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Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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krisslo57
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krisslo57
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Ami
Bonjour à toutes et à tous
Merci...Vous m'avez convaincue....à mon prochain RV chez le neurologue (en commun avec le médecin du traitement de la douleur), je leur demanderai une prescription du Tavégil...un espoir qui me fait renaître...je rappelle que je n'ai aucun trouble moteur depuis 29 ans que j'ai la SEP, mais depuis 2006, des douleurs type brûlures aux membres inférieurs, douleurs 24h/24 ainsi qu'une hypersensibilité de la peau au contact...Un cocktail de médicaments en prime ! J'espère cependant que le Tavégil m'apportera quelque bienfait...il faut y croire, dit-on ! Si des personnes souffrent des mêmes symptômes que moi et ont pris du Tavégil, je serais bien sûr, très heureuse de connaître leur expérience et leur avis. Questions : le Tavégil est-il bien distribué dans les pharmacies françaises ? et y a t-il à faire une surveillance à faire quand on l'utilise , des effets secondaires ?
Bon dimanche à vous et à bientôt...
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krisslo57
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@krisslo57 bonjour,
Le Vidal ne recense plus le Tavegil, ancien histaminique.
Il se trouve sur Internet (en Allemagne ...) et n'est pas remboursé par la sécu.
Aucune étude n'a été faite ni validée en France pour l'usage évoqué.
Perso, j'ai fait l'expérience à mes frais, sur la base d'articles de recherche, je ne crois pas que des AMM puissent être validées sans enjeu économique fort ... résultats à l'appui.
Bref, chacun verra midi à sa porte.
Bises et amitiés.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
marisep
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@krisslo57
Désolée de te décevoir mais le Tavegil n'est pas distribué dans les pharmacies françaises et donc pas pris en charge par la sécu... Personnellement je me fournis sur un site de pharmacie allemand qui livre en France. Ça me coûte un peu plus de 100€ port compris pour deux mois de traitement à 8 comprimés par jour, soit 10 boîtes de 50.
Tu peux en parler à ton neuro pour voir ce qu'il en pense. En ce qui me concerne, c'est mon neuro qui m'avait donné l'info sur cette molécule appelée flumarate de clemastine et je me suis débrouillée pour trouver le nom du médoc et le fournisseur (avec l'aide de la communauté Carenity, merci à elle).
Je le prends depuis un an. J'ai commencé les doses tout doucement (2 matin/2 soir) pour arriver aux 4 matin/4 soir au bout d'1 mois 1/2.
A ta dispo pour plus d'infos si besoin.
A bientôt.
SepSepien
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Bonjour @marisep ,
As-tu obtenu des résultats avec le Tavegil ?
Bises et amitiés.
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krisslo57
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@marisep
Merci à toi pour les infos...tu commences à ressentir des effets depuis que tu as commencé le traitement ? quelles raisons te poussent à essayer le Tavégil ? je ne sais pas si dans ta SEP, tu souffres de douleurs de grosse intensité comme moi ou si tu le prends pour résoudre d'autres problèmes liés à la SEP..., moi, je le prendrais uniquement pour tenter d'éliminer ces souffrances affreuses, (même les gouttelettes d'eau sur mes jambes quand je me douche) sont insupportables...Le Tavégil est-il efficace pour les douleurs à ton avis ? merci
PS : Merci beaucoup aussi à SepSépien...
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krisslo57
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@krisslo57 @SepSepien
Deux effets se sont manifestés très vite : sur les muscles oculaires tout d'abord, moins de fatigue lors des séances chez l'orthoptiste et une meilleure performance à un de ses tests (Heiss Weiss) voir page 23 de cette discussion.
Autre effet bénéfique, mes gencives ne saignent plus du tout, même lors d'un détartrage.
C'est tout pour le moment mais je m'accroche. Mon dernier IRM ne montrait pas d'évolution (il est stable depuis un bout de temps). Maintenant j'attends la régression des plaques mais bon, Rome ne s'est pas faite en un jour et ce qui est écrit en intro de cette discussion est encourageant, alors je continue.
Bonne journée à tous 😊
marisep
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@krisslo57
Je n'ai pas répondu à ta question sur les douleurs : je n'en avais pas jusqu'à il y a un ou deux ans. Aujourd'hui, c'est assez pénible. Ce n'est pas pour ça que j'ai commencé le Tavegil.
Pour les douleurs, je vais essayer une préparation aux huiles essentielles que m'a concoctée mon aromathérapeute et j'attends le cannabis thérapeutique qui devrait bientôt être disponible pour nous sepiens.
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Bonsoir @marisep ,
Quel est ta forme de SEP ? RR ?
Le Tavegil a fait l'objet d'articles au sujet des SEP RR concernant l'amélioration de la conductivité des nerfs optiques, c'est ce qui avait retenu mon attention.
Je vois moins bien le lien avec les gencives. Me concernant, brossage rigoureux et régulier avec les dents, et comme je suis sous anti-coagulant (Préviscan), elle servent aussi de signal d'alarme en plus des tests d'INR, si je saigne des gencives .
Bises et amitiés.
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marisep
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marisep
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@SepSepien
Hello !
J'étais RR jusqu'au début 2019, où je suis passée SP.
Amicalement et bizz à toi
SepSepien
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@marisep @Pantoufle @veronique53 @Nathali57 @Chris31 , à tous,
Est-ce par habitude maintenant, je tente de continuer avec le Tavegil.
marisep, werratal = https://www.counterapo.de/tavegil-a3225076.html a les prix les plus bas mais n'est désespérément pas approvisionné depuis un moment.
Je viens de commander comme en avril auprès de https://www.pharmasana.de/tavegil-tabletten-50-st-03225076 et pas de problèmes de stock.
Je leur achète des boites 10*50cp et 10*20cp, limites max.
Efficaces ou pas, psychologiquement ça me rassure !
Bises et amitiés.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
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Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir