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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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jean69
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jean69
Dernière activité le 30/10/2024 à 09:22
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Salut Xavier,
C'est le but de donner les petites connaissances et expériences que l'on peut avoir.
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 03/11/2024 à 16:27
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Salut jean69
Au tout début de la sep pour moi, je comptais le nombre de patients sep que je rencontrais, avec qui je discutais à l'hôpital de la timone Marseille, et dans le centre de rééducation Pomponiana près de Hypers, plus le fait de recevoir tous les mois un courrier de arsep pour me tenir au courant de la sep.
Le but pour nous c'est de discuter pour regarder les points positifs de la vie, et je pense à un patient sep Jac22 avec qui je prends plaisir à discuter avec lui, qui est Breton et moi Marseillais, comme quoi, point positif de la sep c'est de discuter quelque soit l'endroit où l'on vie.
Xavier666
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xavier666
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 03/11/2024 à 16:27
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Bonjour,
Je pense au kiné que je vois régulièrement qui, était parti en congé durant deux mois, alors chez mois tous les jours je faisais des exercices physiques qu'il m'avait montré de faire, et quand je l'ai revu lors de sa reprise du travail, j'ai fait les exercices comme d'habitudes, et il a été agréablement surpris, ainsi que pour moi, car ces exercices sont signes de bien être.
Ce qui est important aussi pour le moral, toujours ce sentir bien dans mon corps.
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xavier666
Dédé18
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Dédé18
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Bonjour Mouchette, pour moi il n'a que l'exercice physique qui m'aide pour l'équilibre, le mouvement,l'énergie, le morale. la kiné, le sport, avec le sourire et en prenant les problèmes avec humour, cela fait du bien......
En 2012 opé de la hanche gauche ...... 1 an après je boite, j'ai mal.... visite de Control le Chir me dit j'ai bien travaillé... il dit c'est une SEP. (Moi) c'est quoi une SEP? C'est une façon de dire que vous boitez.
De 2012 à 2016 la sep s’accélère. 2 ponctions lombaires, EX de sang?, RadioS, scanerS, irmS ...
Juin 2016 je vois le Prof. THOUVENOT de CHU de NÎMES.
Il me dit :il y a tout, un SEP primer progressive.
Depuis 11 mois j'ai de la Biotine (QIZENDAY) c'est le premier et seul traitement que j'ai.
Lorsque j'ai trop mal de l'ibuprofène .....
Je fais du sport dans une association "HAPPY SPORT SANTÉ"
Lundi avec l'association je commence du FELDENKRAIS (en Hollande, Allemagne, Israël, remboursés par les mutuels en FRance ....... )
Mardi kiné équilibre seul,
Mercredi avec l'association, marche nordique 'publique fragile'
Jeudi kiné, massage
Vendredi kiné équilibre en groupe
A la maison depuis 8 jours je marche avec du lest aux chevilles 1 kilo chaqune. Cela me force à lever les pieds. j'ai un releveur à gauche .... (je suis seul, veuf)
Si je m’arrête rien que huit jours les douleurs reviennent, j'ai du mal à me tenir debout.......
Voilà pour moi si je bouge, je suis mieux.
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AF
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 03/11/2024 à 16:27
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Bonjour Dédé
C'est toujours bien de faire des exercices physique régulièrement, pour se sentir lemieux possible.
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xavier666
leparigo
Membre AmbassadeurBon conseiller
leparigo
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 01/11/2024 à 18:11
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Vaincre ma sclérose en plaques livre de Émilie (elle même atteinte ) et Julien Vernaison, que vous trouverez facilement sur internet ou librairie, formidable espoir de presque guérison qui a été très utile à ma fille aînée touchée par cette maladie immunitaire.
Par les conseils alimentaires très avisés et quelques compléments dont les médecins ne parlent que très rarement.
Bonne lecture à vous toutes et tous.
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Leparigo Delaciotat
dan26576
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dan26576
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Bonjour
j'ai la sep confirmé en 2000, grâce à l'irm cérébrale, j'avais 24 ans, deux ans avant je ressentais les premiers symptômes de la maladie, et en parallèle du traitement neurologique solumedrol, je suis la médecine douce du docteur Catherine Kousmine, avec tous les matins en petit déjeuné la crème Budwig ; avec en même temps le régime Seignalet, car l'alimentation équilibré apporte toujours un bien être.
Deux fois par semaine je vois un kiné, plus avant et après le kiné je fais des exercices physique, du lundi au samedi pour me sentir bien dans mon corps.
Toujours tout faire pour se sentir le mieux possible.
Bonne journée.
