux seppeuses et amitiés aux seppeux
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et tous camarades !
diagnostiqué depuis 6 ans, je me retrouve dans vos commentaires, je confirme pour les douches froides qui me font un grand bien, le froid au sens large est salvateur, la chaleur étant à proscrire chez moi.
j'ai surtout remarqué que la nuit, passé minuit je me sens beaucoup mieux, quant est il pour vous ?
courage à tous, faut se dire qu'on a pas le choix...
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/fr-phytotherapie-et-sclerose-en-plaques-sep_300x220.png)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/sclerose-en-plaques-sep-et-milieu-professionnel_300x220.png)
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/cannabis-therapeutique-sep_300x220.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
jp
jp
Dernière activité le 08/10/2020 à 20:45
Inscrit en 2011
9 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Messager
Engagé
Evaluateur
je suis encore actif mais je me fatigue beaucoup, en fin de journée je suis hs; le matin ca va a peu prés
je suis sous mantadix, mais les effets ne sont pas flagrand, le midi je prends un red bull qui me redonne un petit coup de fouet
si quelqu'un a une astuce pour redonner de l'energie et bien qui me le dise, ca serai sympa
merci a tous