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Patients Sclérose en plaques
La SEP et la spasticité
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Saint-Paul
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Saint-Paul
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Mon conjoint qui a une séparation PP depuis 12 ans minimum prend du cannabis ( médical : CDB ) avant de se coucher et cela lui fait du bien et limite ses douleurs permanentes aux genoux
on a pas attendu le Sativex qui a tardé et est donné au compte goutte
Kawyne
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Kawyne
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Bonjour, beaucoup de douleurs derrière les jambes (cuisses et mollets). Que me conseillez-vous ? J'ai contacté l'hôpital, visiblement l'interne que j'ai eu pense à de la spasticité.. SEP depuis 12 rémittente traitement copaxone. Ne serais-je pas entrain de passer en secondairement progressive ?? L'interne m'a dit de prendre Lyrica et baclofène.. avez-vous d'autres idéees, je suis preneuse de toutes vos idéees. Je m'étire très souvent et je continue de marcher malgré ces douleurs... Merci à tous.
Nathali57
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@Kawyne bonjour
Les étirements sont le 1er remède, les miens sont moins efficaces que ceuxdu kiné
@veronique53 connaît mieux l homéopathie que moi. Ma fille prend du cuprum metallicum pour les crampes musculaires
Sinon l huile de CBD est efficace contre ma (légère) spacticite. Aujourd'hui je fais plus attention à prendre les gouttes quand je n ai plus besoin de conduire.
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Nathali57
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@Kawyne je ne pense pas que ce soit la spasticite qui soit le signe de passage en progressif. Une sepSP se traduit plutôt par une aggravation de ton état clinique sans faire de poussées, une diminution de ta distance de marche.
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Kawyne
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@Nathali57 Bonjour, merci pour vos réponses. La marche devient du coup plus difficile vu la spasticité, vous ne pensez pas que ce soit un passage en forme progressive ?? Je m'inquiète par rapport à ce passage.. Je crois que je "préférais" une poussée..
Nathali57
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Nathali57
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@Kawyne je me suis inquiétee comme toi pour le passage en SP à l approche des 50 ans après 30 ans de sep.
Je commence le kesimpta/ocrevus dans 1 mois. Surtout j améliore ma marche, mes forces avec un nouveau kiné. Le temps le dira.
Mes poussées n ont pas été douloureuses, c est pour ça que la sep peut être silencieuse. Mais des névralgies, la spasticite font mal. Ah oui, j ai besoin de m arrêter au cours des "promenades" ou pendant la kiné... l influx nerveux ou les muscles doivent récupérer avant de redémarrer (?)
Continuer à bouger, enveillant à ne pas s épuiser. C est tout un art
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veronique53
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veronique53
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@Kawyne bonjour comme le dit @Nathali57 le mieux c'est les massages du kiné en homéopathie je prend du cuprum metallicum et arnica montana Bonne journée.
Kawyne
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@Nathali57 J'approche également de la cinquantaine, il est dit que la SEP ralentie à la ménopause, je verrai.. Comme vous, des poussées pas trop douloureuses, c'est maintenant que çà se "gâte". Comme vous le dîtes le principal, continuer étirements, marche, kiné, se muscler.. J'espère que le traitement kesimpta/ocrevus vous soulagera et vous apportera du mieux. Bien à vous et merci encore.