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xavier666
Dédé18
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Dédé18
Dernière activité le 02/05/2023 à 13:11
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Bonjour à tous,
J'ai eu ma première séance de Feldenkrais, trés calme tout en douceur;
première impression du groupe 'entraide'
La séance au sol, prise de conscience de son corps avec un début de relaxation.
tout en douceur, même la voix de l'animatrice
Je n'ai jamais forcé, arrête le mouvement à la limite de l'effort.
je suis sortie calme détendu, je vais dans quelque temps s’il y a du mieux
Bonne journée à tous
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AF
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 03/11/2024 à 16:27
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Bonjour
Je n'avais jamais entendu parler de la méthode Feldenkrais, c'est bien si ça apporte un bien être.
Bonne journée à tous.
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xavier666
Sel2mer33
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Sel2mer33
Dernière activité le 03/08/2019 à 16:58
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Salut à tous !!
Absent depuis un moment sur le forum. Rien de grave, juste un break de ma part sur la maladie.
Un break ne veut pas dire tout laisser tomber, alors j'ai quand même fait des petites recherches, qui m'ont conduit au Lokomat !!
Qui a entendu parler de Lokomat, une machine qui est sensée nous réapprendre à marcher. Allea voir ce truc là sur le net. Je suis impatient de recevoir vos avis.
A bientôt
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Dans le passé, les médecins déconseillaient l’exercice physique aux patients atteints de sclérose en plaques (SEP), de peur d'exacerber la maladie.
Cependant, on sait aujourd’hui que la pratique d’un exercice physique adapté peut soulager plusieurs des symptômes, dont la fatigue excessive et les déficiences de mobilité souvent associées à la maladie. Cette nouvelle recherche de l’Université d'Aarhus montre que la pratique d’un exercice de type résistance en particulier protège le système nerveux et peut donc ralentir la progression de la maladie.
La sclérose en plaques(SEP) est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire du corps attaque les cellules du patient. Les cellules T modifiées détruisent la gaine de myéline entourant les cellules nerveuses. La myéline protège les voies nerveuses et est donc essentielle à la capacité des cellules nerveuses à transmettre l'information. La maladie entraîne des troubles musculaires, de l'équilibre et de la vision. 85% des patients sont atteints par la forme rémittente de la maladie, qui se manifeste par poussées, avec l'apparition de troubles moteurs, sensitifs et cognitifs, qui régressent en quelques semaines. Si la SEP représente la cause la plus fréquente d'invalidité neurologique chez l'adulte jeune, il n'existe actuellement aucun remède définitif, seulement des traitements permettant d'atténuer les symptômes. Certains patients peuvent éprouver des périodes de rémission puis d'aggravation des symptômes (rechutes), c'est la forme rémittente de la maladie. D'autres vont voir leurs symptômes s'aggraver au fil du temps, c'est la forme progressive. Les symptômes de la SEP peuvent ainsi évoluer vers un handicap irréversible.
Les chercheurs de l'Université d'Aarhus, de l'Université du Danemark et du Centre médical universitaire Hamburg-Eppendorf révèlent ici les effets positifs sur le cerveau d’un exercice de résistance, des effets qui dépassent même ceux obtenus avec les médicaments standards. « Cette étude apporte les premières indications selon lesquelles l'exercice physique peut protéger le système nerveux contre la maladie », résume le Pr Ulrik Dalgas du Département de santé publique de l'Université d'Aarhus, auteur principal de l’étude : « au cours de ces 15 dernières années, nous avons pu observer que l'exercice physique ne nuit pas à nos patients atteints de SEP mais a souvent un impact positif sur leur capacité à marcher, leur niveau de fatigue, leur force musculaire et leur capacité aérobie. Nous montrons aujourd’hui que la formation à l’exercice physique entraîne un effet protecteur sur le cerveau ce qui représente une donnée nouvelle et importante ». Ces conclusions sont issues du suivi, durant 6 mois, de 35 patients atteints dont la moitié a participé à une formation en résistance 2 fois par semaine. A 6 mois, les chercheurs observent un rétrécissement moindre du cerveau chez les patients du groupe intervention.
Or chez les patients atteints, le cerveau rétrécit nettement plus vite que la normale et en particulier, souligne l’équipe, chez les patients recevant déjà des médicaments. Ici, chez les patients du groupe « exercice » certaines petites zones cérébrales ont même repris du volume. Alors que le processus sous-jacent à ces effets bénéfiques de l’exercice n’est pas encore compris, les chercheurs vont mener une étude plus approfondie en espérant trouver ainsi de nouvelles options de traitement. Certes, au vu de ces résultats, il ne s’agit pas de remplacer les médicaments par une formation physique mais celle-ci peut venir en complément. C’est la compréhension de son mode d’action qui pourra peut-être permettre d’améliorer les médicaments existants ou de développer de nouveaux traitements.
Enfin, les chercheurs ne sont pas catégoriques sur le fait que tous les patients doivent et puissent pratiquer ce type d'exercice, il s’agira également de faire de nouveaux essais chez les patients les plus sévèrement touchés.
Source : https://www.santelog.com/