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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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mouchette2014
Bon conseiller
mouchette2014
Dernière activité le 09/01/2021 à 12:04
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pour moi je ne vois pas comment faire !!
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mouchette2014
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En faisant de la course à pied , cela déclenche le signe de l'ermite donc pas d'efforts physiques qui amplifient la circulation du flux sanguin !!!
Utilisateur désinscrit
Mouchette, si tu peux encore bouger tes pieds, prends une petite planche qui peux faire bascule et fait un mouvement d'avant en arrière. Ca étire les tendons.Avec un gros ballons, étant assise, aplatie toi dessus et fait le rouler d'avant en arrière, ç'est des étirements lombaires. J'en ai pleins d'autres comme ça à te soumettre si tu veux. N'hésite pas. Je suis prête à te donner des idées. Bonne nuit
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 03/11/2024 à 16:27
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Oui c'est un bon conseil de la part de Mussylrc, des mouvements utiles qui sont bien de faire, régulièrement si possible.
Bonne journée.
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xavier666
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
De mon côté, je suis à la base assez sportif. Malade depuis 8 ans. J'ai constamment maintenu une activité physique, mais j'ai dû "l'adapter à la baisse" au fur et à mesure que les séquelles des poussées se faisaient plus présentes.
A aujourd'hui, chaque semaine :
- 2 séances de kiné
- 1 séance de pilates
- 1 à 2 sorties en solo de marche avec 2 batons (3 à 4 km)
Chaque matin je fais aussi 20/25 min d'exercice donnés par mon kiné.
Le tout me fait plutôt du bien. Y a pas de débat. Si je m'arrête une semaine ou deux, je me sens moins bien. Mais c'est compliqué de gérer la fatigue. J'ai parfois des énormes coups de fatigue alors que j'ai pas l'impression d'en avoir trop fait les jours d'avant, et inversement j'ai parfois l'impression d'avoir trop tiré sur la corde et bam le lendemain je me sens en fait très bien. C'est hyper compliqué je trouve de gérer cette fatigabilité. Mon corps réagit souvent de façon incompréhensible... Mais bon, je me tiens à ma routine, avec la sensation que ça me fait en effet plus de bien que de mal.
En ce qui te concerne @mouchette2014 désolé je ne connais pas d'exercice pour personnes en fauteuils. Par contre, lors du congrès annuel de l'ARSEP à Paris en avril dernier, j'ai rencontré des médecins spécialisés dans l'effort physique adapté, et ils semblaient dire que même pour les personnes en fauteuil il est possible d'envisager des exercices adaptés. Je te conseille de les contacter : Docteur LEROY cerveausport@gmail.com
fredatsea
fredatsea
Dernière activité le 30/05/2020 à 08:52
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bonjour Basteme,
pourrais tu décrire les exercices recommandés par ton kiné? je pratique aussi le matin à la maison mais j'ai abandonné les visites chez le kiné, n'y trouvant pas de bénéfice suffisant par rapport au temps perdu en déplacements. je fais un peu de yoga et de vélo avec une attelle de cheville.
merci d'avance
fred
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 03/11/2024 à 16:27
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Bonjour
Un grand merci pour ce que tu dis chris31, en effet il est important de faire un travail régulier sur soit, pour conserver notre autonomie physique ; et ce aussi pour notre moral qui donne envie d’apprécier la vie malgré la maladie.
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xavier666
Utilisateur désinscrit
Bonjour
Atteinte de Sep Primaire Progressive, la musculation que je pratique 4/5 fois par semaine aide ma motricité défaillante. Les douleurs disparaissent et le moral remonte. Je fais de la kiné 2 fois par semaine aussi et je nage car l'eau me soulage.Le sport m'est INDISPENSABLE tant sur le plan physique que moral. J'ai abandonné tout traitement chimique avec l'accord de mon neurologue et je poursuis ma route avec confiance.
Je raconte mon expérience et les ressources que j'ai trouvées dans un essai LA VOIE DU MAT. Vous pouvez lire les premières pages sur www.lajourneedumanuscrit.com
Au plaisir d'échanger.
Hélène ☀️
Utilisateur désinscrit
@fredatsea mes exos du matin :
DEBOUT
- étirement mollet
- étirement quadriceps
- étirement psoas
- étirement pectoraux
- muscu cuisses (squats)
- muscu bras (tractions)
SUR MATELAS
- étirement trapèze
- étirement omoplate
- étirement aducteurs
- muscu gainage
J'ai essayé de trouver des images ou vidéos pour illustrer mais je pense vraiment que le mieux c'est de se concocter sa propre routine d'exercices avec un kiné.