Kawyne
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@veronique53 J'ai pris à une certaine période cuprum et arnica. Quelle dose prenez vous au quotidien et est ce que cela améliore la spasticité ? Merci
veronique53
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veronique53
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@Kawyne j'en prend pendant les crises 33 à 5 granules en 9ch 3 ou 4 fois dans la journée cela marche bien si les crises de spasticité ne sont pas trop forte
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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La spasticité et les troubles de la mobilité sont des symptômes avec lesquels il peut être difficile de composer. Leurs manifestations diffèrent d’une personne à l’autre et varient dans le temps chez une même personne. Soulignons qu’un professionnel de la santé peut déceler des signes de spasticité chez une personne qui n’en présente aucun symptôme. Il faut par ailleurs savoir que la raideur musculaire de la SEP (spasticité), même si elle est souvent nuisible, peut favoriser la mobilité et faciliter certains déplacements. La spasticité est probablement attribuable à une tentative du système nerveux central de compenser pour la faiblesse musculaire. En effet, cette augmentation du tonus musculaire, qu’on appelle hypertonie, permet au patient atteint de paralysie partielle des jambes (paraparésie) d’effectuer ses transferts en faisant un pivot et même de faire quelques pas à l’aide d’une marchette. La spasticité devient nuisible
lorsqu’elle est disproportionnée en relation avec le degré de faiblesse musculaire. De plus, la spasticité est presque toujours indésirable en présence de paralysie grave ou totale
des jambes (paraplégie). Il est donc important de prendre ce symptôme en charge afin de maximiser la mobilité et la qualité de vie des
personnes touchées.
Qu’est-ce que la spasticité ?
La spasticité se définit comme un accroissement du tonus musculaire qui se traduit par une raideur musculaire persistante, des spasmes (contractures d’apparition soudaine) ou les deux. Tout mouvement coordonné implique que certains
muscles se détendent et que d’autres se contractent. La spasticité survient lorsque la coordination est altérée et qu’un trop grand nombre de muscles se contractent en même temps. La spasticité liée à la sclérose en plaques (SEP) peut survenir au repos ou lors des mouvements coordonnés, empêchant par
exemple une personne de plier la jambe. Quant aux spasmes, ils peuvent être spontanés ou être déclenchés par une douleur soudaine, une infection ou à l’initiation d’un mouvement volontaire. Bien qu’ils ne soient pas parfaitement compris, ces symptômes d’hypertonie sont attribuables, croit-on, à une hypersensibilité des parties des muscles qui permettent à ceux-ci de se contracter, de se détendre et de s’étirer. Ce phénomène apparaît fort probablement à la suite d’une démyélinisation ou d’une dégénérescence des fibres nerveuses qui commandent l’arc réflexe spinal et donc, le tonus musculaire. Lorsque la spasticité est peu marquée, elle se manifeste par une légère sensation de raideur musculaire. Lorsqu’elle est grave, elle peut provoquer des spasmes douloureux ou une torsion des muscles des membres, entravant parfois la mobilité et d’autres fonctions physiques.
Chez les personnes atteintes de SEP, deux types de muscles sont particulièrement touchés par la spasticité : les fléchisseurs et les extenseurs des jambes. Les spasmes des muscles fléchisseurs se traduisent par la flexion involontaire de la hanche ou du genou. Ils impliquent principalement les muscles situés à l’arrière de la cuisse (ischio-jambiers). Le fléchissement s’effectue alors vers le thorax. Quant aux spasmes des muscles extenseurs, ils provoquent une extension de la jambe, par exemple, et impliquent les quadriceps (situés en face antérieure de la cuisse), les abducteurs (situés en face interne de la cuisse) et les muscles du tronc. Ce type de spasme provoque l’extension des hanches et des genoux. Les jambes se serrent alors l’une contre l’autre ou se croisent au niveau des chevilles.
La spasticité est-elle fréquente ?
La spasticité est l’un des symptômes les plus fréquents de la SEP. Toutes intensités confondues, elle survient chez environ 80 % des personnes atteintes de SEP. La notion d’intensité est importante. Chez une personne donnée, la spasticité peut se manifester par une raideur des jambes, tandis que chez une autre, elle entravera totalement la marche. Pour nombre de personnes présentant ce symptôme, l’effort supplémentaire que nécessitent les déplacements contribue à augmenter le degré de fatigue de manière considérable. Cependant, la spasticité peut compenser la faiblesse musculaire, facilitant la station debout, la marche et les déplacements.
La spasticité peut également se manifester dans les bras, mais chez les personnes atteintes de SEP, ce sont surtout les jambes qui sont touchées. Lorsqu’elle atteint les bras, la spasticité peut rendre très difficile l’accomplissement de certaines activités comme prendre son bain, s’alimenter, écrire à la main et utiliser un clavier d’ordinateur.
Source : https://mssociety.ca/