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Patients Sclérose en plaques
Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Julien
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kikou
ca fait 18 mois que je suis en arret je reprend debut janvier en mi-temps therapeutique et j ai un peu peur car comme vous fatigue'douleurs et super avonex...qui me donne toujours un pt etat grippal j a quand meme de la chance car mes collegues et meme mon chef sont contents de mon retour( j ai ete tres surprise et touchee car quand j ai annoncee ma sep au boulot mes collegues copine en on pleuree mais ca fait 17 ans qu on travail ensemble sauf qu en 18 mois il y a eu beaucoup de changement,depart en retraite nouveau chef)et moi qui reviens en travailleur handicaper..superen plus dans un nouveau poste..donc peur de pas assurer car il y a la fatigue les douleurs donc ca m enerve et je rale et en plus je dors pour ainsi dire tres peu la nuit mais ce qui me gene le plus que j ai des bouffee de chaleurs jour et nuit et personnes est capable de me donner de solution(medecin et neurologue)si vous avez des solutions elle seront les bienvenue et merci.
wissen
wissen
Dernière activité le 20/11/2024 à 17:50
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6 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Moi comme toi, fatigue et tout . Mantadix et autres. Mais là j'ai trouvé BION 3 qui me pulse un peu le matin (1 gelule) mais dès la 2ème gelule (4h après), ma fatigue s'amoindri et je peux longuement avec quelques haltes repos brèves quand même
Utilisateur désinscrit
Bref !!! une chose dont je suis sure,c est que la sclreose est une pathologie lourde et que les medicaments ordonnes ont tous des effets secondaires lourds !!!
je crois qu on ne peut faire aucune lois des medicaments que l on prend ! on est rassure de partager nos experiences . et trouver d autres malades qui partagent nos deconvenues ou nos joies , nous rassurent . En fait , il est tres dur de ne pouvoir etablir des "regles" sur nos medicaments !
en revanche une regle semble etre majoritaire !!!! FAITES DE LA KINE !!!!! vous recupererez de l autonomie ou vous preserverez vos acquis.
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bonjour a tous
j ai 59 ans et n ai eu le dignostique qu il y a deux ans suite a des troubles a la marche et une grande fatigue, le bolus n a pas eu de reactions sur moi et vu mon age je ne pouvais entrer dans aucun protocole, en septembre 2012 ma neuro m a donne cellcgnaep, je ne sent ni mieux ni plus mal mais je pense que certain jour la fatigue est ecrasante et m enleve tout courage, je tiens a dire que je marche, pas tres loin, je n ai besoin de la bequille que si je veux aller plus loin, ce qui n arrive pas tres souvent, c est plutot pour l equilibre.
je lis par vos temoignages que vous etes tous plus atteint que moi alors a tous bon courage, je vais venir chercher ici des astuces
Utilisateur désinscrit
Contre la fatigue liée à la SEP, il paraît que l'aspirine fonctionne.
Certains d'entre vous ont-ils déjà essayé ? Qu'en pensez-vous ?
mouette56
mouette56
Dernière activité le 18/05/2023 à 22:52
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10 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
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doliprane 1000 et je me sens bien mieux, mon neurologue m'a dit qu'on ne souffrait pas avec la sclérose mais ça me fait un bien fou quand j'en prend
maryane
maryane
Dernière activité le 10/07/2018 à 18:19
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24 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
que foire contre les bouffées de chaleurs liées a la sep,je n en peux plus,avez vous des astuçes.merçi
bonne journée a tous.
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Bonjour à toutes et tous
Je viens de lire tous vos commentaires et je suis surprise qu'il y'a qu'une personne, en l'occurrence Detchen, qui parle du YOGA.....et de ses bienfaits naturels.......