Le Pilates est aussi je trouve une pratique qui me fait du bien. D'ailleurs c'est mon kiné qui m'a conseillé de m'y mettre. Mais attention aux cours de Pilates en salle de gym où les formateurs sont parfois formés à la va vite pour pouvoir afficher sur la brochure "Pilates" parce que c'est à la mode.. Un mauvais prof de Pilates pour vous faire plus de mal que de bien. Moi mon prof est certifié "Pilates Romana", une formation Pilates très poussée et sérieuse.
Le Yoga j'aimerais bien essayer aussi un jour.
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 03/11/2024 à 16:27
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Il faut toujours trouver un kiné compétent pour la sep, j'avais vu un jeune kiné qui n'y connaissait rien, on voit de suite si le kiné est bon ou pas !
C'est bien si ce que tu me dit est bien pour toi.
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xavier666
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
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SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Dans le passé, les médecins déconseillaient l’exercice physique aux patients atteints de sclérose en plaques (SEP), de peur d'exacerber la maladie.
Cependant, on sait aujourd’hui que la pratique d’un exercice physique adapté peut soulager plusieurs des symptômes, dont la fatigue excessive et les déficiences de mobilité souvent associées à la maladie. Cette nouvelle recherche de l’Université d'Aarhus montre que la pratique d’un exercice de type résistance en particulier protège le système nerveux et peut donc ralentir la progression de la maladie.
La sclérose en plaques(SEP) est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire du corps attaque les cellules du patient. Les cellules T modifiées détruisent la gaine de myéline entourant les cellules nerveuses. La myéline protège les voies nerveuses et est donc essentielle à la capacité des cellules nerveuses à transmettre l'information. La maladie entraîne des troubles musculaires, de l'équilibre et de la vision. 85% des patients sont atteints par la forme rémittente de la maladie, qui se manifeste par poussées, avec l'apparition de troubles moteurs, sensitifs et cognitifs, qui régressent en quelques semaines. Si la SEP représente la cause la plus fréquente d'invalidité neurologique chez l'adulte jeune, il n'existe actuellement aucun remède définitif, seulement des traitements permettant d'atténuer les symptômes. Certains patients peuvent éprouver des périodes de rémission puis d'aggravation des symptômes (rechutes), c'est la forme rémittente de la maladie. D'autres vont voir leurs symptômes s'aggraver au fil du temps, c'est la forme progressive. Les symptômes de la SEP peuvent ainsi évoluer vers un handicap irréversible.
Les chercheurs de l'Université d'Aarhus, de l'Université du Danemark et du Centre médical universitaire Hamburg-Eppendorf révèlent ici les effets positifs sur le cerveau d’un exercice de résistance, des effets qui dépassent même ceux obtenus avec les médicaments standards. « Cette étude apporte les premières indications selon lesquelles l'exercice physique peut protéger le système nerveux contre la maladie », résume le Pr Ulrik Dalgas du Département de santé publique de l'Université d'Aarhus, auteur principal de l’étude : « au cours de ces 15 dernières années, nous avons pu observer que l'exercice physique ne nuit pas à nos patients atteints de SEP mais a souvent un impact positif sur leur capacité à marcher, leur niveau de fatigue, leur force musculaire et leur capacité aérobie. Nous montrons aujourd’hui que la formation à l’exercice physique entraîne un effet protecteur sur le cerveau ce qui représente une donnée nouvelle et importante ». Ces conclusions sont issues du suivi, durant 6 mois, de 35 patients atteints dont la moitié a participé à une formation en résistance 2 fois par semaine. A 6 mois, les chercheurs observent un rétrécissement moindre du cerveau chez les patients du groupe intervention.
Or chez les patients atteints, le cerveau rétrécit nettement plus vite que la normale et en particulier, souligne l’équipe, chez les patients recevant déjà des médicaments. Ici, chez les patients du groupe « exercice » certaines petites zones cérébrales ont même repris du volume. Alors que le processus sous-jacent à ces effets bénéfiques de l’exercice n’est pas encore compris, les chercheurs vont mener une étude plus approfondie en espérant trouver ainsi de nouvelles options de traitement. Certes, au vu de ces résultats, il ne s’agit pas de remplacer les médicaments par une formation physique mais celle-ci peut venir en complément. C’est la compréhension de son mode d’action qui pourra peut-être permettre d’améliorer les médicaments existants ou de développer de nouveaux traitements.
Enfin, les chercheurs ne sont pas catégoriques sur le fait que tous les patients doivent et puissent pratiquer ce type d'exercice, il s’agira également de faire de nouveaux essais chez les patients les plus sévèrement touchés.
Source : https://www.santelog.com/