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Patients Sclérose en plaques
Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?
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Utilisateur désinscrit
Bon et bien bonjour à tous tout d'abord,
J'ai essayé comme certains d'entre vous le mantadix.... puis j'ai arrêté. A l'époque j'étais sous rebif 44 qui ne fonctionnait pas sur moi. Je me sentais zombie la journée et impossible de dormir la nuit, l'horreur.
Je suis actuellement sous Copaxone, et je ne me sens plus zombie car je dors la nuit, Je peux affirmer que ma vie est différente. Je traîne toujours cette asthénie lourde une séquelle car je n'ai pas été soignée assez tôt... bref j'en ai tester des vitamines ... les mêmes que celles que vous citez... rien n'y fait. J'ai relevé dans certaines réponses des choses que j'ai apprises avec le temps : s'écouter, apprendre à connaître ses limites, se reposer... faire du sport mais en ne dépassant pas ses limites... ce qui marche un temps ne marche pas tout le temps, ce qui marche pour l'un ne marche pas pour l'autre...
Oui c'est pénible !!! Je prend de la vitamine C sur un site et pas dans le commerce, en cette période maussade, chaque matin je prend des baies de Goji, une poignée, au réveil j'avale un mélange de Nigari (du chlorure de magnésium) et d'ARGI +, et je fais 20 minutes de vélo d'appart. Dans la journée je bosse le matin et je m'allonge l'après midi un moment variable et dès fois je peux faire des choses le soir, pas toujours. J'ai la chance d'être sur mes jambes et je refais du "sport" depuis une semaine, j'espère durer dans le temps. Tout cela doucement m'aide à me sentir mieux, je ne dis pas que la fatigue est réduite, mais j'ai gagné en pêche sur un bout de ma journée.
Avant sous rébiff après 5 minutes de vélo j'allais me recoucher direct...
Un atout à prendre aussi en compte le moral, lui aussi nous joue des tours et du coup nous fatigue. Où encore des coups de stress, un imprévu, un choc, une colère, une déception, enfin les petits rien qui pourrissent la vie de tout le monde, nous on le vit de façon amplifiée.
Ce que je sais, pas de produits dopants, pas de produits chimiques, pas d'aspartame, les médecins ne sont jamais très chauds pour tout ce qui est médecine dite douce ou naturelle mais faites vous votre propre opinion et un grand OUI à tous ceux qui font attention à leur alimentation, c'est super important.
http://www.onnouscachetout.com est un site qui donne des infos sur le chlorure de magnésium
http://www.lebionaturel.com/accueil/1219, le site ou je trouve mes vitamines C, et les compléments alimentaires naturels que je prend. Il y a un naturopathe belge génial qui peut entendre nos demandes, il fabrique les produits en géllules dont les vitamines etc... sur ce site il y a aussi des boosters en mini dose, mon guronsan à moi : Fost Print Plus 20 x 15 ml. C'est pour : Efforts lourds, sport, travail, examen, convalescence, faiblesse, fatigue chronique, manque de libido, hypotension. Pour managers, sportifs, étudiants, ouvriers, chauffeurs, personnes âgées...ET pour NOUS aussi ...je me permet de faire de la PUB pour ma paroisse surtout pour la bonne cause.
J'ai essayé des patchs, des médicaments, des potions en tout genre... des trucs plus ou moins chers ... je m'informe sur les Huiles Essentielles, vaste sujet et je prend une goutte de Ciste sur un comprimé neutre une fois par jour par période de 1 semaine par mois voire moins ou plus, c'est un immunostimulant, et un rééquilibrant nerveux (apaise la nervosité, aide à retrouver le sommeil) - Source - LES HUILES ESSENTIELLES Jean-Philippe ZAHALKA, pharmacien.
ATTENTION les HE sont très puissantes, ne pas se lancer seul chez soi et jouer les apprentis sorciers, je vous met bien en garde. Je suis une passionnée et je vais trouver une formation pour valider ma passion et venir en aide aux autres. D'ailleurs si certains ont des pistes, je prend.
