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Chris31
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Chris31
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
dinouille
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@Louise-B Bonsoir,pourriez vous SVP supprimer le lien HTTP que j'ai poster le 20/06/2019 à 20:40;ici en page 28.Lien qui soit disant n'a rien à voir avec la SEP,maladie qui pourtant peut affecter la vue.Je vous en remercie.Bonne soirée.
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dinouille
Chris31
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@dinouille Bonsoir ,
Juste en référence à ton message du 21/06 de 8h44 tu oublies un détail : regarde bien l'intitulé sous accueil > échanger > forum > Les groupes qui confirme bien les écrits de @maritima ( voir aussi PJ) à savoir te trouver en un lieu dédié à la SEP !
Ensuite je confirme également être en accord avec @maritima concernant le post que tu as déposé à 20h40 le 20/06 et qui contient un lien qui n'a rien à voir avec la SEP sur CE sujet : https://www.vidal.fr/actualites/23409/luxturna_premiere_therapie_genique_dans_la_dystrophie_retinienne_hereditaire_associee_au_gene_rpe65/ @Louise-B peut donc effectivement le supprimer à ta demande ( Important de préciser ceci dit l'inutilité de ce lien (même s'il part d'un "bon sentiment") contrairement à tout ce que poste @maritima sur tout sujet du forum Carenity depuis des années , et donc contrairement à son propre lien maître de la discussion présente engendrée et suivie par @SepSepien @joce42 @Nathali57 moi-même et nombre de membres )
Donc s'il te plait @dinouille pas de polémique ici où tranquillité , respect bienveillance liens et recherches globales concernant SEP et maladies auto-immunes sont de mises , et non les enfantillages ...
![](https://cdn-membre.carenity.com/images/forum/406/f-3691091561229867.jpeg)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31 AMEN;la polémique c'est vous 2 qui la faite,alors silence,j'ai dis que j'étais désolé,fallait pas revenir à la charge.C'est pas parce que tu es ambassadrice que tu dois te croire supérieur aux autres.Sur ce je vous le laisse sans problème votre lien,et vais juste m'excuser auprès de Sepsépien,pour ma petite erreur de forum.Juste une dernière petite chose fais rectifier le titre du forum moi je je vois"recherche globale et liens utiles" fais ajouter pour la SEP sa évitera des erreurs à l'avenir,Madame l'Ambassadrice.
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Chris31
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@dinouille c'est vraiment triste 😢😲 de la peine pour toi , repose toi vraiment car tu en as grand besoin! change de lunettes aussi car de toute evidence tu n'as pas vu ma pièce jointe... C'est tout ce que j'ai à te dire puisque nous ne gravitons pas ds les mêmes sphères 😂 et tu l'as bien noyé ça !!! Allé @dinouille 🙄🥇 🙏 👨🎨
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@dinouille c'est vraiment triste 😢😲 de la peine pour toi , repose toi vraiment car tu en as grand besoin! change de lunettes aussi car de toute evidence tu n'as pas vu ma pièce jointe... C'est tout ce que j'ai à te dire puisque nous ne gravitons pas ds les mêmes sphères 😂 et tu l'as bien noté ça !!! Allé @dinouille 🙄🥇 🙏 👨🎨
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
davy79
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Ami
Bonjour à toutes et tous, je vous souhaite un bon dimanche dans la tranquillité et la sérénité face à la canicule qui s'annonce et qui peut être difficile à gérer pour nous les SEPiens. Pensez à vous rafraîchir.
Bisous les ami(e)s
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Davy
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@davy79 Merci Davy. Idem pour toi. Bises
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Bonjour à tous @SepSepien @joce42 @davy79 @maritima @G I G I ....et tous les autres
Ce petit message pour rappeler que cette discussion "Liens utiles et recherche globale" est comme son titre l'indique destinée à recueillir des informations en matière de recherche , informations reposant sur des liens à propos, liens permettant la découverte et la compréhension de ces informations au plus grand nombre ici .
Son but est de provoquer aussi les réactions des lecteurs, des échanges entre eux par le partage à propos d'un sujet mis sur la sellette ! Tout lecteur de Carenity peut bien entendu y accéder , bien qu'à la base cette discussion fasse partie du groupe SEP... Mais ça n'est pas l'important , l'important restant d'apporter des informations et du bon sens ! ( ça n'était pas du tout le cas dans le lien déposé le 20 , lien n'ayant rien à voir avec le sujet , donc déclencheur d'hostilités par la personne l'ayant déposé lorsqu'on le lui a gentiment fait remarquer)
Concernant l'incident ayant débuté le 20 juin (il se reconnaîtra) je ne commenterai pas peine perdue , mais je rappelle en tant qu'Ambassadrice de ce forum que la sérénité , la bienveillance et la bonne humeur sont de rigueur sur tous les sujets , que c'était le cas sur celui ci depuis sa création par @SepSepien en février 2018 .... l’agressivité et irrespect sont bannis
sur la communauté entière ! En effet , c’est la notion de communauté qui est la plus importante sur Carenity. Les personnes touchées par une maladie chronique sont souvent fragilisées et elles ont besoin d’être écoutées, rassurées et aidées par d’autres membres.
Pour ré-situer mon rôle d'Ambassadrice , sachez que ce sont mes empathie, bienveillance et volonté d’aider qui ont motivé ma nomination par Carenity début 2018 et font de moi un vrai Membre Ambassadeur de ce forum . Ce rôle me permet notamment de véhiculer mon énergie positive, partager mon expérience et faciliter les échanges au sein des forums.
A ce titre , je suis donc intervenue sur la discussion quand @maritima y a été "agressée" , maritima un des piliers du forum ( comme @G I G I par ex) ayant toutes ces qualités reconnues par un grand nombre , dont moi-même ...
[Message modéré par l'administrateur]
Merci à vous , merci à Carenity et bon dimanche à tous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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