En effet, je vais faire cours....je suis sépienne depuis les année 2000, mais en moi depuis les années 88, et après les lourds traitements pendant 8ans et demi, avonex, copaxone et tous les médicaments que les neuros nous demandent d'engloutir : mantadix, rivotril, neurontin, propofan à l'époque, dafalgan etc... j'en passe bien sur ... j'ai décidé de tout arrêter suite à une visite chez mon cardiologue qui m'a prouvé par A+B que tout cela me pourrissait la santé.... je tiens à préciser c'est ce même cardio qui m'a dit au début du diagnostique de pratiquer le yoga et d'arrêter tous ms sports violents : le badminton, le tennis, la course à pieds que je pouvais encore pratiquer au début du diagnostique... Donc je l'ai écouté et j'ai commencé à pratiquer le Yoga et là incroyable le bien être que cela ma procurer immédiatement ...comme quoi, mon corps et mon esprit en avait fort besoin....Donc de 2000 à aujourd'hui et tout ma vie, le yoga fera parti de mon quotidien "comme je dis c'est mon médicament naturel" et pourtant j'étais une sportive à fond, j'avais du mal à me voir faire du yoga....et pourtant...ça fait un bien fou à l'esprit et notre corps et ça me permet de contrôler les douleurs.... et même durant ma dernière poussée fulgurante qui m'a mise KO (chaise roulante, plus autonome du tout, perte de la parole etc....j'ai continuer ma respiration profonde comme si je m lavais les dents.....3 fois par jours voir plus si je sentais une angoisse arrivée..... et je m'en suis sortie d'ailleurs, LAVIVA qui est sur carenity et qui a mis des commentaires sur ce sujet peut en témoigner car on se connaît......bien sur le KINÉ est extrêmement important, et même avec ma grosse poussée elle venait me stimuler 3 fois par semaine et puis en avril 2012 j'ai décidé de voir un acupuncteur (médecine chinoise) et là cerise sur le gâteau en 10 mois il a réussi à désintoxiquer mon corps de tout ces médocs avalés, et à travailler sur mon énergie et la fatigue qui était hyper intense .......et depuis la joie de se réveiller le matin sans être fatigué, de retrouver l'énergie qui m'avait larguée depuis pratiquement 12 ans....... le seul regret est que cet acupuncteur déménage et qu'il faut que j'en retrouve un rapidement et surtout pas un charlatant.....pour conclure, je remarche toujours un peu fébrile avec l'équilibre mais j'y travaille avec ma kiné, je re conduit une automatique en clair JE REVIS et tout ça sans médicaments depuis 2009 ....lors de ma poussée j'ai juste accepter les bolus de solumédrole des cures de 3 jours espacées de 3 mois d'intervalle ..j'en ai eu 5 ....
Mon neuro en septembre 2011 était très pessimiste quant à ma récupération et m'avait même dit il faut commencer Tysabri vous êtes dans un état grave et je ne pourrai plus rien pour vous.....'ai refusé en accord avec mon cardio...trop de risque pour le tenter ......(car même sous traitements je faisais des poussées) et là il m'a revu en février 2013....et très surpris de ma récupération, il m'a demandé le secret de ma réussite.......je lui ai expliqué et il m'a dit "CONTINUER.... DÉSOLÉ ON PEUT SE TROMPER...)
Pour moi ça marche super bien alors pourquoi pas le tenter à votre tour !!! QUI NE TENTE RIEN N'A RIEN .........ET C'EST NATUREL
Bon courage à toutes et tous
Coco
Utilisateur désinscrit
bonjour moi contre la fatigue je prendre tous les matin au petidej un verre de jus de grenade et du gogi!!
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jp
jp
Dernière activité le 08/10/2020 à 20:45
Inscrit en 2011
9 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
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je suis encore actif mais je me fatigue beaucoup, en fin de journée je suis hs; le matin ca va a peu prés
je suis sous mantadix, mais les effets ne sont pas flagrand, le midi je prends un red bull qui me redonne un petit coup de fouet
si quelqu'un a une astuce pour redonner de l'energie et bien qui me le dise, ca serai sympa
merci a tous