Isibille, SEPienne depuis 2001, maman solo, un ti gars de 7 ans bientôt. Et à l'écoute.
Majais
Majais
Dernière activité le 18/10/2019 à 06:31
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Ami
thecotoon j'ai eu le même problème que toi dans mon entreprise. Debout toute la journée et un escalier à monter constamment, j'ai ouvert un dossier à la MDPH. Le statut de travailleur handicapé m'a été attribuée assez rapidement, et je viens de le faire valoir au sein de mon boulot.
Comme toi mes collègues étaient très co**es, et elles viennent juste il y a 2 jours de comprendre mon problème (il y a 22 mois que je suis ainsi...). J'ai obtenu, étant polyvalente, de travailler au secrétariat, donc au rez-de-chaussée du batiment. Mes fins de journées sont nettement plus agréables, et mon humeur aussi !!!
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Modiodal aide pas mal, 1 comprimé le matin et éventuellement 2ème vers midi, ça permet de tenir la journée !
thecotoon
thecotoon
Dernière activité le 07/01/2017 à 10:41
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@Majais
je travaille dans un centre commercial. je dois monter des escaliers toute la journée que ce soit pour aller aux vestiaires-bureaux où aller en réserve. ma boite ne respecte pas les principes de sécurité. (il nous donne des marche pieds et non des escabeaux pour la mise en rayon) il faut faire des palettes énormes pour faire plaisir au directeur (alors que je fais du sur place pour déplacer de quelques centimètres une palette!)
ils procèdent par harcèlement moral pour faire travailler les employés (du coups, c'est chacun pour soi)...
ps: j'ai oublié de dire qu'ils nous donnent des tire-pal manuels et non des électriques car ils abiment le carrelage!!! (et ils ont droit apparemment)
je ne les vois pas m' aménager un poste de travail (ils préfèreront un abandon de poste (c'est très à la mode en ce moment !!)
thecotoon
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Dernière activité le 07/01/2017 à 10:41
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pour l'instant, on ne me propose rien du tout
Majais
Majais
Dernière activité le 18/10/2019 à 06:31
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Ami
Effectivement c'est beaucoup plus rentable pour eux de te voir démissionner, sachant qu'il doit y avoir de nombreuses personnes valides dehors pour reprendre cette place.
siya2
siya2
Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44
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Ami
mon neuro m'a annoncer la sortie repoussée d'un antisténique, va falloir attendre debut d'année prochaine....jai hate !!!
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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.
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Bonjour,
Je ne suis diagnostiquée que depuis quelques mois mais malade depuis quelques années déjà. Je fatigue énormément, je suis actuellement en poussée... En milieu hospitalier on m' a prescrit du LEVOCARNIL 2 flacons par jour cela m'aide un peu...
Cordialement
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Utilisateur désinscrit
Bonjour
Je suis atteint d'une SEP et souffre beaucoup de fatigue. De plus la nuit je dors trés mal et me réveille trés tôt. Quand j'en parle à ma neurologue, elle me dit que c'est du à ma maladie et pour le sommeil à mon âge. Elle ne me donne aucune solution. Je lis que d'autres personnes sont dans le même cas et que beaucoup donnent des solutions différentes. Bref je ne sais plus quoi faire alors aidez moi...MERCI
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Utilisateur désinscrit
Cette fatigue est handicapante. Donner un conseil je ne peux pas car je le ferai la première. Tout ce que je sais c'est qu'elle est si pénible que je vais être obligée d'acheter une voiture automatique !!!!
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jp
jp
Dernière activité le 08/10/2020 à 20:45
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9 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
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je suis encore actif mais je me fatigue beaucoup, en fin de journée je suis hs; le matin ca va a peu prés
je suis sous mantadix, mais les effets ne sont pas flagrand, le midi je prends un red bull qui me redonne un petit coup de fouet
si quelqu'un a une astuce pour redonner de l'energie et bien qui me le dise, ca serai sympa
merci a tous